過食症について

僕の娘はまだ過食症ということを感じさせるような振る舞いは、ほとんど無いですが、朝いつも起きる時に「マンマ、マンマ」と言うように最近なってきた。

母子保健センターの栄養指導を定期的に受けていて(これはカーチャンにいつも御願いしている)カーチャンに指導内容を確認すると今、一日880キロカロリー(11単位)を目標に言われてるとの事。そのカロリー数の根拠は聞いてないようでした。指導日前(約1週間前)の3日分の食事をきちんと計量して表に書き込み、病院に郵送しておいて栄養指導の先生に、採点してもらう。それを繰り返すことで、感覚的に、このおかずはこのボリュームで何カロリーというのを計量する事と並行して単位として感覚的にもつかむらしいです。
娘は成長曲線マイナス2SDギリギリのとこまで回復してきていて、栄養指導の方は一応、合格のようです。
皆さんはどうなさってるんでしょう?
この辺りはカーチャンにまた、登場してもらいます。

昨日「食生活」http://www.shokuseikatsu.jp/syoku_kongetsu_.html
という雑誌の11月号、注文してたのが届いた。
PWSの栄養指導の特集が載っていたから。
書かれたのはH先生だった。ざっと読んでみて内容も良かったし、
PWSの過食を理解してもらう為の周りの方に配る説明文(コピー使用許諾付きで)
も載っていた。娘の主治医さんH先生に紹介いただいたんだ。また連絡とらせていただこう。
「食生活」の内容のようなものPWSのHPに使用許諾してくださるとありがたいですね。
その中に、身長1cmあたりのキロカロリーの説明とかあり(先生の承諾いただけたら数値とか記載します)
成る程、それで娘は880キロカロリーなのか、という事がわかりました。
こういう判りやすい、ポイントになる情報欲しいですね。

PWSの場合、主治医さんからは僕の娘の年齢前後くらいから、過食の傾向あらわれると最初にお聞きしていたんで、そろそろかなという感じです。
でも不思議ですね、生まれた時は弱くて、ミルク全然飲まなかったのに、過食になるなんて、信じられませんけど。

今、娘は主治医の先生とPWSの過食の原因ではないかと言われているグレリン(Ghrelin)というホルモンの共同発見者(久留米大学 分子生命科学研究所の児島将康先生http://www.lsi.kurume-u.ac.jp/molecular_genetics/index.html)の御指導のもと、採血検体という形で研究に参加しています。主治医の先生が診ておられる数名のPWSの仲間達と一緒に今年の春頃スタートしました。
アメリカのPWSA(アメリプラダーウィリー協会)が昨年過食症研究の為にドナーさんをネットで募集して、検査の結果、血液中のグレリン濃度が健常者の数倍高いことが判り、これが原因であれば、過食症の治療法が開発できる可能性があるという情報を見つけたんです。
僕はアメリカのPWSの仲間達に本当に感謝しました。僕達家族にも何か出来ないか?そんな思いを感じたんです。調べると幸運にもグレリン研究者さんは日本人だったので、すぐメールして、それから何度もPWSの事とかやりとりしていただいて、研究がスタートしました。
過食始まる前から濃度調べれば、関係より明快になるんでしょう。大いに期待しましょう!そして、もし原因でなかったとしても副産物的にいろいろ分かってくるでしょうから、未来のPWSの子供達の為にも、今僕達ができる事、協力しておきたいと思うんです。

もちろん薬に頼らずに、日々の食生活の管理が重要である事には変わりないですね(突っ込まれないよう、添えておきます)