prader-willi症候群の６歳の少女に幸運が。ロイヤルウエディングに招待されたそうです。 ６歳ぐらいの時は、いろいろな事が出来るようになって、行動面、精神面もそれほど厳しい状態では無いでしょうから、良い時期に経験できますね。とても明るい笑顔。 Eps…

来年台湾で開催されるIPWSO（国際ＰＷＳ協会）の総会の為にＰＷＳの患者さんが作成したアート作品の投稿を呼びかけていますね。とても素晴らしい試みです。我家は患者家族会や協会等に参加していないので、応募できるのか分かりませんが、ＩＰＷＳＯに問合せ…

2007年の暮に、prader-williでネット検索していて、オースティン・デ・ローンさん（ＰＷＳ児の父）の活動の事を知り、情報を紹介いただいたsaoriさんのコメントとともに、僕のblog日記で紹介した事がありました。 http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/200711…

blog日記を定期的に「prader willi」で検索していると、時々とても嬉しくなる情報に出会えます。 saoriさん、という方のblogは、主にyou tubeの情報の中からユニークなものセレクトして紹介されていますが、prader-willi症候群に関連する情報を翻訳して紹介…

知人がスペインのPWSのblogリンクされている方にメールして、ミランダさんの描いたPWSの少女の事聞いてくれました。さっそく御返事いただきましたので、下記に転載します。 プラドのミランダさんの絵についてのお返事ですが、４世紀前のこと、やはり消息は伝…

僕のblogをリンクしてくれているスペインのPWS協会のことを、スペイン語のできる知人に話したら、翻訳してくれる事に。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060105#nakama スペインということで、プラド美術館にある１７世紀の宮廷画家のミランダさんが描…