連休初日、とても暑い日でした。仕事ちょこちょこしてから、家族で買物少し、ＣＤレンタルなど。今日はカーチャンからキャベツ一枚もらって、刻んでスポンジみたいなのを混ぜて、サラダ作っていました。 それから、保育所で作った鯉のぼりhttp://d.hatena.ne…

アーティストの荒川修作さんが母校の小学生にアートのこと、空間体験のことなど、実作に触れながら授業する企画、面白かったですね。 http://www.nhk.or.jp/kagaijugyou/list/list1.html 「課外授業ようこそ先輩」のＨＰ http://www.architectural-body.com/…

保育所で鯉のぼり作りました。保育所に飾り付けしてあるのをカーチャンがパチリ。今日は急に暑くなったせいか、晩御飯食べ残して、食事中に眠ってしまいました。今まで、ほとんど食べ残すことなかったから、余程眠かったんだろうか？ 連休さっそく打ち合わせ…

朝御飯食べて、僕は仕事で２階に上がった。しばらくして、アーチャン保育所へ行くのを、ぐずっているのが聞こえてきた。カーチャンの声もする。降りると、アーチャンはマスクして、チーチャンを編みカゴに入れて、心臓マッサージしているところに遭遇。 今朝…

カーチャンが昨日買ってきた、きらきらペンを晩御飯の後、あげると喜んで、さっそく小さなスケッチブックにチョコチョコ描いてました。僕が仕事で2階に上がって、少しして降りると、もう眠ってる。今日は午後からの療育園の訓練で少し疲れたのかも。

日曜から延々と仕事していて少し疲れてくる。深夜、一区切りついてから、少し前に届けていただいた、親の会の、竹の子の会から出版された「プラダー・ウィリー症候群（PWS）児を育てて」母親38人の記録集http://www.pwstakenoko.org/kiroku.htmを、読み始め…

今日は午後、花博記念鶴見緑地に出掛けました。楽しみにしていたチューリップは、見頃を過ぎていましたが、それでも遠目には美しい原色の絨毯のようで、堪能しました。アーチャンは、タンポポの綿毛を摘んできて、フーフーと飛ばしたり、四葉のクローバーを…

大阪大学の吉川和明先生が「プラダー・ウィリー症候群と病因遺伝子」について発表されていましたので、取り寄せて読んでみました。PWSの原因が究明され、治療法開発に結びつく事を祈ります。感謝致します。（吉川先生が以前このblogに投稿いただいたテキスト…

アーチャンが、みんなに料理の注文を取ってまわる。そしてメモ帳に書き込んでいました。文字のつもりのようです。料理のほうは、あとで紙をチョキチョキして、お皿に並べて、出来上がり。

バーチャンに買ってもらった絵本に付いていた、お魚のシールを見て描いたようです。どの魚か聞くとウマズラハギを指差しています。「シッポ」と指差しています。 ここのところ、よく喋るようになってきました。まだ発音が不明瞭で、意味が伝わらない事が多い…

保育所で、お友達の誕生日のお祝いのプレゼントとして、作ったそうです。カーチャンが写してきました。 アーチャンは最近、電話の子機使って、御飯とかお風呂を知らせてくれます。いろいろ喋れるようになり、言葉のコミュニケーションが楽しくなりつつあるよ…

今朝TVを付けると評論家が郵政民営化について、いろいろ意見を述べていた。民営化自体には何の興味も無い。ただ我が耳が目覚めたのは、評論家が郵便局の効率の悪さの一例として、東京中央郵便局のような駅前の一等地の建物を、何故もっと効率的に利用しない…

今日は良い天気。僕は在宅で仕事、カーチャンとアーチャンはお買物などに出掛けている。新しいメモ帳にチョコチョコ描いていました。

深夜にバーチャン体調崩し、救急で応急処置してもらう。帰宅後仮眠して、カーチャンに後を頼み、現場視察。それから夕方まで調査する。豊かな空間に包まれていると、様々な疲れも心の痛みも癒される気がする。混乱の中、心に伝わる光景は、単なる経験ではな…

保育所から帰宅してから、少し御機嫌悪し。詳しくは分らないけれど、保育所の遊具取り合いになったのか遊べなかったようだ。しばらく泣きつづけるのでお風呂に入れて、シャボン玉吹いて遊んで落ち着かせる。これから、こんな風なコミュニケーションうまくい…

在宅ワークになったから、仕事の合間にネット検索できる（と言うより検索の合間に仕事かも） 先日思っていた、脂肪酸とPWSの諸症状について、http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20050407#p1検索してみると、いろいろな意見あるようだ。 難しい内容多いから…

保育所から元気に帰ってくると、玄関で「トーチャン、トーチャン」と連呼している。笑顔見るとホッとするね。晩御飯の前にチョコチョコ描いていました。 ここのところ僕は毎日半徹夜が続いて少し眠いですね。でも、そういう意識の薄い時こそ、新しいイメージ…

キッコロとモリゾーのメモ紙にチョコチョコ描いてる。 最近家族で何気なく無意識に喋ってる言葉を、よく真似る。 今日のお気に入りの言葉は「おかん」（僕の母のこと） 「おかん、おかん」と連呼。

保育所から元気な声で御帰還。お友達から貰った絵手紙をトーチャンにも見せてくれる。さっそく返事の絵を描いていました。

バーチャンも一緒に近くの公園でお花見。バーチャンの体調考えて、遠出は難しそうだし。朝どこに行くか話していると、アーチャン聞きつけて、「チカバ（近場）」という言葉に興味持って、繰り返す。すごく良いところに連れて行ってもらえると思ったようだ。…

帰りに梅田に寄道。紀伊国屋の前の待合スペースで、ＭＢＳの新番組のＰＲで、らいよんチャン来てるとカーチャン言うと、アーチャン楽しみにするので、急いで行く。会場で並んでピンバッチ三個ゲットして、らいよんチャン握手してくれたが、アーチャンのイメ…

午前中、天満橋の近くで仕事の打合せだったので、終ってから水上のオープンカフェでカーチャン達と待ち合わせして、お花見に出掛ける。でも、満員だったので、芝生でお弁当食べる。天気もよく、風も無く、気持ちの良い一日。 帰宅後、ちょこちょこ、また絵を…

2階で仕事していると、アーチャンが保育所から帰宅後、1階から電話の子機で僕を呼ぶ。操作の仕方も覚えたようだ。「ふうせん」と言ってる。郵便局で貰ってきた、ふうせんをふくらませて欲しい様子。降りていって、ふくらませてしばらく一緒に遊ぶ。 晩御飯の…

発達小児科と小児内科と検診受ける。身長94cm体重16.1ｋｇでした。身長はあまり伸びていませんが、保育所でのお友達との遊びなどの良い影響で、筋力も付いてきて活発になっているし、血液検査でも、肥満による影響も特に無いので、今急いで中断している成長…

今日は大阪府立母子保健総合医療センターで定期検診。 帰りの電車でカーチャンと一緒に絵を描いていました。所々にカーチャンの描いた猫とか、車とかあります。

僕は今日も調査で終日外出。帰宅した時、アーチャンはたくさんの顔描き、最後に「サイン、サイン」と言って左下にチョコチョコ書きこんでいました。誰から教えられたのか、自分の名前サインしているつもりですね。既にアーティスト気分ですね。

なんとか文字描こうとしていますが、なかなか形になりませんね。「あ」の文字は読めるようですが、描けないですね。

http://www.kahaku.go.jp/news/ochre/index.html 国立科学博物館のHPより http://www.asahi.com/culture/update/0402/001.html asahi.comより 発見された頃のニュース、僕のblogにも記録していた。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040416#p2 象徴的な…

アーチャンはバナナが好きなので、離乳食以降、ほとんど毎朝バナナ食べています。1本のバナナを3つに分けて、皆で分けます。小さいのをアーチャンに渡すと自分でむいて食べます（バーチャンは腎臓悪いので、バナナに含まれるカリウム良くないので、食べない…

療育園で知り合ったお母さんのところに赤ちゃん誕生したので、カーチャンとアーチャンお祝いに行きました。アーチャンは帰宅後トーチャンに、あかちゃんが可愛かった事とか話してくれて、絵も描きました。中央のところアカチャン最初に描いて、あとたくさん…