日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）

ＰＷＳの仲間 ネットワーク

日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）が設立されました。設立趣意書の転載許諾いただきましたので、ここに記します。多くの患者家族にとって心の支えとなるでしょう。これからの活動に期待し、私も微力ながら御手伝いしていきたいと考えます。

　この度、私たちは下記趣意書に基づき「日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）」を設立致しましたので、ご報告いたします。
何卒今後とも皆様のご支援を賜りますよう、宜しくお願い申しあげます。

また、今年度の活動として、４月に独立行政法人福祉医療機構から助成と支援を受け、イギリス・スウェーデンのＰＷＳグループホーム及び障害者施設の視察・研修（７月）を行い、そこで学んだ事を題材としたセミナーと報告会を９月と来年の２月に、開催致しますので、みなさまの参加をお待ちしています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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　　　　　　　　【PWSA（Japan）設立趣意書】

ＰＷＳをもつ人は、15番染色体上の遺伝子欠失などが原因となり、知的障害や過食傾向、および独特な認知・行動などがあり、社会生活上での困難があります。
ＰＷＳをもつ人への福祉・健康、医療、療育、教育および社会参加は、世界的には大きく前進しています。しかし、日本の場合、世界的な流れに大きく遅れ、問題や課題もたくさん抱えています。
このような現状を改善し、より良い生活やその希望を実現するための組織が必要とされています。
そこで、日本においてＰＷＳをもつ人や家族および支援する人たちが対等な関係で連携し、総合的な支援事業を行い、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集と発信、そして国際的交流・支援などに寄与することを目的とする日本プラダー・ウィリー症候群協会「略称＝PWSA（Japan）」を設立いたします。
つきましては、設立の趣旨にご賛同いただき、多くの方がご参加くださるようお願いいたします。