サイエンススペシャル
金曜の夜に、『サイエンススペシャル 人類と食のミステリー 〜それでも食べずにいられない！！〜』という番組の中で、海外のprader-willi症候群の少女の家族を紹介されていましたので、家族で拝聴。少し前に放送されたドキュメントの続編でした。
『サイエンススペシャル 人類と食のミステリー〜それでも食べずにいられない！！〜』
＜2007年8月24日（金）21時00分〜22時52分放送＞
http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2007/07-235.html
こういう形でメディアで取り上げていただいて、社会の中での認知していただくのは基本的に、良い事だと思いますし、登場された海外の御家族には心から感謝致します。
主に過食症について、取り上げられていましたが、PWSの過食や肥満については、現在では染色体の変異について出生後早期検査及び診断が行われており、早期からの専門家のアドバイスによる食事のカロリー制限等も行われており、これから生まれてくる新しいＰＷＳの患者家族の為にも、過食症についてとりあげる場合、その点配慮も必要と感じます。
このメディアが取り上げているドキョメントの多くはイギリスのＢＢＣや、ＰＷＳに関してはアメリカのメディアが取り上げたものを、出演された家族を探し当てて、出演させている感じですね。それ故か、前回の放送時、いくつか疑問をメディア側に対して感じたので、メールで質疑しましたが、回答も無く、疑問な内容は再度放送されていました。
出演されていた、ケイラ・ダネットさんの御家族は、いくつかのメディアに出演されているようです。御自分でインターネット楽しんでいたし、会話も普通で、対人関係も友人も多く、素敵なお嬢さんでした。
厳しい食事制限していく上で、やはり一番大切なのは、本人と家族との心のきずながしっかりと結ばれていることなのだと改めて感じました。ケイラが誕生日のパーティーで、家族がチキンの丸焼きで、自分はカットした小さなチキンしか出されなかった事にキレて泣いていましたが（たぶん放送できる状態ではなかったんでしょうね。可愛そうに。やや杓子定規な対応のお祖母さんの基では、いずれ限界がくるようにも感じますが。）その際に、「約束を守って、残すから、私にも皆と同じ、チキンの丸焼きをちょうだい、私を信じて」というケイラさんの心からの願いは、まっとうなものだし、信じてあげることの大事さ、ですね。その後の、外食時、全部食べないで残して、誇らしげにしているところ、良かったですね。その感じやな。
分量だけでなく、視覚的な喜び感、とか誕生日のチキンの丸焼きにこめられた、様々なイメージやシンボル性も大事なことですね。
僕達家族の場合、外食の時は、何種類か頼んで、来た物を、別に食器を頼んでおいて、分量を加減して、僕達と同じ物を食べるようにしています。自宅では、アーチャンが作ったお皿にできるだけ盛り付けするようにして、食事の事だけでなく、会話がふくらんで、楽しい時間がすごせるようにと心掛けています。食欲とこころとはひとつながりの事でしょうし、いろいろな工夫で、楽しむことを心掛けていますが、それがどんな結果に結びつくのか、分りませんし、手探りでいろいろ試していくしかないのでしょうね。Can't Stop Eating
MMVII INSIDE EDITION 11/24/2006
http://www.insideedition.com/ourstories/inside_stories/story.aspx?storyid=497Prosser Teen Travels for Treatment
http://www.kimatv.com/news/local/5771061.htmlProsser Teen Back from Hospital (Pittsburgh) 50 lbs Lighter
http://prader-willi-alliance.blogspot.com/2007/04/crisis-in-nys.html
Prader-Willi Alliance of New Yorkのblog Friday, April 20, 2007よりKayla hasn't just caught our attention. Her story is being filmed by a Japanese documentary crew. They traveled with her to the hospital and back.
メディアに御送りした質疑のメール内容、下記に再度掲載します。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070223/memo
