2007-09-28から1日間の記事一覧
海外の情報。900ポンド=約400キロですか。記事ではprader-willi症候群の男性と記述されています。でも、PWSAのメッセージでは、PWSは筋力が弱いから400〜600ポンドで、(支えきれない為か?)死亡するから、この男性はおそらくPWSでは無いのでは…
PWSの親の方からの情報。 週間女性の、「がんばれちいさな戦士」シリーズにprader-willi症候群の男の子が紹介されています。多くの方に、この疾患を知っていただき、サポートしていただく機会を生むものと感じます。登場された御家族に感謝致します。 週…
午後、バーチャン透析終って迎えに行き、帰宅すると、家から明るい笑い声。小学校のお友達が出てきて、アーチャンと写メールして、キャーキャー遊んでいる。アーチャンも、これ以上ないくらいの笑顔で、はじけておりました。いつまでもこのままの時間が続か…