夫婦で聴講してきました。後日詳述 市民フォーラムおおさか08 「障がい児にとっての地域とは何か」 ◆日時／１２月４日（木） １０:００−１２:００ ◆会場／思斉養護学校（旭区大宮５−１１−７） ◆企画団体／市民フォーラムおおさか実行委員会、大阪市知的障害…

サントリーミュージアム天保山で開かれているアトリエインカーブ展を観てきました。 施設長さんのインタビューなどを拝読しますと、施設長さん御自身も建築デザインの専門家ということもあり、つくり手としての、オリジナルなものとは何か、について考えてい…

カーチャンが障害者会館に行った帰りに、前から寄りたいなと思っていたパン屋さんで、パンを買ってきました。少し前に僕が読んだ本の中で紹介されていて、陶芸教室の会場の青少年会館の近くだから、気になっていたけれど、土曜日が定休日なので、なかなか行…

ＩＰＷＳＯ（国際prader-willi症候群協会）の会長のpamさんから、メールにて会報のＰＤＦファイルを送付頂きました。 会報自体はＩＰＷＳＯのホームページに一般公開されていますから、御覧下さい。http://www.ipwso.org/wavelengths/wave_jan_08.pdf 医療、…

今日は、ふゆじたく展のイベントの「親子スキンタッチ講習会」に参加してきました。朝、お友達のＨちゃん姉弟が遊びに来て、展覧会にもＨちゃん一緒にいくことになり、スキンタッチ講習にも参加してくれました。 先生の説明文に、「ツボを刺激することにより…

御世話になっている、鍼灸のナカジマ先生の診療所で開かれるイベントに家族で参加しました。我が家はアーチャンの作品を中心に、カーチャンと僕の陶芸を出展しました。会場構成もお手伝いさせていただきました。 先生から「ふゆじたく」のイメージをお聞きし…

御世話になっている、鍼灸のナカジマ先生の診療所で開かれるイベントに家族で参加します。近くに御寄りの際にはぜひ御高覧ください。 はりきゅう院の「ふゆじたく展」 2007年12月1日〜3日（月） 場所：はりきゅうナカジマ http://www.anzankyu.com/chiryoin/…

午後、京都大学の「こころの未来研究センター」の、正高信男先生の研究室訪問。 今年の1月の末に先生にメールで「数」の認識のことhttp://www.pri.kyoto-u.ac.jp/press/20070104/20070104.htmlで質問させていただいたところ、丁寧な御返事とともに、発達障害…

御世話になっている、鍼灸のナカジマ先生の診療所で開かれるイベントに家族で参加する事に。夜、御伺いして打合せ。夏の「げげげ弾丸ツアー」で御一緒させていただいたので、アーチャンも嬉しそう。ナカジマ先生とＡさんの似顔絵描いてプレゼントしていまし…

blog日記を定期的に「prader willi」で検索していると、時々とても嬉しくなる情報に出会えます。 saoriさん、という方のblogは、主にyou tubeの情報の中からユニークなものセレクトして紹介されていますが、prader-willi症候群に関連する情報を翻訳して紹介…

直前に、知人から連絡があり、天保山のサントリーミュージアムで開催中のロートレック展のチケットを頂く。チケットの受取が知人の都合で場所時間指定だったので、かなりハードなスケジュールとなってしまった。でも、とてもラッキー。 サントリーミュージア…

先日、某ＴＶ局より、ＴＶ番組への出演依頼がありました。企画書には他の疾患とともに、難病認定への第一歩ととして等のコメントがあり、出演すべきか否か、判断に迷いましたが、家族と相談の上、お断わりしました。 このような企画をしていただいた事自体に…

午後、小学校で「子供安全ボランティア」の総会に出席。このところ各地で、様々な事件が報道されていますし、日々のパトロール活動など地道な活動が有効ですね。総会のプログラムで児童のお礼の演技というのがあり、アーチャンの二年生のクラスの子供達が、…

午後、小学校のいきいき教室が終った頃に夫婦でアーチャンを迎えに行き、帰路保育所へ御伺いして１６日からの陶芸展の案内状を渡してきました。保育所のお友達は久し振りで行ったのにアーチャンのこと覚えていてくれて、次々と声を掛けてくれました。アーチ…

午後、来学期からの事について小学校へお伺いして校長先生へ要望というのか意見交換をしてきました。小学校入学以来、良い刺激をいっぱいいただいて、毎日笑顔でお友達と登校出来ているし、先生方の丁寧な対応に、私達としては、これ以上望む事も無く、感謝…

今朝、小学校への登校の際、アーチャンに陶芸展の案内状をプリントして先生方へお渡しするように持たせました。別のクラスのお友達も参加してくれることになり、出展者欄の名前を追加して、差し替えていただきました。カーチャンが帰宅後、学校からTELがあり…

午後、療育園の先生に小学校まで来て頂き、最近のアーチャンの様子と、これからの対応について、たんぽぽ教室の先生と話し合いの場を設けていただきました。丁寧な対応、いつもありがとうございます。感謝致します。 療育園での最近のアーチャンについて 理…

大阪国際交流センターでのイベント「ワン･ワールド･フェスティバル」に行ってきました。予想していたよりかなり規模の大きな、内容も世界の様々な問題に取り組むnpoのブースがあり、初めて知る活動ばかりで、予定ではここ以外のところもいくつか行くつもりを…

アーチャンが小学校の授業で描いた、運動会の絵を、展覧会に出品していただきました。展覧会の案内をいただきましたので、転載します。ありがとうございます。僕達もどんな絵なのか見ていないので、とても楽しみです。 平成18年度第26回「障害のある子どもに…

prader-willi症候群をテーマにした演劇「はなす手☆つなぐ手」 今年の2月に大阪市民劇団かけはし座の公演拝見しましたが、その原作者さんから、残りの公演について連絡いただきましたので、お知らせします。まだ御覧になっていない方は、ぜひどうぞ。2月の時…

いつもアーチャンのことかわいがってくださる、お向かいさんがタオルをプレゼントしてくださった。お知り合いの方通じて手に入れた、止揚学園という障害児の為の施設で作られたものらしい。とてもかわいい絵ときれいな色ですね。何枚か買われた中からアーチ…

朝から町内会のお掃除にアーチャンも初参加。お年寄りが多いので、とても喜んでくださる。アーチャンもお手伝い好きな方だし、皆から誉められて、後で御褒美にお茶缶いただいて、楽しかった様子。

今日は小学校の授業を終えてから、療育園に小学校の担任の先生３名も一緒に来ていただいて、四月の中頃の、視知覚発達検査の結果等をお聞きしました。ありがとうございます、感謝です。 以下は出席したカーチャンのメモ＆話から これらの結果から、文字等を…

今日は療育園で訓練の日。小学校の担任の先生、加配の先生と三名も一緒に参加いただいた（僕は不参加） いろいろとサポートいただいて、ありがとうございます。詳細はまた後日。

アメリカのＰＷＳ協会のＨＰに、ＰＷＳの娘さんの父である、大リーグ、コロラド・ロッキーズの監督の、Clint Hurdleさんが、メッセージ出されていますね。prader-willi症候群の社会での認知が広まることを願います。感謝です。 Commercial with Clint Hurdle…

大阪市の小学校では児童いきいき放課後事業というものがあり、アーチャンも小学校に慣れて来たので、そろそろ遊びに行きたいと言ってきました。今日は上の学級の遠足で人数少ないので、お試し参加に都合が良いとの事で、少し遊んできたようです。外で少し遊…

友人の田中マリコさんが主宰する銅版画工房パルケの展覧会に行く。 アーチャンと仲間達展の時、出品いただいたヨーコさんが、さまざまなイメージの作品の中に、アーチャンをイメージした銅版画と小さなオブジェを作り、展示されていました。アーチャンそれを…

連休も終盤、どこに行くか迷う。行き当たりばったりの我が家は、家出るまでは潮干狩りの予定が駅に着いた頃には、大阪城に行く事に。『花･彩･祭おおさか2006』というイベントやっているので、お花がたくさんあり、藤棚でお弁当食べて、のんびりする。 それか…

今日は午後、小学校の家庭訪問がありました。担任の先生とアーチャンをサポートしてくださる加配の先生2名で来て下さいました。アーチャンは何故か恥ずかしそうに、自分の机の方を向いて、いろいろ、そわそわ落ち着きませんでした。 入学して、4月は休まない…

今日は入学式。快晴、アーチャンが育てたチューリップもお祝いみたいに咲きました。さっそく隣の席の子と仲良くなり、一緒に手をつないで入場。 無事式を済ませた後、講堂で保護者説明会が引き続いてあり、その中で校長先生から、新入生のうち、娘ともう一人…