ＰＷＳの仲間
祝PO進出！ クリント・ハードル監督の娘さんはアーチャンと同じprader-willi症候群児。 全米に向けて支援を呼びかけてくださった方、ワールドシリーズ目指してがんばれ。 パイレーツ ２１年ぶりＰＯ切符「長い間この時を待っていた」 http://www.sponichi.co…
アメリカのprader-willi症候群の支援財団の研究支援の概要が更新されていました。 FPWR Funded Projects Funding Year: 2012 http://www.fpwr.org/funded-projects アメリカは寄付文化がもともと盛んだし、豊かな面もあるので、多くの研究支援がされています…
国際プラダーウィリー症候群協会のＨＰにＰＷＳの人のアート作品が紹介されています。 Welcome to IPWSO's e-gallery http://www.ipwso.org/ipwso-e-gallery/ 素晴らしい試み。重なり図が描けている人も居るし成長とともに視覚認知能力も改善していくのか興…
アーチャンと同じprader-willi症候群の少女。笑顔が良いですね Royal wave for Epsom girl Hermione at wedding of Prince William and Kate Middleton http://www.yourlocalguardian.co.uk/news/9010514.Royal_wave_for_our_Hermione/
アーチャンと同じprader-willi症候群の幸運な少女のお話、世界中で話題に。こちらの情報は動画も見れますね。素敵なドレスに嬉しそう。 これが治療法開発推進のきっかけにと願わずにはおれません。 Disabled UK girl wins ticket to RoyalWedding http://t.c…
過去何度かTV出演されたPWSのケイラ・ダネットさんのその後の他、摂食障害の方など拝見。 この番組制作したメディアさんに対しては、いくつか意見がありますし、過去にも疑問ありとして質疑メールしましたが、まったく改善されなくて、そのまま再度放送され…
劇的ビフォーアフターを、物凄く規模をでかくしたようなアメリカのＴＶ番組にＰＷＳの御家族が出演されていて、話題になっているようですね。このような機会通じてＰＷＳの認知が拡がる事に感謝致します。 完成した家のリビングでのライブなどがネットで見る…
様々な機会に、こうしてprader-willi症候群のことを告知してくださる事に、心から感謝します。 Hurdle and family embracing their 'treasure' Daughter of Rangers coach is living with Prader-Willi Syndrome http://texas.rangers.mlb.com/news/article.…
アメリカのFPWRのホームページのデザインが変わったので、拝見していますと、様々な新しい治験の情報が出ていました。日本では未承認の薬もあるようですから、期待したいですね。治験に参加される海外の患者家族の皆さんに感謝致します。 何度も僕のblog日記…
日本の報道では亡くなられた学生さんについての詳しい情報はありませんでしたが、調べてみると、この方はアーチャンと同じ疾患のprader-willi症候群と報道されていました。御冥福を祈ります。 ＰＷＳの場合、吐く力が弱いらしく、アーチャンも今まで一度も食…
何度か出演されているprader-willi症候群の少女ケイラ・ダネットさんの続編含む様々な食にまつわる疾患を抱えた患者家族のドキュメントを家族で観ました。今朝のフジテレビの『とくダネ！』でも取り上げられていて、こちらは録画して拝見。『とくダネ！』の…
何度か出演されているprader-willi症候群の少女ケイラ・ダネットさんの続編が放送されるそうです。前回放送の際、ＰＲのコメントには、この番組を「生命の愛しさを真摯に描き、同時にエンターテインメントとして多くのファンに支えられてきた」とあって、そ…
定期的に「prader-willi」や「プラダーウィリー」等でblog日記検索していて、時々とても素晴らしい情報に出会う時があります。 第36回「我ら海の子展」（財団法人サークルクラブ協会、社団法人日本海洋少年団連盟主催）の入賞作品のうち、銀賞入賞者の小学校…
コステロElvis Costelloさんの友人の子供さんが、アーチャンと同じprader-willi症候群児で、コステロさんが救済の為に尽力されているニュース拝読して、紹介させていただいた事があります。ユニークな方ですね。下記に再度紹介致します。 ロックの殿堂入りも…
２年前に観劇させていただいた、「はなす手☆つなぐ手」の原作者さんから昨日メールをいただきました。モデルだったprader-willi症候群の妹さんが今月始めに御亡くなりになったとの事です。お会いする事はありませんでしたが、劇の中での様々な場面が思い出さ…
ネットで知り合った、うららさんと息子さんのタウルス君http://chijyoutaurus.blog79.fc2.com/が、春休みの旅行で京都と奈良に来られるとの事で、御誘いを頂いたので、奈良で待ち合わせして、一緒にあちこち廻ってきました。 御都合で、午後1時過ぎまでの予…
中野京子さんの著書「怖い絵」の続編が出ていますね。 17世紀のスペインの宮廷画家のファン・カレーニョ・デ・ミランダさんも取り上げられています。 ミランダさんは、現在ではprader-willi症候群児ではないかとされる少女Eugenia Martinez Vallejoの肖像画h…
アメリカのＰＷＳ協会のＨＰに紹介のある、亡くなられたＰＷＳの娘さんを、他の患者さんの救済の為にと検体された御家族のインタビュー。御冥福を祈り、そして感謝致します。 Rare Donation Continues To Give Five Years Later 一部引用 "We miss her deepl…
ＩＰＷＳＯ（国際prader-willi症候群協会）の会長のpamさんから、メールにて会報のＰＤＦファイルを送付頂きました。 会報自体はＩＰＷＳＯのホームページに一般公開されていますから、御覧下さい。http://www.ipwso.org/wavelengths/wave_jan_08.pdf 医療、…
yutubeで、prader williで検索すると、毎日のように海外の患者家族会や、福祉団体の方が新しい画像アップされていますね。 今日見つけたのは、prader-williの成人のグループが、手作りローソクを販売されているもの。アーチャンが生まれた8年前では考えられ…
最近、youtubeに、海外のＰＷＳの患者家族団体の方からの、投稿が増えてきています。とても参考になりますね。（ただし、prader-williで検索しても、ＰＷＳとは関係ないものも若干ですが出てくるようですし、その辺りは注意が必要ですが） これは、国際ＰＷ…
これで、ワールドシリーズは、ロッキーズVSレッドソックスの対戦となりました。松坂VS松井も楽しみですが、個人的には、アーチャンと同じ疾患の娘さんがおられる、クリント・ハードル監督のロッキーズを応援したいですね。 でも、どちらが勝つにしても、劇的…
アメリカ大リーグのコロラド・ロッキーズが、ナ・リーグチャンピオンになりました。 以前にもここに転載http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060516/networkさせていただきましたが、ロッキーズの監督のクリント・ハードルさんの子供さんはprader-willi症…
ＰＷＳの親の方からの情報。 週間女性の、「がんばれちいさな戦士」シリーズにprader-willi症候群の男の子が紹介されています。多くの方に、この疾患を知っていただき、サポートしていただく機会を生むものと感じます。登場された御家族に感謝致します。 週…
金曜の夜に、『サイエンススペシャル 人類と食のミステリー 〜それでも食べずにいられない！！〜』という番組の中で、海外のprader-willi症候群の少女の家族を紹介されていましたので、家族で拝聴。少し前に放送されたドキュメントの続編でした。 『サイエン…
第13回ヒューマニティ大阪市長賞を受賞された「はなす手★つなぐ手」http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060225/artの作者さんが、その全文を御自身のblogで公開されました。許諾をいただきましたので、紹介させていただきます。ほとんど情報の無い、prade…
ＩＰＷＳＯ（国際ＰＷＳ協会）から、来年の総会の案内状がメールで来ました。以前、2004年頃ですが、ＰＷＳＡ（アメリカＰＷＳ協会）にいくつか問合せをした時に、僕のメールがあっちこっちに廻されて、最後にPamさんのところに着いたらしく、丁寧な御返事を…
今年のプラド美術館展に、17世紀の宮廷画家のミランダさんが描いたprader-willi症候群児ではないかと言われる少女の絵画を出展して欲しいと、御願いのメールをプラド美術館に御送りしたところ、丁寧な御返事をいただきました。残念ながら、少女の絵画は出展…
今年日本で開かれるプラド美術館展に、１７世紀の宮廷画家ファン・カレーニョ・デ・ミランダさんの作品が来ます。彼が描いたprader-willi症候群児ではないかと現在では言われている娘さんの絵は出展されないようです。それで、主催の東京都美術館に出展の御…
１７世紀のスペインの宮廷画家、ミランダさんが描いたPWSと思われる少女、Eugenia Martinez Vallejoさんのこと、検索すると、もう少し情報が見つかった。ギャラリーに載っていた名前のスペルが少し違っていた為かもしれない。 いずれも。スペイン語なので、…
