今朝もまたまた登校できなくなり、いろいろあって、遅れる旨学校へ連絡すると、特別支援教室の先生が様子を見に来てくださり、ようやく着替えて登校できました。 丁寧な対応に感謝です。 食行動の異常は、昨日も今日も無かったので、ずっと起きるものではな…

今朝も遅刻。たぶん昨日、運動会とその後に療育再判定と予定外（運動会が雨で半分順延）の行事が重なった為か、少し疲れていた様子で、背中が痛い（押えているところは腰のあたり）と訴えて、11時ごろまで登校できないで、寝てしまいました。 この数日、食行…

知人から、連絡してもらった情報。ＦＰＷＲ（アメリカのＰＷＳ支援財団）の治験支援の情報でも、オキシトシン関連の治験がありましたし、ＰＷＳの治療法開発に結びつく事を期待したいですね。 矢田教授らは、ラットにネスファチンを投与し、その脳内の神経伝…

小学校から帰宅後、ちょこちょこ絵を描いていました。先生へのプレゼントの絵で、厚紙に描いて上に穴を開けて、ヒモを通して首から下げれるようになっています。アニメーションを意識して二枚描いたのでは無いのですが、ちょうど走っているような流れになっ…

春休みの平日、アーチャンお友達の近所のＹちゃん遊びに誘いにいったけれど、病気でお休みだったので、家でのんびり。Ｙちゃん早く良くなってね。それで、ちょこちょこと親戚のＴ君への絵手紙を描いていました。 毎日あしたどこ行くん？と聞いてきますが、平…

午前中、カーチャンは小学校の終業式にＰＴＡ役員として出席していて、アーチャンは3年生なので、小学校はお休みでした。僕は仕事の締め切りなどがあり、朝から２階で仕事していて、様子を見に降りていくと、アーチャンがお菓子をたくさん食べていました。今…

日本の報道では亡くなられた学生さんについての詳しい情報はありませんでしたが、調べてみると、この方はアーチャンと同じ疾患のprader-willi症候群と報道されていました。御冥福を祈ります。 ＰＷＳの場合、吐く力が弱いらしく、アーチャンも今まで一度も食…

とても希望の感じられるニュースですね。prader-willi症候群の治療法開発に結びつく事を祈ります。患者自身の細胞からIPS細胞作り出し、そこから視床下部等の細胞作り出すことも、夢ではありませんし、他の難病研究においては既に着手されていますから、日本…

昨晩は少し様子がおかしいところがあったけれど、パニックにならないように落ち着いて言葉で忠告しておいた。おそらくこの子達は、その場では言われていることを理解していても、無意識的な衝動みたいなものを自分でコントロールすることが難しくて、混乱し…

先週くらいから、カーチャン所用で小学校のお迎えを僕が代わりに行く事があり、晩御飯まで少し空白の時間ができたりすることがある。いつもの生活パターンと違ったりすると、おやつとか同じようにあげても、満足できないで、台所探索して、量は少ないがタッ…

PUBMEDに、prader-willi症候群のジグソーパズルの能力についての研究等されているDykens先生の、PWSの視覚認知特性についてのユニークな研究が発表されています。 内容がとても専門的で難しいものでしたので、毎週土曜日に療育で御世話になっている、京都大…

今日から小学校三年生。朝いつものようにお友達のＨちゃんがお迎えに来てくれた。クラスもまた一緒になれたようで、とても嬉しそう。 昨日、春休み最後の一日は家でゆっくりお留守番していたが、今までにない感じで、食べ物を欲しがって満足が得られない感じ…

祭日の今日は僕は仕事で在宅。妻子も朝から折り紙などしてのんびり。でも午後、バーチャン透析のお迎えの時、僕は少ししんどくてコタツで眠っていたので、カーチャンが替わりにお迎えに行ってくれた。出ていく時に、「おやつ買ってくるね」と言ったのが引き…

Ｋバーチャンと一日早めにクリスマスもしました。 昨夜は陶芸ピースの帰りに、梅田に寄って、コムサ・デ・モードで、少し前に出していたサンタさんへの手紙http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071205/artanart2の返事が来たので、その手紙を持って行き、…

先日の、レコーディング・ダイエットの本、近所の本屋に置いていたので購入しました。 バーッと読んでみて、少し問題もあると感じますね。 特にこれで良いのかなと感じたのは、内科医や栄養指導の専門家の監修が一切無いところですね。 ここまで緻密に理論化…

昨日の、レコーディング・ダイエットの話を聴いていて、これは認知行動療法的な方法ではないかなと感じて、ＰＷＳでの適応の可能性について考えていました。 検索していて、ＰＷＳの臨床の先生が一般公開されている論文の中に、行動療法を適応して、「誉める…

今朝は三連休の初めの日、妻子は某所へお出掛け、僕は自宅で仕事なので、ゆっくり寝ていた。7時前に内線電話でアーチャンからモーニングコール。目をこすりながら1階に降りて行くと、何となく明るい雰囲気。かなり早起きして、カーチャンがシャワーを浴びて…

このところ、PUBMEDに、次々とＰＷＳに関しての海外の研究がアップされていて、参考になりますね。 これはＰＷＳの過食症に対する、患者家族と専門家の対応法の研究のようですね。 こういった情報、もう少し詳しく知りたいですね。ＰＷＳに関してのさまざま…

今日は運動会の代休でしたが、午後から妻子は療育園の訓練に出掛けて行きました。 アーチャンは朝から、いろいろと騒々しい。料理のお手伝いしたいのか、一人でお米を炊飯器に入れて、水を入れたりして悪戦苦闘していたらしい。冷蔵庫の氷をコップに入れて飲…

運動会が午前のプログラムで中止になり、アーチャンはお友達と一緒に、教室で持っていった御弁当を食べてからカーチャンと一緒に帰宅。僕とバーチャン二人は先に帰宅して昼御飯食べることになっていたのですが、時間がずれて、アーチャン帰宅した時に、ちょ…

この数日、少し食べ物に対する興味や食欲が強くなっているように感じる。他の家族の食べ残しに手を出したりする。ここのところの血便も、何か体に変化があることの知らせであるのかもしれない。明日、精密検査。朝から昼過ぎまで絶食だけれど、我慢できるの…

prader-willi症候群の過食や肥満の原因ではないかとされるグレリンを抑えるワクチンの開発のニュースですね。一年半後には人間での治験も始められる予定のようです。 恩恵がありますように、期待したいですね。日本側は大阪市立大学ですね。よろしく御願いし…

小学校のお友達のＭちゃん来訪。今日は、おやつを持ってきてくれたらしい。ありがとうね。アーチャンは食事制限しているので、カロリーがあまり多くならないように注意しつつ、おやつ類は皆で食べるようにしています。このあたりを厳密に制限するのは現実問…

来週末に、4月から就学予定の小学校の先生方が保育所に来られて、普段、娘がどんな感じで過ごしているのか、食事の時の様子とか、ビデオに撮っていただいて、学校内の皆さんで情報共有していただけることになりました。給食の対応等について、病院の栄養指導…

アーチャン今日から冬休み。どこにも出掛けないとストレス溜まるようで、少し悪い子に。僕も少し風邪を引いたのか疲れが出てきて、昼間は横になって休んでいたので相手できなかったし、こういう空白の時間が良くないんだろうな。 食欲も出てきて、周りのお皿…

２階で仕事していて、気付くと８時を過ぎていたので１階に降りていったら、まだ晩御飯の支度していて、カーチャンに聞くと疲れて眠り込んでしまって、遅くなったようだ。少し遅めの晩御飯。食べ始めてアーチャンの様子がおかしい。気分が悪い、お腹が痛いと…

知人の画廊＆カフェでおやつをしてから梅田のコムサストアで、アーチャンの保育所で使う上履きの靴購入。足のサイズが14センチと小さいので、探すのにカーチャン苦労しているようです。ここは比較的デザインが良くてローコストのものがありました。 タヌキの…

PUBMEDで「prader willi ghrelin」で検索してみたら、新しい情報が載っていた。海外の研究でprader-willi症候群の胃のグレリン細胞が2〜3倍に増えている事が判ったそうだ。グレリン血中濃度が数倍高いこととも関連説明できますね。肥満や過食との関連も順次…

アーチャンと一緒に八谷和彦さんの展覧会で売っていたペーパーモデル作る。 http://www.kirin.co.jp/active/art/kpo/art/now.html ＫＰＯキリンプラザ大阪のＨＰ バーチャンが帰った時、雨が強く見送りに行けなかったのが、ストレスになったのか、いつもは、…

僕のblogにＰＷＳとグレリンの関係についてのテキスト投稿いただいた、グレリン御研究の児島先生も執筆されています。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10000101 専門家向きの図書のようですが、拝読したいと思います。 脳とホルモン―情報を伝えるネット…