朝から大阪府立母子保健総合医療センターに小学校の校長先生来て頂いて、prader-willi症候群の娘の就学に際して、病気の説明、食事のコントロールの仕方等について、説明を受けていただきました。入学式前の御多忙な時期に参加していただき、ありがとうござ…

今日で展覧会も最終日。午後、日本プラダーウィリー症候群協会のメンバーの方、２名来訪いただきました。小学校入学のお祝いに絵本などたくさんプレゼントいただきました、ありがとうございます。アーチャンからも小さなメモ紙に描いた絵をプレゼント交換。 …

保育所に療育園の先生来ていただくのも、今日で最後。お昼から引継ぎされているので、夫婦でお礼と挨拶に伺う。２年前、保育所に通い始めた頃は、まだＰＣＷを使うかどうするか、というような状態だったから、本当によく動けるようになりました。ありがとう…

今朝、保育所の修了式の時に持って帰った、アーチャンの自画像を追加で展示しました。展覧会もあと二日になったけれど、一人でも多くの方にprader-willi症候群のこと知ってもらえればと思う。

スペインのＰＷＳ協会のblogの、2006年3月12日の記事、”Sintomatología Autista y Síndrome Prader Willi”にアーチャンの絵を使っていただいたようです。これは、２００５年７月２３日のアーチャンの絵のようですね。 展覧会を機に、協会や親の会等の公式な…

カミロさんに御願いしていた机が完成し、到着。夕方、保育所から帰ってきたアーチャン大喜びで、さっそくチョコチョコ描いていました。カミロさん、ありがとう。 アーチャンは既に机を使い込んでいる雰囲気で馴染んでいます。普段、食事とか皆と居るコタツと…

アーチャンと仲間達展、今日から３０日まで開催します。皆さんぜひ御越しください。これから順次、展示作品の紹介も、していこうと思います。 支援いただきました日本プラダー・ウィリー症候群協会の皆さん、支援者の方々ありがとうございます、感謝致します…

プラダー・ウィリー症候群の子供達のアート （アーチャンのアートを通じて）子供がペンを握り、スクリブル（なぐり描き）を始めた頃、とても嬉しく感じた事を思い出します。それはどの親にとっても嬉しい瞬間であると思います。今回の展覧会への出品作を整理…

いよいよ来週１５日〜３０日まで、日本プラダー・ウィリー症候群協会の会員有志と支援者による『アーチャンと仲間達展』を開催します。よろしく御願いいたします。 日時：２００６年３月１５日〜３月３０日 （９時〜１７時３０分） （土曜、日曜、祝祭日はお…

福島区民センターにて、第13回ヒューマニティ大阪市長賞を受賞された、『はなす手☆つなぐ手』の公演を家族で観てきました。原作者さんの妹さんがprader-willi症候群で、このお話は実話を基に書かれたものでした。受付で、パンフレットやいろいろ頂いたものの…

午前中、療育園での両親講座に参加、区内の養護学校の先生から「就学を目前に控えて」をテーマにお話いただいた。今までの御経験の中から、一般論ではない、個別の具体的なアドバイスをいただけたので、参加して良かったですね。ありがとうございました。 子…

今朝、保育所に春から通う小学校の、校長先生をはじめ、4名の先生に訪問いただき、普段、どんな様子で遊んだり、食事をとっているのか、観ていただきました。ありがとうございました。 アーチャンの組は、ドッチボールしていて、保育士さんが後ろでコケない…

来週末に、4月から就学予定の小学校の先生方が保育所に来られて、普段、娘がどんな感じで過ごしているのか、食事の時の様子とか、ビデオに撮っていただいて、学校内の皆さんで情報共有していただけることになりました。給食の対応等について、病院の栄養指導…

日本プラダー・ウィリー症候群協会の公式ＨＰが作成され、公開されました。患者家族と専門家が対等な立場で協働する新しい組織です。 http://www.pwsa-japan.org/ 日本プラダー・ウィリー症候群協会のＨＰ 国際プラダー・ウィリー症候群連盟(IPWSO)及び、米…

仕事も少し片付いたので、日曜日の講演会の記録を作製し、PWS支援者ネットワークへ送信。 まだ生原稿のままだから、これから専門家にいろいろと手を入れていただいて、良いテキストになればいいなと思う。そして願わくば、プライバシー等に配慮した上で、一…

今日は昼から小学校就学前検診。 一緒に就学する、保育所のお友達も来ていて「アーチャン、アーチャン」と声掛けてくれて、来年からも、ずっと、こんな雰囲気で続いてくれたら嬉しいなと思いながら、受け付けへ。 検診前に福祉法人の担当の方３名から、いろ…

お昼から「PWS支援者ネットワーク」の講演会に参加。 第一部は養護学校の先生からPWSへの、行動療法の有効性についてのお話。 第二部は福祉法人の担当者さんから成人のPWSさんのケースの報告。 非常に有意義な講演会でした。特に、どちらの講師の方もコミュ…

具体的な活動のお知らせも、いただきました。 第１回 プラダー・ウイリー症候群（ＰＷＳ）セミナーのご案内 英国・スウェーデンの障がい者施設・グループホームの視察・研修を通してー《報告会》近年、世界の流れによるものとして、ノーマライゼーションが言…

日本プラダー・ウィリー症候群協会（PWSA Japan）が設立されました。設立趣意書の転載許諾いただきましたので、ここに記します。多くの患者家族にとって心の支えとなるでしょう。これからの活動に期待し、私も微力ながら御手伝いしていきたいと考えます。 こ…

午後から竹の子の会近畿支部総会に出席してきました。同じ頃に入会した御家族とも久し振りで再会。アーチャンは保育ボランティアさんに見ていただきました。 総会の後、養護学校の先生による講演会があり、prader-willi症候群児に対する、教育と支援等につい…

今日は来年から通う予定の小学校の先生方が、保育所に来られて、アーチャンの普段の様子を見られたそうです。どんな様子だったのか、分りませんが、どうぞよろしく御願いします。 午後、療育園へ。午前中バーチャンの見舞いに行ってるカーチャンから、お迎え…

今朝、保育所の園長先生に紹介いただいて、来年から通う予定の小学校を夫婦で訪問してきました。校長先生と教頭先生のお話をお聞きしました。prader-willi症候群児は初めてだそうです。 今までの保育所での取り組み等、園長先生からもお話いただきました。 p…

ＰＷＳの親の会、竹の子の会、近畿支部より、会報届く。参加できなかったシンポジウムの詳しい記録が出ていて、非常に参考になる。感謝致します。ＰＷＳ児をサポートするネットワークの必要性について、再認識できました。 可能であれば、親の会の公式ＨＰに…

平野区にある授産施設「アトリエインカーブ」さんの見学会に参加してきました。 理事長の今中博之さんは建築家でもあり、この施設のデザインも手掛けられたとの事で、隅々まで配慮の行き届いた、気持ちの良い体験をさせていただきました。本当にありがとうご…

月曜日にNHK教育TVで福祉ネットワーク「アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜」を観て、http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040727#artそのユニークな試みに感動して、出演されていたアトリエインカーブさんのBBSにアトリエ見学希望と書き込んでみました…

今日は大阪母子保健センターで定期検診受ける。栄養指導、発達小児科、内分泌科と3つ受診のハードな一日。 栄養指導は事前に最近の三日間の自宅での食事と保育所でのお昼の給食のメニューを郵送して、チェックしていただいた結果をお聞きする。現在身長が約9…

療育園の先生が担当してくださるので、ありがたいですね。これで、アーチャンの訓練は火、木曜日が療育園、水曜が保育所のスペースお借りしてとなりました。アーチャンは帰ってきて、着替えるとバタンキューで疲れたのか食事まで眠り、食後もすぐに寝てしま…

昨日、療育園の先生が、アーチャンの通園の様子を見に来てくださいました。ビデオにアーチャンの様子を撮影されたとのこと。ありがとうございました。

地域の障害者会館が主催している太鼓教室「ドンドコドン」を、障害者会館の担当の方が勧めて下さったので、午後見学に行く。雰囲気見るだけのつもりだったけど、小さい太鼓貸してもらい、アーチャンも少し叩いてみた。最初は気乗りしない感じで、トーチャン…

アーチャンは療育園（火曜と木曜）と保育所の並行通園していますが、来週から、地域の障害者会館さんの派遣事業という形で、水曜日に保育所でも理学療法の訓練していただけることになりました。 今日は午後から、保育所に障害者会館の担当の方、療育園の先生…