PWSA（アメリカのPWS協会）のアンケート
協会会員以外の方へも参加要請されているところ学ぶ点大いにありますね。日本でも同様な試みがなされれば、PWSの生涯に渡るケアの方法について幅広い多様な知見が得られるであろうと思う。また協会的な組織が出来て、法人格を持てば、研究費等の資金提供も受け易くなるでしょうね。
You do not need to be a member of PWSA (USA) to be included in this collection.
PWSA (USA) currently has the largest collection of information on children with Prader-Willi Syndrome, but some of it is out of date and all data on families lacks essential information that could be crucial information to improve the medical care of our children.
PWSA(アメリカ)は、現在Prader-willi症候群を持った子供についての情報の最大の収集を持っています。しかし、そのうちのいくらかは旧式です。また、家族のデータはすべて、私たちの子供の医療を改善する重大な情報でありうる、本質的な情報を欠きます。PWSA (USA) would have the names and pertinent information needed on all persons with the syndrome. There is power in numbers! If we can acquire a more comprehensive database, National Institutes of Health (NIH) and other funding sources will be more willing to help our children through funding continued research in PWS and obesity!
PWSA(アメリカ)は、症候群を持ったすべての人の上で必要とされる名前、および適切な情報を持つでしょう。数に力があります!私たちがより包括的なデータ・ベースを得ることができれば、国立衛生研究所(NIH)および他の資金を提供する出所は喜んで、PWSと肥満における継続的な研究に資金を提供することによって私たちの子供を支援するでしょう!
