朝、出かける時少しぐずる

朝御飯食べて、僕は仕事で２階に上がった。しばらくして、アーチャン保育所へ行くのを、ぐずっているのが聞こえてきた。カーチャンの声もする。降りると、アーチャンはマスクして、チーチャンを編みカゴに入れて、心臓マッサージしているところに遭遇。

今朝は、保育所で、御散歩の日らしく、もう既に遅刻の時間のようだ。アーチャンのこだわり行動は、子供らしい、笑えるような愛らしいエピソードである。でも、こんな感じで、いろいろな、こだわり行動が生じてきて、固定化されていくのか、何しろprader-willi症候群の、行動の問題についての実際的な情報少なすぎて、よく分からないというのが、正直なところである。
見ていると、自分の世界に入り込んで、閉じてしまったような感じで、こちらの声も、なかなか伝わらないようだ。今までとは違う人格になったみたいに固まってる。目も合わそうとしない。
でも、「アーチャンお熱あるんかな？」と額に手を当てたり（熱は無い）、とかいろいろとアクションしてみたり、カーチャンから「保育所のお友達待ってるよ」とか声かけると、何がきっかけになったか、うまく掴めなかったけれど、自分で編みカゴを持って、コタツのあるリビングに行こうとした。そして何とか靴履いてお出かけ成功。そんな感じでしたね。社会のルール（時間に合わせる）に適応していく為に、どうしても生じてしまう最初のストレスかな。
出掛けてから、僕も少し、昨日読んでいた「プラダー・ウィリー症候群（PWS）児を育てて」母親38人の記録集http://www.pwstakenoko.org/kiroku.htmの中のいろいろなエピソードが思い出され、落ち着かなくて、仕事のアイデアも浮かばない。それで、今さっきのエピソードを感じたままメモして、みたらどうかと思い、上から鳥瞰的に、描いて、それとアーチャンの様子と描いてみた。鳥瞰的に描く事で、少しストレートな言い方になるけれど、メタな視点が持ちえるようにも感じる。そして、アーチャンの様子や姿を描く事で、これは、行動の問題であるかもしれないが、楽しいエピソード化してしまえそうな気分にもなってきた。文章よりも分り易いし、家族や、将来的には専門家の方々とも共有し易い情報になると思う。
鳥瞰的に描いてみると、アーチャンが自分で編みカゴ持って場所を移ったのが、良かったのかなと後になって思う。
描いてみると、僕も少し落ち着いて、仕事もなんとか、まとめることができて、ほっとする。
先日、ＮＨＫ教育の番組、「ETVワイド　ともに生きる」で、アスペルガー症候群と診断された男の子が生出演されていて、普段の学校の生活の中で、自分の中で、ストレス感じて爆発しそうになった時に、その子専用の隠れ家的な、囲われたスペース（カームルーム）が用意されていて、自己申告で、いつでも利用できるような体制が取られていて、うまくその配慮によって、セルフコントロールできている様子を拝見することが出来て、感心したことも思い出した。prader-willi症候群児は研究者さんのお話では、アスペルガー症候群と同じような行動パターンがあるらしく、これからの対処法として、ヒントになるなと感じました。
以前に見たドラマ「光とともに」でも、同じような、段ボールでできた隠れ家のエピソードも思い出す。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040422#p4
夜、アーチャンにも、このメモの絵見せると、とても喜んでいました。よく聞くと、マスクしているのは看護婦さんではなく、バーチャンが救急車で運ばれた時のこと覚えているらしく、救急隊員のことらしく、編みカゴは担架のつもりだったようですね。もしくは、昨日からのＪＲの惨事の映像を、娘なりに記憶しているのかも知れないね。（最近、現場視察で、この駅を通過すること多いから、電車への不安感じますね。亡くなられた方々の御冥福お祈りします）
これから、いろいろな行動の問題が生じてくるだろうと思うけれど、カーチャンにも、そういう時に、お互いこんな感じでメモ取って、俯瞰的にみる習慣を意識すれば、描かないにしても、メタな視線が生じて、イライラせずに、少しこちらが落ち着いて対処できるんじゃないかな、とか話し合いしました。どこまで記述できるのか、厳しい場面とか、自信は無いですが、そんなことぐらいしか、今は思い浮かばないですね。
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