入学式

今日は入学式。快晴、アーチャンが育てたチューリップもお祝いみたいに咲きました。さっそく隣の席の子と仲良くなり、一緒に手をつないで入場。
無事式を済ませた後、講堂で保護者説明会が引き続いてあり、その中で校長先生から、新入生のうち、娘ともう一人の障害のある子供さんの名前を挙げて、紹介くださいました。『私達は二人から、『やさしさの種』をもらうことになるでしょう、どうか保護者の皆さん、子供達が帰ってきたら、様子を聞いてあげてください』と呼びかけてくださいました。ありがとう、感謝致します。
一旦帰宅、アーチャンをカーチャンのバーチャンに頼んで、夫婦で、もう一度学校に行き、担任の先生、たんぽぽ教室の先生、栄養指導の先生方、６名と就学に際しての注意点など約1時間程お話する。
念のため、prader-willi症候群についての主治医の岡本先生のＨＰのテキストと、先日の病院でのアドバイスのテキストをプリントして、配布する。たんぽぽ教室の先生は、担任の先生とは別に、娘の状態に応じて、対応してくださるとのことですが、うちお一人は先月末に異動して来られたらしく、prader-willi症候群について、初めて聞いたと仰っていたので、資料持っていって良かったです。基本的な事柄から、夫婦でもう一度、説明しました。以下打ち合わせの概略メモ。

栄養指導の先生
先日の病院での栄養指導の、指導内容（主食を半分に）を受けて、当面のレシピに対応した場合のカロリー計算の数値計算した資料提供いただく。
パン40グラム　ごはんの場合70グラム
祝い献立の場合などで、カロリーが多くなりすぎる日は事前に通知いただいて、家での食事で調整する事に。また分割すると自然さが損なわれるもの、例えばチマキのようなものは、そのまま減量せずに出していただく。その分、家で加減する事に。
先日の病院でのお話でもあったように、視覚的に、目の前のあると、影響されて食べてしまうというのが、ＰＷＳの食欲の問題の特色のようなので、その面について、特に配慮願う。

担任の先生、たんぽぽ教室の先生
ヘッドギアは移動と運動の時だけ着用。
カロリー制限しても、脂肪はついてしまう体質（現在見た目は、それほど肥満体ではないけれども、少し前の測定では、体脂肪率は約50％であった。この説明で、ＰＷＳの体質の特異性よく理解していただいた感じがしました）であり、運動必要。
聴覚が弱いところがあるようで、喋る割に理解していない可能性があるので、留意いただく。そのことと関連するのか、繰り返し質問の傾向が最近出てきている、実際に理解出来ていない場合と、質問自体が目的化している場合とあるようなので、適宜対応いただく。
パニック起しやすいとのお医者さんからの注意についての対応。
予定変更などについて、本人が期待しているようなこと、についての予定変更は事前に理解できるように、伝える工夫をして欲しい。また、本人が不安を感じるような状態にならないように、事前に情報伝える工夫も願う（例えば、今日の式のように、こちらもスケジュール分らない状態で、教室に居て、保護者だけ体育館に集合と放送があったので、娘に、簡単にその旨を伝えた。その程度のことは現状でも理解できるようなので、こちらが娘が理解していないうちに、知らないうちに、行動したりしない工夫必要）
今日の机配置（名前名簿順の為、偶然、教壇の前）で、移動等の際、たんぽぽ教室の先生のサポート受けるとすると、教室の視線をその都度感じてしまうと思うので、次の席替えの際には、どちらかのサイドにしていただいて、あまり視線がいかないところで、ストレス感じにくい対応に願う。
スキンピッキングに対しては、ひどい状態の時はバンソウコウで対応いただく。傷のところが見えなくなると納まるようだ。気を別のところに移す対応も願う。家ではプチプチシート、お絵描き、ビーズ遊びなど。
体温調整について、現在のところまだ、熱性けいれんまで起こしたことは無いが、可能性はあるので、配慮いただく。
文字はまだ書けないけれど、お友達の名前に対応する文字を見つけると、お友達の名前を言うので、ある程度理解が進んでいる状態。先日の展覧会で、同じＰＷＳの少し年齢が上の子供さん達は文字も書けているので、このまま成長していくことを期待している。
お絵描きはとても好き。毎日のように描くので、blog日記に記載しています。
放課後のいきいき教室は、小学校に慣れた段階で参加とする。でも、他の子供さんが参加して、本人も希望する場合は、適宜対応とする