自由ノートにいろいろ描いています。漢字の五四四でしょうか。読めているのか、意味を理解しているのか、聞いても要領を得ませんが、繰り返し書いているうちに覚えてくれれば良いですね。 それと、最近よく描いているドラエモンの顔。下敷きがドラエモンのい…

昨日少し熱があったので、小学校行けるか心配でしたが、熱も下がり元気に登校。療育園の訓練にも行ってきました。 小学校の自由ノートにちょこちょこ描いています。これは、めめっちらしい。 帰宅後、チーチャン（クマのぬいぐるみ）にいろいろ描いて渡して…

Kバーチャン来訪。アーチャンは昨日夕方、帰宅後発熱して、少し元気がなかったけれど、Kバーチャンのプレゼントでまた元気に。明日小学校行けるかどうか、めったに風邪とか引かないから、少し心配。 小さなビーズの猫と卵から孵ったヒヨコ。卵はパカッと開く…

第二部が始まっているので、午前中寄ってみた。 多くの展示パネルの中に、敬愛する故篠原一男先生の1965年の「白の家」の断面詳細図と木製模型が展示されていた。高度成長期、多くの建築家が時代の要請もあり、メタボリズム的な巨大建築を手掛けていく中で、…

大阪市中央区にある空堀商店街界隈で開催される「からほりまちアート」を観てきました。会場は民家であったり、狭い路地であったり、店舗やギャラリーなど、あちこちに参加されたアーティストの作品が置かれていて、楽しい雰囲気でした。去年も見に行きまし…

小学校の授業で、はと麦のネックレスを作りました。 今日は、カーチャンは、知人のところでイラストを描く仕事（ボランティア）だったので、僕がお迎えに。担任のT先生から最近の様子を教えていただく。算数も三桁になってきて、難しいので、出来ないから、…

ＩＰＷＳＯ（国際ＰＷＳ協会）から、来年の総会の案内状がメールで来ました。以前、2004年頃ですが、ＰＷＳＡ（アメリカＰＷＳ協会）にいくつか問合せをした時に、僕のメールがあっちこっちに廻されて、最後にPamさんのところに着いたらしく、丁寧な御返事を…

チーチャン（クマのぬいぐるみ）を描いてプレゼントしています。チーチャンの御世話で忙しそうにしています。いろいろと自分がずっと世話をされてきたので、自分で何でもやりたいし、世話もしたいんでしょうね。

ババチャン（僕の姉）が来訪し、少し遅れて誕生日の御祝いで、アーチャンがリクエストしたビーズセットをプレゼント。さっそく、ちょこちょこ作っています。T君への絵手紙のプレゼントをババチャンに渡していました。中身は分りません。他にカワイイ絵をたく…

第３話。約束を守る、うそをつかない、がテーマのような回。自閉症の青年の主人公は、甥っ子との約束を最後まで固く守る。そのことによって、やや歪みがちな甥っ子に笑顔が芽生え、心が開かれていく。 とても、ステレオタイプなドラマだな、と思いつつ、見て…

遠方の知人から、たくさん野菜を送って頂いた。それとアーチャンへのプレゼントもたくさん。ありがとうございます。その中に動物の形をした輪ゴムがあり、とてもおもしろいですね。 それと、別の知人から、珍しい小さなエビを、水槽ごといただく。数ミリくら…

プレゼントでいただいたメモ帳に、ちょこちょこ描いている。小学校の国語で、少しづつ漢字も習っているらしく、木とか口（こちらには目に見えるが、本人は口と言っています）を何枚にも書いています。意味が分からなくても、こうやって書いているうちに、馴…

小学校の、いきいき教室から帰宅後、いろいろと作っています。 折り紙でお花を作っています。これは何の花？と聞いてもよく分らないので、バラかなと聞くと頷いています。 それから、自由ノートにもいっぱい描いていました。一日で描いたのではなく、学校で…

図書館から借りてきていた本を読む。fMRIのシステムを作られた世界的な権威の方ですね。先生の御考えでは、遺伝子によってたんぱく質がつくられた後、どのようにして形態が作られていくのかは、遺伝子の作用だけではなく、細胞を取り囲む水の作用があると言…

妻子は午後、大阪城ホールで開催されているミキハウスランドへ出掛けて行きました。いろいろなキャラクターと出会えたらしく、ペコちゃんと記念撮影したようです。いつもは、どんなかわいいキャラクターでも、気ぐるみは嫌がるのですが、ペコちゃんはとても…

朝御飯のあとで、ちょこちょこ作っていました。特に目的とか何も無くても、何か作っているので、本当にものを作るのが好きな様子。こちらの整理が追い着きません。 ＰＷＳＡのprader-willi症候群の行動の問題に対する対処法のなかに、”Keep their lives stru…

友人の経営するカフェ＆ギャラリーの、シェ・ドゥーブルにて、ハンス・ベルメール展を見る。僕の手持ちの資料を展示品として提供していたし、今日が最終日だったので、見に行きたいけれど、ベルメールの作品は、子供にはきついので、どうしようか迷ったので…

無料、割引がモットーの我が家は、チケット招待いただいたので、娘の食欲への刺激を気にしながらも、とりあえずもったいない精神で覗いて見た。 湊町から、アメ村を横切り、ぶらぶらと、そごう百貨店へ。 これは、なかなか見ごたえがありました。ヨーロッパ…

湊町リバープレイスへ、アートストリーム・リバープレイス2006を見に行く。これは毎年開催されていて、お目当てはカーチャン母校の大阪芸大のブースでの無料参加コーナーです。今年はカーチャンの学生時代の先生がブースに居られて、しばし歓談。今年も、い…

テツロー、僕もてつろうだから反応する。 歌手の槇原敬之（まきはらのりゆき）さん（３７）が作詞・作曲し、人気デュオ・ＣＨＥＭＩＳＴＲＹが歌う新曲「約束の場所」の歌詞に対し、漫画家の松本零士さん（６８）が自作「銀河鉄道９９９」からの無断使用だと…

最近、いろいろな事ができるようになって、お手伝いしたい気持ちが強くなってきているけれど、火傷とかあぶない場面もあるので、工夫して、うまくその気持ちを育もうと、昨日夫婦で話し合ってみました。 さっそく、最近やっていなかった豆の皮むきと、それが…

小学校の同じ学年のお友達で車椅子で通っているＴちゃんの、新しい車椅子にカーチャンが絵を描いていて、もう少しで完成らしい。Ｔちゃんのお母さんも一緒に描いて、楽しい雰囲気のものになりそうです。 Ｔちゃんの運動会の時の写真と動画をＣＤにコピーして…

今朝、動物園に出掛けるまで、機嫌が悪く、なかなか着替えませんでした。 朝、カーチャンの金切り声で目が覚めて、1階に降りていくと、アーチャンがお弁当作りを手伝いたいから、いろいろしようとして、混乱していました。火傷するやん状態。 本人はお手伝い…

アーチャンは今日は小学校から、天王寺動物園に行き、動物の絵を描いてきました。描いた絵は学校にあるので、どんな絵を描いたのかは分りませんが、気に入ったのはフラミンゴらしく、晩御飯の後で、ちょこちょこ描いていました。

prader-willi症候群自体が難病指定を受けていません。 アーチャンは成長ホルモン治療を現在はしていないので、その為に軽症とみなされるのか、小児慢性特定疾患の適用も受けていません。これも少し前に制度変更で決められた事です。 記事を読むと、予算の大…

http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20061018i113.htm 読売新聞のHPより

2879億円÷20億円（年間難病研究費）＝143年分 http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20061019k0000m010100000c.html 毎日新聞のHPより

prader-willi症候群自体が難病指定を受けていません。 アーチャンは成長ホルモン治療を現在はしていないので、その為に軽症とみなされるのか、小児慢性特定疾患の適用も受けていません。これも少し前に制度変更で決められた事です。 記事を読むと、予算の大…

自閉症の青年が主人公のドラマ、第一話から観ている。主演の草なぎ剛さんの静かな演技は、舟越桂さんの彫刻を見るようで、美しい。彼は役つくりのために自閉症の方に会って話を聞いたりしたようだ。動物園の飼育掛りという設定も、何となくノンヒューマン環…

アーチャンは毎日、もくもくと、紙を細かく切り、ビンに溜めています。こんな作業をずっと続けている。いつ頃から、やり始めたのか、一年前からか、もっと前からなのかさえ、覚えていないくらい。入れ物に一杯になっている。しかもとても細かい。