2004-01-01から1ヶ月間の記事一覧

 成長ホルモン、今日で1本目終わり

何となく活発になってるような気がする。特にひとりでトビトビして喜んでる時が多くなってきた感じ。

 アーチャンの今日の御言葉

イタダキマス(食事の時、今までは合掌するだけだったけれど、声に出して)

 今日もお家でビーズする

体調あまりよくないので、今日も家でビーズ遊びする。

 アーチャン喋る真似する

最近、少しずつ、喋ってる言葉の真似を始める。感じとしたら、靴で床蹴って擬音で名前を当てるゲームに近いような発音する。診療所の待合室で少しうるさい感じ。注意しつつ、頬がゆるむ。

 アーチャンじゃんけんする

じゃんけん覚える。でも出すのはとりあえずグーだけですが。 今日は朝から鼻水、せきがあり、療育園休んで念のため近くの診療所へ行く。バーチャンの定期検診でもあったので、大小2台の車椅子で行く。診察で薬使わなくても治る程度の風邪との事でほっとする…

 バーチャンの顔

療育園から帰ってきて描く。毎回感じが違う。

 マカトン法

BBCのHP検索するといくつか資料リンクされていました。ビデオも販売されてるようですね。日本語版販売して欲しいな。英語苦手な僕としては。 http://www.amazon.co.uk/exec/obidos/ASIN/B00005KCEV/202-7744778-8365451 http://www.bbc.co.uk/ 講習受け…

 引用について 知人からメール有り

最近、情報の引用について注意を受けたことがあり、このblogの過去の新聞情報等からの引用も修正しました。その件で、引用について著作権に詳しい知人からアドバイスのメール有りましたので、UPします。 報道された事実関係そのものは著作権などにより保護…

 日本マカトン協会さんから、ニュースレター頂く

http://homepage2.nifty.com/makaton-japan/mokuji.html マカトン法のテキストについて問い合わせしましたところ、ニュースレター送付頂きました。ありがとうございます。テキストは、やはり講習会でのみ販売で、市販はされていないとの事でした。 ニュース…

 食後のビーズ

晩御飯の後、ビーズしてる。今日は体調回復したので、療育園に行きました。

 「新撰組!」第3回「母は家出する」見る

今日、近くの本屋で、NHKから出た、前編のガイドブック買う。 成長ホルモン注射の後で、ガイドブックの表紙見ながら、アーチャンがTVのビストロスマップ指差す。拳を口に入れるお兄ちゃんと認識した模様。坂本竜馬は白い巨塔に出てるし、混乱するな。 …

成長ホルモン注射、嫌がらず受けてくれる

バーチャンが毎日インスリンしてるとこ見てるのが幸いしたのか、注射の時、家族でアーチャン誉めまくり、本人もその気になってきた。今晩は自分からすすんで、催促したらしい。良く効きますように。

 ビーズのネックレス作る

今日は少し体調よくないので、療育園お休み。午後には回復したようで、ビーズ作って遊んでいました。

 『脳は美をいかに感じるか』

popstarcrazyさん、お勧めの、『脳は美をいかに感じるか』セミール・ゼキ著ASIN:4532149606(借りる) 図書館のネットで予約して、近くの図書館からメールで到着通知がくる。この手の本は借りる人少なく、だいたい3日もすれば来る。 著者はロンドン大学の神…

 アーチャン体調が良くない

今朝から下痢をしている。4回トイレに行く。 今まで不思議なぐらい、一度も下痢しなかったから、少し心配である。熱はないが、風邪かもしれない。元気は元気でワーキャーとうるさいけれど。こんな時は成長ホルモン注射は休むべきか?土曜日だし、連絡取れな…

 クラフトテープを鋏で細かく切り、切り絵作る。写真も自分でパチリ。

午後から体調回復。クラフトテープで遊んでる。最近描いた絵を鋏で切ることが多かったから、ちょうど形も作れるし、楽しんでる。来週、カラーのテープを買ってこよう。

 成長ホルモン注射始めて、今日で1週間

今日で1週間経ちました。注射する時のパターンがだいたい出来てきました。僕が正座してアーチャンがそこに半ケツというか全ケツになって、うつ伏せになる。そして、押えてる間にカーチャンがお尻に注射する。注射の前にアーチャンはお尻叩いて、何となく嬉し…

 氷川きよしを観る

たけしの誰でもピカソに氷川きよし出演してるので、アーチャンも起きてる。ドドンパ聞きながら小さくジャンプ繰り返す。録画するべきだった。最初に観たときから好きになったみたい。ファンクラブに入るべきか? http://columbia.jp/~hikawa/ 歌上手いから、…

 はてなダイアリーブック

はてなダイアリーブックの詳細が出ている。http://www.hatena.ne.jp/info/hatenadiarybook 1冊からでもOKらしい(1600Pt=円からとの事) 誰でも作家の時代に相応しい企画商品ですね。でも、本文中の画像はモノクロのようですね。アーチャンの画集作るなら…

アーチャンの今日の御言葉

マンマ・イコカ(朝起きて、トーチャンに朝食の御誘い) 少しずつ単語繋がったもの話す。まだ3つ繋がりのは無いね。マカトン法のテキストも探してみるけれど、公式なものは講習受けないと無いのだろうか?有用なものは出来ればネットで無料公開して欲しいな…

Elisabeth Dykens先生の研究

Dykens先生のPWSの研究についてPWSAに記載がありました。PWSのジグソーパズルの能力とか、さまざまな特性を、丁寧に観察され研究されています。以前、先生に思い切ってPWSのジグソーパズルの能力に関して、メールで質問させていただいた事があ…

 朝食の前に、顔描く

たくさんの顔描く。草間彌生のアートのようにも見える。http://www.yayoi-kusama.jp/j/information/index.html 伊藤若冲の群鶏図のようにも見える(訳がない、親バカです) アートボンさんの資料HP参照http://park5.wakwak.com/~birdy/jakuchu/index2.html …

 ミフィーの塗り絵

毎週更新されています。http://www.miffy.com/ ブルーナさんの絵は、もう2年ぐらいダウンロードしてるけれど、人と人、人と物と混じり合った感じのもの、確かに少ないですね。全てが分離しているような。アーチャンの絵も、LaLaさんの娘さんの送っていただ…

PWSの子供達のアート

ヘッダーのところを少し整理して、「PWSの子供達のアート」というタイトル付けました。 アーチャンとLaLaさんの娘さんの絵が見れるようにしています。どんどん増えて、PWSのギャラリーになると楽しいですね。どうぞ御高覧ください。

ワンチャンのカタログに書き込む

何にでも書き込んだり、ハサミで切ったりするので、大事な書類や本は手許に置いておけない。ワンチャンのブランド服のカタログだから、商品部分は隠して公開するようにとカーチャンから注文あり。

 BoAが超異例のMTVアワード“日韓代表”

最近のアーチャンのお気に入りは、男性は「氷川きよし」で女性はこの「BOA」さんですね。音楽番組聞いてても、BOAの時だけ反応して踊ってる。氷川きよしもBOAも、どちらも腹式呼吸できちんと声出てるから、アーチャンの心に直接響くんだろうね。子供はストレ…

 悪性黒色腫に遺伝子治療 信大医学部、皮膚がんで国内初

http://www.asahi.com/science/update/0120/005.html 毎日のように、革新的な治療法開発の情報出ていますね。PWSにも恩恵がありますように、願います。

凧揚げして遊ぶ

遠くにある白いポリ袋が療育園で作った凧です。カーチャンと帰りに長居公園で凧揚げしてきたそうです。もうほとんど歩ける感じかな、後は持久力をつけること。もう少しですね。赤いヘッドギアも寒いので嫌がらず着けてる。

 成長ホルモン注射少し慣れてきた

先週の金曜日から始めて、嫌がってるところあったけれど、アーチャンは少し慣れてきたようです。注射する方が慣れてきたというのもありますね。こっちがためらってると、子供も不安だし。それに、生まれてから、ずっとバーチャンが朝と夜にインスリン注射を…

今朝も笑顔一杯

今朝も笑顔をたくさん描きました。 バーチャンの顔のとこ拡大