成長の障害

定期検診

午後妻子は定期検診で母子保健総合医療センターへ。火曜日にも行きましたが、内科のみ先生の御都合で今日に変更。 血液検査の結果があまり良くなく、改善の効果も期待されるので、来年初めから成長ホルモン治療を再開することを奨められる。家族でもそう話し…

 Cause of sudden, unexpected death of Prader-Willi syndrome patients with or without growth hormone treatment

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15937939&query_hl=1 PUB MEDより

 Acute lymphoblastic leukemia in a patient with Prader-Willi syndrome under growth hormone therapy.

詳しい情報知りたいですね。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15910463&query_hl=1 PUBMEDのHPより http://www.fgs.or.jp/public/05/2002_08.html 成長科学協会のHP 平成15年度の委員会…

 しばらく成長ホルモン治療は休む

昨日、定期検診があり、先生とお話して、秋ぐらいまで成長ホルモン治療は休むことになった。血液検査でも、良い状態だし、保育所に行くようになってから、活発で表情も明るいし、無理に今、嫌がる注射する必要は無いでしょうとの判断でした。 今まで、4歳半…

 しばらく成長ホルモン注射はお休みする

主治医さんと電話で相談する。状態説明して、それでは少し休んで、復活の時は寝ている間にやってみて、様子見ましょうとアドバイスいただく。焦らずアーチャンのペースでいきます。

 成長ホルモン注射を嫌がる

昨晩も、途中までは、自分で消毒綿取りに行ったり、パンツ脱いだりと、うまくいったけれど、注射はイタイと言って嫌がり、無理にしてストレスになっても駄目だし止めた。しばらく休んだ方が良いのだろうか?行動の問題も、過食の問題も今のところ、無かった…

 成長ホルモン注射を嫌がる

この1週間くらい前から、注射がやはり、つらいようである。今日は中止にする。バーチャンのインシュリン注射の針と較べてみても、太いし長い針では、子供には負担多いだろうと想像する。痛いという事以外にも、いろいろな原因もあるのだろう。しばらく休ませ…

 成長ホルモン注射今日は少しうまくいく

昨日は注射を休んで気分転換させる。うまくいっていた時の段取りを思い出し、アーチャンが自分ですすんで消毒綿を取りにいくパターン忘れていた事に気付いたので、今日はアーチャンにそれとなく促すと、何となく自然に注射まで出来た。まだ少しぐずぐず言っ…

 成長ホルモン注射を少し嫌がる

今週に入ってから、成長ホルモン注射を少し嫌がるようになってきた。今まで問題なかったので、気になる。絵もあまり描かないし、少し変化があるようだ。丁寧に接してあげようと思う。療育園通園の生活のリズムが変わり、少し落ち着かないのかもしれない。僕…

 成長ホルモン注射自分から求めるようになる

最近アーチャンの方から注射して欲しいと(態度で)声を掛けてくる。 段取りとしては、だいたいこんな感じ。 1、注射前に冷蔵庫からセットを取り出して、室温に戻す。 2、アーチャンに声掛けると、戸棚の中の消毒綿を取って来る。2個セットになってるので、…

 成長ホルモン治療開始後1ヶ月目の検診

今日、検診を受けてきました。身長計ると約88cmと1ヶ月で1cmも伸びていました。 血液検査の結果は、もう少し後で判明しますが、外見からも、うまくいってるようです。毎日、お尻ばかりにしていますが、あざにもなっていないので、このままお尻に注射する…

 発達は同年齢の40%

待合ロビーから先生の診察室まで、初めて一人で歩いて行きたいと主張し、ゆっくりと歩いていく。成長ホルモンの効果なのか、活発になってきた。 前回、テストしていただいた結果お聞きする。知能と体力面の総合点で、同年齢の子供さんの40%程度の発達段階と…

 成長ホルモン、今日で1本目終わり

何となく活発になってるような気がする。特にひとりでトビトビして喜んでる時が多くなってきた感じ。

成長ホルモン注射、嫌がらず受けてくれる

バーチャンが毎日インスリンしてるとこ見てるのが幸いしたのか、注射の時、家族でアーチャン誉めまくり、本人もその気になってきた。今晩は自分からすすんで、催促したらしい。良く効きますように。

 成長ホルモン注射始めて、今日で1週間

今日で1週間経ちました。注射する時のパターンがだいたい出来てきました。僕が正座してアーチャンがそこに半ケツというか全ケツになって、うつ伏せになる。そして、押えてる間にカーチャンがお尻に注射する。注射の前にアーチャンはお尻叩いて、何となく嬉し…

 成長ホルモン注射少し慣れてきた

先週の金曜日から始めて、嫌がってるところあったけれど、アーチャンは少し慣れてきたようです。注射する方が慣れてきたというのもありますね。こっちがためらってると、子供も不安だし。それに、生まれてから、ずっとバーチャンが朝と夜にインスリン注射を…

成長ホルモン治療の副作用情報

また、成長ホルモン治療開始後に急死されたPWSさんの医学情報が発表されていました。4歳の男の子さんです。御冥福をお祈りします。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=PubMed&list_uids=14722532&dopt=Abstract 本当に大丈…

今日から成長ホルモン治療開始する

今日、大阪府立母子保健センターで検診を受ける。去年の無呼吸症の検査も問題なしの判定だったので、今日から成長ホルモン治療開始となった。 1週間当たり5日のペースで注射するようアドバイス受ける。とりあえず注射しない日を適当に決めておき、体調悪い…

無呼吸テストは正常でした

今日、無呼吸症の検査の結果をお聞きしました(僕は仕事で行けなかったので、カーチャン) 問題なしでしたので、これで副作用の懸念もとりあえず現段階で分かる範囲は大丈夫のようなので、成長ホルモン治療受けること事になりました。僕達夫婦が踏ん切りつけ…

 無呼吸検査一日で無事終了

センサーが外れたりした場合、連泊の場合もあると言われていたので、ホットする。 検査結果は来月にお聞きする。その結果によって、成長ホルモン治療開始するか否か判断することになるようです。

 アーチャンは今日一日検査入院します

成長ホルモン治療を受ける前に、副作用受けないか調べる為、検査入院一日だけします。鼻や胸にセンサーを付けて睡眠時無呼吸テストをする。睡眠時無呼吸だと成長ホルモン治療によって副作用受ける可能性あるらしいので、先生も僕達夫婦も慎重にしている。そ…

来月検査入院して無呼吸テスト受けます

娘は成長ホルモン治療受ける前に、副作用受ける体質かどうか調べる為に来月検査入院して無呼吸テスト受ける事になりました。鼻の下とか胸とかにセンサーつけて、睡眠時無呼吸症でないか調べるそうです。念の為だと思いますけど。この辺りの詳しい情報は、ま…

成長ホルモンのこと

娘はまだ成長ホルモン治療は受けていません。今は成長曲線マイナス2SDギリギリです。 主治医の先生からは、かなり前から勧められてるんですが、僕達夫婦はなんだかんだ研究してるんですけど、実際的な部分は慎重なんです。成長ホルモンの推進役のような先…