オースティン・デ・ローンさんのチャリティーコンサート
2007年の暮に、prader-williでネット検索していて、オースティン・デ・ローンさん（ＰＷＳ児の父）の活動の事を知り、情報を紹介いただいたsaoriさんのコメントとともに、僕のblog日記で紹介した事がありました。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071112/art
昨日、saoriさんからメールを頂いて、昨年もまたチャリティーコンサート開催されたらしくその情報と、それとオースティン・デ・ローンさん御夫妻にも会われて、その際に僕達のことも伝えてくださったそうです。saoriさん、ありがとう。
下記にメールを転載します。チャリティーコンサート等の情報は、メール内のアドレスでリンクしていますので、御覧下さい。
僕からの提案の、ＰＷＳのアートギャラリーが具体化すると良いなと思います。ネット上で呼びかけていただければ、とりあえずネットギャラリーなら、すぐにでも実現できそうに思います。
てつろうさん、こんにちは。
2007年に私のブログにコメントを頂き、てつろうさんのサイトを拝見して、お嬢様の
ことを知りました。
http://100voices.wordpress.com/2007/11/10/elvis-costello-my-aim-is-true-benefit
あの時のブログで紹介したオースティン・デ・ローンさんは、2008年にもチャリティーコンサートを行いました。
http://100voices.wordpress.com/2009/06/21/richard-de-lone-special-housing-project
ニック・ロウ、ジム・ケルトナー、ライ・クーダー、とても有名な素晴らしいミュージシャンたちです。このチャリティーコンサートでの共演がきっかけで、ニック・ロウとライ・クーダーは今年一緒に世界ツァーをしています。日本にも夏に訪れるようです。
チャリティーコンサートは毎年行う予定だそうです。今年はボズ・スキャッグスが演奏するようです。コンサートの他にも、マラソンや音楽祭などのチャリティーイベントが行われています。
先週、オースティン・デ・ローンさんと奥様にお会いしました。ブログのことやてつろうさんからのコメントのことを話したら、とても感動して「家族たちはもっとつながるべきだ。アジアではそういうことが隠されると聞いたけれど、みんなで一緒に頑張って行こう！日本の方もいつでもサイトにメールしてほしい、情報交換ができたらいいね」とおっしゃいました。
てつろうさんにお伝えしたくて、メールさせていただきました。もしてつろうさんがデ・ローンさんご夫婦と話すことが出来たら、素晴らしいなぁと思います。何かお手伝いできることがあれば、いつでもお知らせください。
Saori Kappus
San Francisco CA USASaoriさん、メールありがとうございます。
2007年にそちらのblog知ってから、僕のアンテナに入れていますので、お知らせいただいたコンサートの情報も気付いて拝見したところでした。でも、2年も前のこと覚えてくださっていて、とても嬉しいです。
娘は現在9歳になり、いろいろとprader-willi症候群特有の症状などが見え始め、少し対応に苦慮しはじめているところです。でもいわゆる抗精神薬は、この子達には副作用が強く出るらしく、根本的な治療法も今のところありませんから、少しでも笑顔になるようにと、以前から、いろいろなアートセラピー的なかかわりを継続していて、昨年くらいから、出来るだけ外へ出て、いろいろなアーティストが主催するワークショップに参加して、刺激を与えようと思っています。笑顔や笑いが一番の薬かもしれません。
昨年だけで、40回くらいワークショップに参加しました。それと、僕たち家族で継続している陶芸制作も毎月行っていますので、ほぼ毎週何か作っている感じですね（ちょっとやりすぎかも？）
prader-willi症候群の症状のひとつとして、食行動の異常があり、また肥満になりやすい（標準的なカロリー摂取では太ってしまう）ために、食事制限をもっと小さい頃からしているのですが、少しでも食事が楽しいものになるように、食器を自作してみようと思ったのがきっかけです。
音楽関係の方はあまり交流が無かったのですが、娘が通っていた療育園のお友達の御主人が音楽のエンジニアされていて、その方から紹介していただいて、先日、「音遊びの会」のイベントに行ってきました。娘ものりのりだったので、その様子見られたお母さんから、活動に参加されませんかと勧めていただいて、9月くらいから、音楽療法のワークショップにも月2回ペースで行く事にしました。主催されている方が神戸大学の大学院に居られるので、神戸大学のなかでワークショップされているようです。
blogに少し記録書きましたので、よろしければ御覧下さい。アドレスは下記です。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20090621
オースティン・デ・ローンさんと奥様に、私達家族のこと伝えていただいたとの事、重ねて感謝致します。
当方は、患者家族会や日本のＰＷＳ協会などに現在は所属していません（3年くらい前にどちらも退会しました）し、公的な活動はしていません。本当はそういった組織で活動して、いろいろなご家族と交流していくのが、理想だと思うのですが、どうも私は大きな組織というものが元々苦手なところがあり、続かなかったという感じです。
今は、家族だけで、できる範囲の事、やりながら、いろいろなアート通じて、この子達に向いているプログラム作りをして、それがある意味でロールモデルとならないだろうかと、活動して、記録に留めていこうと思っています。主に、いろいろな楽しい経験の記憶、エピソード記憶の中に、アートを混ぜていくようなプログラムを考えています。それは、大掛りな仕掛けでするのではなく、個人的な経験に寄添うような、弱い力のようなものによって具現化していくものと思っています。
例えば、七夕の夏祭りで、金魚すくいして（海外の人に分かるかな？）、喜んで持ち帰って、それで陶芸で金魚のお家を作りました。半年ほど経ち、春になり、そのお家に金魚が産卵して稚魚が孵化しました。それで、赤ちゃん金魚のお家も作ろうと。その陶芸で作ったお家の楽しいイメージが、食器作りの時や、食事の際にも循環していくと感じています。それと、金魚の泳ぐ様を描いているうちに、偶然2枚の絵が、アニメーション的につながるように見えたので、パソコンに取り込んで、アニメーションソフトで動く絵にしました。こんな感じでエンドレスに、どんどん広げていこうと思っています。アニメーションは、眼球運動にもなりますし、描く際に次の場面を予測する力を養うなど、いろいろな面で効果があると思っています。
この辺りも、blogに書き込んでいますので、よろしければ御覧下さい。アドレスは下記です。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20090520/fish
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20090510/animation
当方英語できないので、オースティン・デ・ローンさんに、もしお伝えいただけるのならば、prader-willi症候群児の作品を集めたアートギャラリーがあると良いなと僕は思っていて、とりあえずは、ネット上のギャラリーで良いし、世界中のＰＷＳの子供達の作品があつまると楽しいだろうなと。そして、ＰＷＳ固有の視覚認知の問題も、またそのことによって明らかにもなるのではないだろうかと思っています。どうも娘や他のＰＷＳ児の描く絵を見ていると、重なり図が描けないようなのです。それが、ＰＷＳ全てに共通しての特徴なのか、娘だけのことなのか、知りたいとも思っています。
それと、今回のSaoriさんのblogまた僕のblogに紹介させてください。それと、よろしければ、下記のメールもblogに、転載させていただければと思います。よろしく御願い致します。
大阪市在住 てつろうてつろうさん、お返事ありがとうございます。
私のブログもメールも、いつでも転載構いません。嬉しいです。
今仕事中なのでゆっくり書けないのですが、てつろうさんからのメールの内容をオースティン・デ・ローンさんご夫婦に伝えます。てつろうさんの活動や、お嬢さんの作品も解説したいと思います。
もうごらんになったと思うのですが、この写真にリチャード君がいます。11才です。
左から、ジム・ケルトナー、リチャード・デ・ローン、ニック・ロウ、ライ・クーダーです。
http://www.rdshp.org/rdshp.org/My_Photo_Albums/Pages/Second_Annual_Concert.html#1
お返事ありがとう！
Saori Kappus
San Francisco CA USA
