（仮）prader-willi症候群の情報のメモ
ＰＷＳ児の父てつろうです。
僕の娘は１９９９年生まれです。生後2週間後にＰＷＳの診断を受けました。ＰＷＳについての詳細な解説は、娘の主治医である大阪府立母子保健総合医療センター発達小児科の岡本伸彦先生のＨＰリンクさせていただきましたので、そちらを御覧下さい。
プラダー・ウィリー症候群についての解説
http://www.ne.jp/asahi/okamoto/osaka/page045.html
遺伝と子どもの病気について
http://www.ne.jp/asahi/okamoto/osaka/page005.html
PWSに関連する情報のリンクは下記です。
プラダー・ウィリー症候群の解説 岡本伸彦先生のＨＰ
行動の問題について大野耕策先生のコメント講演記録大野耕策先生の講演会記録
ペアレント・トレーニングについて 朝倉玲さんのＨＰ
認知科学関連情報 茂木健一郎先生のコメント
グレリンと過食症の関係について児島将康先生のコメント
PWSとNecdin遺伝子の関係について吉川和明先生のコメント
遺伝子治療について斉藤伸治先生のコメント
ヒト遺伝子データベース ヒト遺伝子 H-Invitational データベースへのリンク
遺伝子の情報 生命誌研究館へのリンク
PWSの仲間＆子供達のアートこちらを御覧下さい
幼児の頭足人的表現形式 岡山大学 高橋敏之先生の論文
様々な諸症状はまだありませんし、知識も経験も不足しています。今までの数少ないですが親としての経験とかＰＷＳの過食症の治療法開発に繋がるのではと言われているホルモンのグレリン=Ghrelin（発見者さんは日本人です。探索医療センター客員教授の寒川 賢治(kenji kangawa)先生と 久留米大学 分子生命科学研究所の児島将康(masayasu kojima)先生の共同研究http://www.lsi.kurume-u.ac.jp/molecular_genetics/index.html）の研究へ、娘の主治医とグレリン御研究の児島将康先生の御指導のもと、娘は血液検体としての参加していますので、その辺りの事などを書き込みながら、皆さんと共にＰＷＳの様々な情報の蓄積や交流ができればよいなと思っています。子育てしながら、悩みながら、すこしずつという思いです。今はとりあえずＰＷＳの患者家族さんだけが、ここを読まれる事を想定しています。
ある程度ＰＷＳの事を御存知であることを前提として御読みください。
ＰＷＳの諸症状の詳しい説明は僕も医療の専門家では無いので、責任を持った形での書き込みできませんので、順次専門家の先生に具体的な記述を御願いし、実際的なアドバイス頂けるように御願いしていこうと思います。E-mailprader-willi@jeans.ocn.ne.jp
てつろうのアドレス
