2005-05-01から1ヶ月間の記事一覧

 キッチンペーパーにお花描く

今朝、「おかあさんといっしょ」で、キッチンペーパーに水性マーカーで点々描いて、ストローで水落としてお花描くところやっているのを見て、さっそくカーチャンと一緒にチャレンジしていました。新しいシリーズになるんだろうか。

 新薬開発へ10年計画 文科省、ヒトのたんぱく質解析へ

prader-willi症候群にも恩恵がありますように。 http://www.asahi.com/life/update/0529/002.html?t1 asahi.comより

 カーチャンと一緒にお絵描き

朝、カーチャンと一緒にお絵描きしていました。カーチャンがキリンとキティ描くと、真似て描いています。動物の時は体や手足も描いている。もうじき頭足人も卒業だろうか?

 レッサーパンダの特訓

帰宅してバーチャンに祭りのおみやげ渡す。TVでは立つレッサーパンダのニュースしてる。アーチャンはさっそくレッサーパンダの真似をして遊んでいる。僕にも一緒に真似て欲しいとリクエストするので、やってみたら、足の形が「チガウ」とダメだしされる。…

 帝塚山音楽祭に行く

療育園で知り合った方からの情報で、帝塚山音楽祭に行ってみた。会場の万代池はアーチャンが生まれた府立病院のすぐ近くで、生まれてしばらく保育器状態の頃、僕は毎日、この池を通って会いに行っていたから、その頃の事も思い出す。 丸い池の中央に橋が掛か…

memo[メモ] 「新撰組!」来年1月続編放送

今朝はチャンピオンズリーグ決勝戦見てから、朝食して、眠って起きたら昼だった。起きてTV見ると土方歳三が出ていて、新撰組の事喋ってる。楽しみですね。 http://www.nikkansports.com/ns/entertainment/p-et-tp0-050526-0013.html nikkansports.comより

 たくさんの顔描く

今日もちょこちょこ描いてる。いろいろな大きさの顔。

 Acute lymphoblastic leukemia in a patient with Prader-Willi syndrome under growth hormone therapy.

詳しい情報知りたいですね。 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?cmd=Retrieve&db=pubmed&dopt=Abstract&list_uids=15910463&query_hl=1 PUBMEDのHPより http://www.fgs.or.jp/public/05/2002_08.html 成長科学協会のHP 平成15年度の委員会…

 遠足のお土産

今日は保育所の遠足。と言っても、昨日通ってきた療育園のすぐそばの長居公園の植物園へのお出掛け。カーチャン朝から必死で弁当製作。アーチャンはお友達と楽しく一日過ごしてきたようで、ニコニコで帰ってきました。保育所から出していただいた、プリッツ…

 海外での治験

海外では、prader-willi症候群の過食症の原因ではないかとされる、グレリンの分泌を押える治療法のドナー募集されていますね。このような治験を計画された専門家の方々と、参加されるドナーのみなさんに心から感謝致します。 日付を見ると去年の夏頃の募集で…

 紙をチョキチョキして頭足人描く

今日もたくさんの紙をチョキチョキしていました。切るだけの時もあるし、絵を描く時もある。今日は久し振りに保育所のお友達と遊んで、ニコニコで帰ってきた。

 お薬の小袋チョキチョキ

今日は朝からアーチャン、カーチャンと某所にお出掛け。僕は次の仕事に向けて整理など。 バーチャンはチーチャン(クマのぬいぐるみ)の小さなパンツを毛糸で編んで、アーチャン喜ばそうと、夕方までちょこちょこしていた。帰宅後、パンツ観て、大喜び。 カ…

 四天王寺さんに出掛ける

僕の仕事も一区切りついたので、近場でのんびり。毎月21日に四天王寺で「お大師さん」の縁日が開かれているので、覗いてみた。 療育園のお友達の家族とも久し振りで出会い、互いの子供の成長を確認したり。 アーチャンはすっかりお祭りモードになっていて、…

 シンデレラ姫

アーチャンはシンデレラ姫が好きなようだ。「シンデレラ」とまだうまく発音できないけれど、こちらは何となく分る。長い髪の感じがシンデレラの証拠。

 障害者自立支援法

連日、国会での審議中継、仕事しながらネットで見たり聞いたりしています。 今日の参考人意見陳述で、プロップステーションの竹中ナミさんが、海外との比較お話されていました。そのくだり1961年のケネディ大統領のノーマライゼーション政策のところ聞いてい…

 療育園で線の引き方の訓練

火曜日の療育園の訓練で、線の引き方の訓練していました。持ち帰った絵に家で緑色のところ塗っています。

 保育所で鯉のぼり作る

保育所で鯉のぼりを作ってきました。これは型紙を丸めて作って、絵を描いたもの。家に帰ってから、メモ用紙を自分で丸めて、絵を描いて何匹か作っていました。

 療育園での訓練

4月から療育園には週一のペースになっている。今日は絵を使っての訓練だったようだ。多分アーチャンは塗り絵と思ってるんじゃないかな。

 カーチャンのバーチャンの顔

カーチャンのバーチャン来訪。アーチャン朝からプレゼントの似顔絵描いて待っていた。数え切れないくらい描いてたうちの一枚。

 「さをりの森」1周年記念作品展『木漏れ日の中で・・・妖精たちのシエスタ』を観る

先日中之島公園のお祭りで出店していた作業所さんから購入した「さをり織り」のリュックサック、http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20050503#fukushiとてもきれいだったので、「さをり織り」検索してみたら、光明池にある「さをりの森」で、ちょうど展覧会…

 ワンワンの切り絵

朝、僕は現場視察で早く出るので、先に食事しているとアーチャンは、紙をチョキチョキして、そこに顔描いて、ワンワン作っていた。

 The Insider - May 10, 2005. Feature story of William Weaver who has Prader-Willi syndrome

PWSAで紹介しています。http://www.pwsausa.org/index.html 9歳のアメリカのPWS児。いろいろな形で社会に認知していただく必要ありますね。 http://insider.tv.yahoo.com/celeb/2005/05/11/criscokid/ yahoo.insider.tvより 予告のところフリーで見れ…

 カーチャン手を添えて文字の練習

一緒に手を添えて文字の練習したそうな。「こ」とか「う」とか。でも絵の中のサインは読めませんね、少しずつですね。 今日は療育園に久し振りに行ったので、ニコニコして帰ってきました。

 NNNドキュメント05 〜 治療を求める稀少難病患者たち 〜を観る

昨日の深夜、カーチャンが気付いて教えてくれたので、最初のところは見逃す。 ムコ多糖症という難病、いくつかのタイプのうち海外で治療薬が開発されたのに、日本では患者数少ない為か治験等進まず、止む無く海外の治験に参加された御家族を中心としたドキュ…

 おやすみで楽しかった事

保育所で、おやすみで楽しかった事をテーマに絵を描いたようで、保育所の壁に飾ってあるのをお迎えに行ったカーチャンがパチリ。アーチャンは「チュルチュル(屋台で麺を食べたこと)」とイチゴが良かったらしい(やはり食べ物のことが関心の中心になってき…

 カニさんのマスク

紙をチョキチョキしてカニの形(本人の説明)にして、それをマスクのように顔に当てている。耳に掛かるように輪ゴムの使い方、見本作ってやると、何とか自分一人でまとめる。いくつか作って皆でマスクして遊ぶ。新しいシリーズ始まりそうな感じ。

 読売新聞社説 対独戦勝60年 参列する小泉首相の微妙な立場

小泉首相は、式典に出席する理由について、国連決議に言及しながら、「各国とも戦争の経験を踏まえ、敵対国から友好国に。そういう式典にしたい、ということ」と説明している。しかし、首相は、いったいどのような歴史認識に基づいて、式典に出席するのだろ…

 あす露で対独戦勝60周年記念式典 旧ソ連の闇浮き彫り 「和解の場」に歴史の溝

小泉首相も出席。 http://www.sankei.co.jp/news/morning/08int001.htm sankei webより

 米大統領:ヤルタ会談「小国の自由を犠牲」と誤り認める

ここで言及されている小国に日本も含まれるだろう。 http://www.mainichi-msn.co.jp/kokusai/america/news/20050508k0000m030123000c.html 毎日新聞のHPより http://www.cnn.com/2005/WORLD/europe/05/07/bush.europe/index.html CNNニュースより

 NHKスペシャル ドキュメンタリードラマ「望郷」を観る

シベリア抑留経験者の実話。極限状況の中でのルーマニア人捕虜との友情と50数年後の奇跡の再会を、ドキュメント映像と抑留中の回想シーンのドラマで構成。 http://www.nhk.or.jp/special/ NHKスペシャルのHPより 凍土の約束―50年かけて果たしたラーゲリ…