昨日Ｅ先生の診察終わって、待合に出てきたとき、アーチャンがしきりに何か訴えている。僕のカバンと診察室とを交互に指さしている。しばらく聞いてるとどうも、先生にここの今まで僕が書いたものプリントして御渡しして、Ｅ先生がファイルに仕舞われたのを…

ミッフィーの原作者のディック・ブルーナさんのＨＰに毎週月曜日に塗り絵のＰＤＦファイルがアップされています。もちろん無料です。去年の５月頃に見つけてダウンロードしているので、すでに60枚以上あります。最初はアーチャンの為にと思ってたけど、自分…

これは何を描いたのか判りませんでした。聞いても何か不思議なアーチャン語で説明するので判らないし。もっと小さい頃はこういうのはウンウン（ウンチ）といってたんだけど、最近変わったみたい。 これを意識して描いてたらピュア・アートなんだけどね。

帰りに病院近くのダイエー（優勝セールしてたから）で遅めの昼食。アーチャンは最近美味しいところ一口分だけ残して、最後にまた、それを食べるのが習慣になってきたようです。この辺はそのままでよいのか、判りませんが、いろいろ独特の決まり事すこしづつ…

娘は成長ホルモン治療受ける前に、副作用受ける体質かどうか調べる為に来月検査入院して無呼吸テスト受ける事になりました。鼻の下とか胸とかにセンサーつけて、睡眠時無呼吸症でないか調べるそうです。念の為だと思いますけど。この辺りの詳しい情報は、ま…

皮膚の摘み取り最近特に目立ってきたんですが、先生からは、とりあえず見ると気になって触るので、テープで隠しましょうとの事でした。また、何か他に楽しい事とか気を引くものがあれば、そちらに集中するので、できるだけ相手をしてあげるとか、楽しく集中…

今日、娘の定期検診で主治医の先生にＰＷＳの全体像について解説論文を御願いしましたところ、快諾を頂きました。 論文頂いてから先生の御名前等記載いたします。出来れば、そのままコピーして親戚や地域の方、保育園とか学校関係に御渡しできるようなものを…

テテ（手のこと、食事前に手を洗う事を催促して） バイバイ（トーチャンが食事して仕事をするのに2階へ上がる時に）

児島先生とお話していて、ここで僕が書いている娘の日々の観察記録は意味があるよ、との事。そう言えば過食前からＰＷＳの子供の毎日の変化というか、一緒に生活していて、観察した記録、探せばあるんでしょうけど、僕も読んだこと無かった。ここでの観察記…

昨日先生にメール頂いて、御礼のメールして＆電話かけて判った事が少しあって、いくつかの偶然みたいなものを感じるとお互いに思いました。 生まれた年＝1958年で４５歳 グレリンが学会で承認された日＝１９９９年１０月１１日（僕の娘が生まれたのはその4日…

左上のグレリンと過食症の関係について、児島先生からのコメントというところクリックしてください。友人に頼んで英文に翻訳しようと思います。 この「はてなダイアリー」のもともとのソフト作った会社をgoogleが買収したらしく、この形式で書かれたものは検…

大阪大学 蛋白質研究所 蛋白質機能制御部門 吉川和明先生もリンクＯＫとのメール頂きました。ありがとうございます。 ただし記載内容等については、来月初旬研究室で相談の上、決定しましょう、との事でした。決まり次第ＵＰさせて頂きます。

昨日アーチャンが描いたお人形さん載せます。何となく雰囲気あるかな。

先程、児島先生から先生のＨＰリンクＯＫの御返事いただきました。感謝です！ それとＰＷＳとグレリン=Ghrelinの関係について平易に現在分かっている事とかも書いて頂きました。それとＰＷＳを診ておられる御医者さん（娘の主治医の先生も）と共同してＰＷＳ…

最近やたら出かけてたので、今日は家に居た。寒いのでコタツも出す。 アーチャンはさっそくもぐり込む。 しばらくして、ペンと紙をバーチャンに要求、何か描いてた。 「これは何？」と聞くと車の運転みたいに両手を動かす。 「ブーブーか？」と言うと首を振…

昨日、引越して遠方へ行ってしまう事になったカーチャンの友人が、集めてた動物フィギュア（たぶん海洋堂）をプレゼントしてくれて、カメ見つけて興奮してました。たぶん保育園のカメ思い出したみたいです。大きさとか色が違っても共通のイメージを理解する…

ここんとこ来年の保育園入園の為に、いくつか見学をしてきました。ＰＷＳの子供さんも既に居られました。かならず世話焼きの子いるらしく、ＰＷＳの子の側で何やかんや言って、御世話してました。ここに入れなかったとしても、良い経験をさせていただいたよ…

東京のあるセミナーで「福祉の対象」から「主体的に生きる存在」へと脱皮するための様々な課題が指摘された、と記事にあります。主催団体あまりよく知らないので御名前は記載しません。 僕達家族にもそろそろ考えないといけない時期がやってきた。 でも、何…

ここの「はてなダイアリー」のユーザーしか書き込めない設定になってました。すいません。どうぞ自由に利用ください。名前も自由に設定できるみたいです。

今日もメールいただきました。ありがとう。1週間で５名の方です。５名×家族2名＝10名、ん、NPOできるやないか！とプチ徹夜の日々で朦朧とした頭が勝手に想像しています。 福祉の関係の事、情報不足しているようです。僕もよく知りませんので、一緒に学んでい…

来週に御返事いただけるようです。もちろん僕達家族の為ではなく、ＰＷＳの仲間達の為に広くリンク可能なもの書いてくださると、みんな助かると思うんです。理想を言えば先生がＨＰ持って下さって、それをリンクさせていただくのが良いです。 書いていただけ…

お父さんからもメールいただきました。ありがとう、がんばりましょうね。

朝、徹夜に近く、作業してると娘（アーチャンこれからはこう呼ぶ、家でもそうだし）が起きて来て興奮していた。アンパンマンのなんかのオマケのカードを布団近くで見つけたらしい。寝ぼけて起きてきたカーチャンの説明で、日曜の運動会でトーチャンは買い物…

娘の言葉プリントして見せたら、僕とは聞いた感じ少しづつ違ってた。 それはそれで面白いので上の僕の聞いた感じは残しておきます。 違う分 ジューチ（ジュースのこと） チェンチェ（療育園の先生） まーいーまー（ただいま） ブブー（車）あとカーチャンが…

娘が今、喋れる言葉書いてみる。 言葉を喋ることは遅れているけれど、聞く方は何となく理解出来てるみたいで、そのギャップが少し娘には、ストレスになってるように感じる部分もあります。うまく口とか舌とか喉を使えずに、もどかしそうにしている。マンマ …

娘は三時過ぎに御帰還 これは何と聞くと自分の顔を指差している。だんだん目とか鼻とか部分がくっきりしてきたようだ。

17日にこの日記付けてから今日で６日目です。ＰＷＳのお母さん達から、応援メッセージいただきました、本当にありがとう。また覗いてやってください。何でもやってみるもんだ。それと日記つける事のもう一つ重要な効果みたいなもの、ありますね。これを書い…

娘はまだ成長ホルモン治療は受けていません。今は成長曲線マイナス2ＳＤギリギリです。 主治医の先生からは、かなり前から勧められてるんですが、僕達夫婦はなんだかんだ研究してるんですけど、実際的な部分は慎重なんです。成長ホルモンの推進役のような先…

夕方４時お絵描きして帰ってきた。左上が娘の自画像、右上がカーチャンの顔らしい。で、トーチャンはどこ？ 訓練として、定規使って線を引くという高度なことも教えているらしい。下の太い直線がそれとの事です。 でも、もう少し容量のあるＨＰ公式なもの作…

朝から雨です。娘はカッパ着てカーチャンと療育園へ出かけました。 牛乳買い足し忘れてたらしく、少し薄めて飲ませると、あきらかに不満そうな顔してる。味覚も鋭いんだろうね？ 料理得意な年長さんの娘さんの御話お聞きした事あります。ＴＶでぱっと一瞬料…