prader-willi症候群（プラダーウィリー症候群）に関する情報の共有を目的とする。1 prader-willi症候群を理解してもらう2 患者家族からのメッセージ3 関連する専門家（医療、福祉、行政）からのメッセージ 治療法開発への道（現在の状況） 薬品等の副作用情…

ＰＷＳに関して患者家族、医療、福祉等が所有する情報を持ち寄って、うまく立体化できるよう、そのつなぎ目として働きたいと思います。一緒に手伝っていただける方がおられましたら、ぜひよろしく御願いします。

ＰＷＳ児の父てつろうです。 僕の娘は１９９９年生まれです。生後2週間後にＰＷＳの診断を受けました。ＰＷＳについての詳細な解説は、娘の主治医である大阪府立母子保健総合医療センター発達小児科の岡本伸彦先生のＨＰリンクさせていただきましたので、そ…