僕の娘はまだ過食症ということを感じさせるような振る舞いは、ほとんど無いですが、朝いつも起きる時に「マンマ、マンマ」と言うように最近なってきた。母子保健センターの栄養指導を定期的に受けていて（これはカーチャンにいつも御願いしている）カーチャ…

カーチャンさすがに今日はバテテ寝てました。 療育園の人数少ないから、皆で手作りの運動会。 トーチャンは遊びに行くだけだったけど、他の子供さんのカーチャン含めてありがとう、お疲れ様でした。

ところでＰＷＳの諸症状のうち、「皮膚の摘み取り」も日常生活の中では問題大きいようですね（これも個人差があるようで、年長さんのお母さんから、うちは皮膚の問題なかったとよとメールいただきました）うちの娘は今年の夏頃から、蚊にかまれた後とか掻き…

今日の午前中は娘の療育園での運動会でした。 もう少しで歩ける感じ。主治医さんからは、歩けるようになりますとは言われてたけれど、心配だったので、何となくヨチヨチする娘見ていて、そんな不安に感じていた時期の記憶も薄れてくる。療育園で訓練していた…

最近こんな事がありました。 ＰＷＳの諸症状のうち、行動上の問題として、「こだわり」がかなり強いことが、挙げられていますね（僕の娘も少しずつですが、みせるようです）その内の一つとして僕の娘の場合「自分のゴミは自分でゴミ箱へ捨てる」というのがあ…

prader-willi症候群（プラダーウィリー症候群）に関する情報の共有を目的とする。1 prader-willi症候群を理解してもらう2 患者家族からのメッセージ3 関連する専門家（医療、福祉、行政）からのメッセージ 治療法開発への道（現在の状況） 薬品等の副作用情…

ＰＷＳに関して患者家族、医療、福祉等が所有する情報を持ち寄って、うまく立体化できるよう、そのつなぎ目として働きたいと思います。一緒に手伝っていただける方がおられましたら、ぜひよろしく御願いします。

ＰＷＳ児の父てつろうです。 僕の娘は１９９９年生まれです。生後2週間後にＰＷＳの診断を受けました。ＰＷＳについての詳細な解説は、娘の主治医である大阪府立母子保健総合医療センター発達小児科の岡本伸彦先生のＨＰリンクさせていただきましたので、そ…