ＰＷＳの仲間
最近、海外からのアクセスが多いなと思っていたら、スペインのPWSの方のblogに僕のとこがリンクされていて、そこから来られたり、googleのblog検索で来られたりしているようだ。スペイン語は読めないし、機械翻訳も試してみたけれど、英語のようにはいかない…
来年開催のプラド美術館展でのミランダさんの作品に、prader-willi症候群児ではないかと言われる娘さんの絵の出展をお願いしてみました。何でも駄目もと精神で。 東京都美術館様 来年開催のプラド美術館展、期待しておりまして、若干の希望があり、お聞きい…
今朝の新聞に来年の展覧会の予告が出ていた。ひょっとすると、ミランダさんhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20051204#art（17世紀のスペインの宮廷画家、prader-willi症候群ではないかと言われる子供の肖像画を描かれた）の作品も来るのかなと思い、公式…
バーチャンの病院見舞いの帰りに、いつもの中古書店に立ち寄る。ここは古い展覧会のカタログがたくさんあるので、楽しい。今日も覗くと、1980年に大阪大丸ミュージアムで開かれた『スペイン絵画・ベラスケスとその時代展』が置いてあり、もしかして、と思っ…
ＰＷＳＡの情報から アメリカ大リーグのコロラド・ロッキーズのClint Hurdle監督の子供さんが、prader-willi症候群であることを告知されています。 http://www.usatoday.com/sports/baseball/nl/rockies/2005-09-12-hurdle-family-cover_x.htm usa todayより
うららさんから、blogに載せておられる息子さんの作品のアドレス連絡いただきましたので、転載します。 http://chijyou-taurus.cocolog-nifty.com/19940423/2005/09/post_f03b.html 地上のタウルス− come to life - 来年春の展覧会にも、よろしければ、ぜひ…
具体的な活動のお知らせも、いただきました。 第１回 プラダー・ウイリー症候群（ＰＷＳ）セミナーのご案内 英国・スウェーデンの障がい者施設・グループホームの視察・研修を通してー《報告会》近年、世界の流れによるものとして、ノーマライゼーションが言…
日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）が設立されました。設立趣意書の転載許諾いただきましたので、ここに記します。多くの患者家族にとって心の支えとなるでしょう。これからの活動に期待し、私も微力ながら御手伝いしていきたいと考えます。 こ…
小学校5年生のＰＷＳの男の子のお母さんがＨＰ開設されました。こちらへのリンクの許諾いただきました。うちの娘も来年から小学校就学ですから、またいろいろと教えてください。これからもよろしく御願いします。 http://homepage3.nifty.com/u-lala/index.h…
ＰＷＳＡで紹介しています。http://www.pwsausa.org/index.html 9歳のアメリカのＰＷＳ児。いろいろな形で社会に認知していただく必要ありますね。 http://insider.tv.yahoo.com/celeb/2005/05/11/criscokid/ yahoo.insider.tvより 予告のところフリーで見れ…
アメリカのABCニュースでprader-willi症候群の娘さんのこと紹介されているようです。社会にPWSのこと理解していただく為に、患者家族と専門家とで協働して、アピールしていかれる姿勢に賛同します。日々過食症の為に苦しんでいるPWSの患者の為に、一日も早く…
図書館で返却した帰りに古本屋覗くと、先日新聞書評にあったマット・リドレー氏の別の本があったので購入する。23の染色体それぞれに詳しい最新の情報が記述された本である。とりあえずＰＷＳ関連で15番染色体のところ開くと、17世紀の画家が描いた5歳のＰＷ…
協会会員以外の方へも参加要請されているところ学ぶ点大いにありますね。日本でも同様な試みがなされれば、PWSの生涯に渡るケアの方法について幅広い多様な知見が得られるであろうと思う。また協会的な組織が出来て、法人格を持てば、研究費等の資金提供も受…
夜、帰宅すると、先日のたかはしこうじさんの展覧会http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040822の丁寧な礼状が届いていた。僕もblogのページをプリントして送ろうと思う。
PWSの年長さんの高橋弘次さんの個展拝見しました。 壁面一杯の作品群、主にTシャツにプリントされている。そしてその為の原画も並べられている。Tシャツのプリントは多分、シルクスクリーンで作られたものと思う。僕もずっと銅版画を制作してきたから、原画…
PWSA（アメリカPWS協会）のHPのリンクで、USA.TODAYのHPに、4歳のPWSの女の子の紹介されています。短いですが、映像で過食のとこや、成長ホルモン注射しているところ紹介しています。乗馬セラピーもされていて、よい環境ですね。 うちの娘と同じ年齢の女の子…
blog通じて知り合ったお母さんがblog日記を始められました。許諾いただきましたので、記載させていただきます。ホースセラピーをされていて、その環境に憧れますね。これからもよろしく御願いします。 「プラダーウィリー症候群 障害に負けない」 http://blo…
LaLaさんから絵の説明もメールいただいています。ありがとう。ＰＷＳのギャラリーができると楽しいですね。 以前書き込みした娘の絵、お送りしますね。 コアラは5歳、ポップアート的な女の子の絵は4歳半、残りの1枚は5歳ちょうどでランチョンマットとして書…
LaLaさんから絵の説明もメールいただいています。ありがとう。ＰＷＳのギャラリーができると楽しいですね。 以前書き込みした娘の絵、お送りしますね。 コアラは5歳、ポップアート的な女の子の絵は4歳半、残りの1枚は5歳ちょうどでランチョンマットとして書…
PWSA（アメリカPWS協会）のHPのリンクで、USA.TODAYのHPに、4歳のPWSの女の子の紹介されています。短いですが、映像で過食のとこや、成長ホルモン注射しているところ紹介しています。乗馬セラピーもされていて、よい環境ですね。 うちの娘と同じ年齢の女の子…
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040822
小学校5年生のＰＷＳの男の子のお母さんがＨＰ開設されました。こちらへのリンクの許諾いただきました。うちの娘も来年から小学校就学ですから、またいろいろと教えてください。これからもよろしく御願いします。 http://homepage3.nifty.com/u-lala/index.h…
blog通じて知り合ったお母さんがblog日記を始められました。許諾いただきましたので、記載させていただきます。ホースセラピーをされていて、その環境に憧れますね。これからもよろしく御願いします。 「プラダーウィリー症候群 障害に負けない」 http://blo…
第13回ヒューマニティ大阪市長賞を受賞された「はなす手★つなぐ手」http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060225/artの作者さんが、その全文を御自身のblogで公開されました。許諾をいただきましたので、紹介させていただきます。ほとんど情報の無い、prade…
