http://www.tbs.co.jp/seimei4/index-j.html（番組のＨＰ）最後のウィリアムス症候群の方たちの音楽キャンプに感動。ウィリアムスの人はＰＷＳと違って、空間を把握するのは少し苦手らしい。でも人の顔の認知能力は凄いとか。そして音楽的才能の開花とユニー…

知人宅でオモチャいただく。ボタンを押すと階段を緑色の鳥が一段ずつ上がり、上から滑り台で降りてくるという仕掛け。気に入ったみたい。

最近、指をよく使うためか、少し指が太くなってきたように感じる

カーチャンのビニールテープ作戦が功を奏したのか、最近収まる。携帯写メールやりだしてからと思うけど、何か因果関係あるんだろうか？写メール療法効果あるのかな？

ナンバパークスでランチ＆ブラブラ。全国の有名ラーメン店集めたコーナーの「山桜桃（ゆすら）」に小1時間並んで入る。アーチャンは、がんばって2/3ぐらいは、トーチャンと手をつないで立ち続けた。ラーメンで並んでまで食べるの初めて。小加水の縮れ麺に、…

ポポちゃんの顔をパチリ。ポポちゃんの服を着ようとしてバーチャンとバトル。

晩御飯の前にトーチャンとオテテを洗う。その時に数を数えた。 アーチャン「ひとつ、ふたつ、みっつ・・・」 トーチャン感動！絶句！・・・・？？・・僕が教えたのは、「いち、にい、さん・・・」・・・誰？

打合せから帰ると、カーチャン、バーチャンが口をそろえて、トイレ（ベビー用を洋式便座にセットして）で数えたと言う。 たぶん、いつも朝、階段から抱っこして降りる時に、「いち、にい、さん、しい、ごお、ろく・・」とそう言えばうちは13階段、数えている…

そしてパチリ。

ネット上の医療情報に過食症に関する報告が二つ出ていたので、グレリン（ghrelin）御研究の児島先生にお聞きしました。それと合わせて、グレリン研究による過食症治療についても少し。１つは、ＰＷＳの過食症はオキシトシンとグレリンの両方の作用によるとす…

センサーが外れたりした場合、連泊の場合もあると言われていたので、ホットする。 検査結果は来月にお聞きする。その結果によって、成長ホルモン治療開始するか否か判断することになるようです。

朝御飯の前にちょこちょこ書いてる時がある。最初に左の方にバーチャンの顔、次に右側にワンワン。バーチャンがワンワンを覗いているみたいに見える。 写真も自分でパチリ。

成長ホルモン治療を受ける前に、副作用受けないか調べる為、検査入院一日だけします。鼻や胸にセンサーを付けて睡眠時無呼吸テストをする。睡眠時無呼吸だと成長ホルモン治療によって副作用受ける可能性あるらしいので、先生も僕達夫婦も慎重にしている。そ…

有料ヴァージョンにすると、 ヘッダの非表示 キーワード自動リンク機能のオフ 大きい画像（長辺300ピクセルまで）のアップロード アクセスカウンタ というサービスがあるという。どうしようかな？１ヶ月１８０ポイント（1ポイント＝1円）か。大きい画像とい…

やった！やった！上のメールいただいた方から、先ほど、画像の貼り付け方教えていただきました。これで、何枚でも貼れそうですね。ありがとう。感謝です。 さっき療育園から帰ってきて、トーチャンに見てみてと催促。写真も自分でパチリ。

毎週月曜に更新されています。毎週ダウンロードしています。つなげてもストーリー無いところが良いです。http://www.miffy.com/

感動的な文章でしたので、転載の御願いをしましたところ快諾いただきました。下記に転載します。 てつろう様へ はじめまして、こんなはてなダイアリーがあったなんて！ 私は以前、PWSの女の子の家庭教師をしていました。当時の小学校は現在ほどプラダの子の…

さっき気付いたんですが、ヘッダーのところの検索機能で、この日記内のキーワード検索できますね。検索すると該当するところが黄色くなって表示されてわかり易いです。適当に書き込んでいって、自分に必要な情報を適当にひらい出せますね。 この前、携帯どこ…

本当はここへ行く予定だったけど、屋外だから中止した。 ドイツ・クリスマスマーケット大阪２００３ http://www.skybldg.co.jp/event/xmas2003/index.html 去年も行って楽しかった。 楽しいクリスマスの日に古いドイツのクリスマス賛美歌が流れています。ド…

今日のはガーガー（アヒル系かな）

さっき1階へ降りていった時カーチャンから聞く。これで明日から朝のプロレス（？）は無くなるかな。

カーチャンのカーチャン来訪。またスケッチブックとかクレヨンとか、いろいろいただく。アーチャンは少し興奮状態で飛び飛びしていた。 マー（猫）の全身像をさっそく描いていた。

小さいなー。カラーインク切れにてモノクロでテスト。少し不気味。カラーで５個ぐらい作らないとインパクトないな。アーチャンはマー（猫）に被せようとしたがマーは必死で逃げた。 円錐と上の星はトーチャン制作、丸いシンボルはセロテープでアーチャンが付…

アーチャンアートはヘッダーのところの アーチャンアート（娘のアート） のところクリックしてもらって、御覧下さい。多すぎてＰＷＳの事書けなくなりましたので。苦肉の策です。 今日のはこれ http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10031126

新しい研究発表ないかと毎日ぐらい定期的に検索しているけれど、googleで「necdin prader willi」で検索したら僕とこが最初に出ました。やはりnecdin遺伝子とprader williの関連研究されている方は少ないんでしょうね。でもこれからその関係研究しようという…

このblog開いてから11名の方からメールいただきました。ありがとうございます。 さっき集計してみると11人で送受信含めて124通ありました。ここはコメント欄の一覧が出来ないので掲示板設置の御要望もありました。僕とこ入れて12人ですから掲示板持ったほう…

子供でも作れるクリスマスツリーの型紙が載っていた。 家族でワイワイ言いながらできますね。携帯の画像をプリントして貼り付けても楽しそう。http://special.msn.co.jp/xmas2003/kids/make/

僕は仕事が朝までに終わったので、のんびりとしています。こんな時はネットで音楽聴くのが良いですね。 お勧めのサイト 東京ＦＭライブデポ（毎週ライブがあり、繰り返し見れます。） http://www.tfm.co.jp/senri/それとイギリスのＢＢＣラジオも良いですよ…

かぶら大根何故かかぶら大根 ３枚目ともなると、携帯のカメラの前で手を振る画像が面白くて、遊ぶので、なかなか映らない。トーチャンの押える手も映る。 アーチャンは不思議と赤いテープは「イタイ」と言って貼るのを嫌がる。白いテープはＯＫなんだけど。 …

アーチャンアートはヘッダーのところの アーチャンアート（娘のアート） のところクリックしてもらって、御覧下さい。多すぎてＰＷＳの事書けなくなりましたので。苦肉の策です。