皮膚の摘み取り

昼食の後いろいろ

祭日の今日は僕は仕事で在宅。妻子も朝から折り紙などしてのんびり。でも午後、バーチャン透析のお迎えの時、僕は少ししんどくてコタツで眠っていたので、カーチャンが替わりにお迎えに行ってくれた。出ていく時に、「おやつ買ってくるね」と言ったのが引き…

雪だるま

昨日の雪が今朝まだ残っていたので、朝御飯の前に小さな雪だるまを作って遊びました。目と口はナンテンの実と葉を貼り付けました。アーチャンも大喜びでした。 大きさを較べるのに、アーチャンに手を添えさせる。 少し前からまたスキンピッキングする時があ…

 小学校でメダル作る

オリエンテーリング遊びで作ったメダル。文字とイメージが混ざり合って不思議な印象がする。食後爆睡中のアーチャンの手前で写す。毎日、いろいろなイベントがあり、くたくたになるまで遊んでる。空白の時間なければ、スキンピッキングとかもしないようだ。

 プチプチシートにはまる

最近、展覧会で、知人達が額とか机とか送ってくる時に梱包していた、包装用のプチプチシートつぶすのに、はまっています。ちょうど、皮膚摘んだり、爪噛んだりの対策に良いようです。プチッという音が耳に心地良いみたいで、ずっとしています。やりやすいよ…

 動物のパレード

土曜日はゆっくり起きてのんびり。昼からババチャン(僕の姉)が来てくれるので朝からアーチャン、いろいろ作る。ものを作ることで、皆から喜んでもらうことが、とても嬉しいようだ。 ペンギンのイラストを見たのが刺激になったらしく、紙を切って、動物のパ…

 T君のマフラーを編む

カーチャン帰宅、前からの約束の毛糸買ってきたので、アーチャン大喜び。晩御飯の前に、さっそく保育所で教えていただいたやり方で、指で編み始める。僕は、保育所の先生が、ほとんど手伝って作ったんだろうと思っていたら、結構自分で工夫して編んでいて、…

 お友達への絵手紙

保育所のお友達への絵手紙の御返事描くのに忙しい日々をアーチャンは送っている。たくさんの手が描かれていて、バイバイしているところだろうか、楽しそうな雰囲気。アーチャンの右手には、少しスキンピッキングの痕がありますね。最近は皮膚より爪を触るの…

 皮膚の摘み取り無くなる

このところ、不思議に皮膚の摘み取りしなくなった。変わりにと言うか、指の爪を噛む。ストレスから来るのだろうか?見た目は皮膚が綺麗になりましたから、良いのかもしれません。爪切りしなくて済むから良い、とカーチャンは相変わらず呑気な事言ってる。 過…

 Maladaptive behaviors and risk factors among the genetic subtypes of Prader-Willi syndrome.

アーチャンは欠失型ですが、この研究では、欠失型は自傷行為(皮膚の摘み取り?)や行動の問題(盗み?)を起こしやすいようですね。確かに娘は皮膚の摘み取り治らないですね。 この論文では、欠失型も、さらに細かく欠失領域の大きさによって、type-Ⅰとtype…

アーチャンも今週風邪気味で、近くの診療所で処方してもらった風邪薬飲んでいます。あまり今まで風邪ひくこと少なかったので、気付いたのですが、薬飲むようになって、皮膚の摘み取りが減って、手の感じも良くなっているんじゃないかと思いました。それで、…

 朝ご飯の前に

最近、朝ご飯の前に、粘土細工とか絵を描いたりしていて、熱中して、なかなか止めないで、ご飯も食べずに作っていますね。今朝も、僕は遅刻しそうになったので、仕方なく先に食べたのですが、少しこだわり行動きつくなってきましたね。スキンピッキングもか…

 左腕を引っ掻く

最近アーチャンは寝ながら左腕を引っ掻くようだ。少し皮膚も荒れている。仕方ないので寝るときは包帯を巻いています。唇引っ張る癖もなかなか直りませんね。先日の抗てんかん薬が皮膚の摘み取りに効果あったという情報http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20…

 PWSの皮膚の摘み取り治療法発見か?

今朝、pubMed検索してみると、面白い研究でていました。別の目的でPWSさんに抗てんかん薬のtopiramateを使ったところ、最初の目的では効果無かったが、何故か、皮膚の摘み取りには効果があったらしいです。これもPWSの病状全体に注意が入っていなけれ…

 応急処置する

唇が乾いて、ひどい状態になってるので、カーチャンが娘の唇にオリーブオイル塗りました。化粧品等にも成分含まれてるし、効果あるとカーチャンは言っていますが、どうでしょうか。「ロレンツォのオイル」みたいに「アーチャンのオイル」となりますように。

 唇の状態が良くない

最近、手の甲の皮膚を摘み取る行為は納まったけれど、唇をつまむ行為に変わってしまった。夜寝ている間に、無意識にしているから、朝起きた時、唇にも指にも血がついていて、胸が痛む。娘は痛みの感覚が薄いのか、平気みたいで、こちらが混乱するが、なにか…

 今度は唇です

皮膚の摘み取りが納まったと思ったら、今度は唇を摘むようになる。寝ているあいだに無意識にしているようで、朝起きると、口が血で赤くなってる。手袋しても脱いでしまうようで、どうしたものか、難しいですね。 PWSさんでは、たいてい生じる行動と聞きます…

 皮膚の痒み

早朝5時ごろ、「イタイ、イタイ」と連呼するので、目が覚める。アーチャンの「イタイ」は痒いと同義だけれど、やはりびっくりして起きてしまう。カーチャンが塗り薬して何とか納まった。アーチャンはすぐ寝入ったけれど、僕は目がさえてしまった。頭の中にい…

唇をひっぱる

最近、手持ち無沙汰の時とか、唇をひっぱる時がある。出来るだけ好きな事とか集中できる事をさせてるけど、外出移動中とか、意識が内側に向くと始めるみたいな感じがする。そういう時は携帯電話電源切って渡して遊ばせる。適当にボタン押してるので、必死に…

最近収まる

カーチャンのビニールテープ作戦が功を奏したのか、最近収まる。携帯写メールやりだしてからと思うけど、何か因果関係あるんだろうか?写メール療法効果あるのかな?

 ビニールテープ−4

今日のはガーガー(アヒル系かな)

ビニールテープその3

かぶら大根何故かかぶら大根 3枚目ともなると、携帯のカメラの前で手を振る画像が面白くて、遊ぶので、なかなか映らない。トーチャンの押える手も映る。 アーチャンは不思議と赤いテープは「イタイ」と言って貼るのを嫌がる。白いテープはOKなんだけど。 …

ビニールテープその2

雪だるま 2003年11月18日

うちの場合ビニールテープです

皮膚の摘み取りについて、いろいろアドバイスいただきありがとうございます。カーチャンは療育園の先生(園専属のお医者さん)から「ビニールテープが接着力弱くて比較的かぶれにくいよ」とアドバイスいただいたので、最近はいろいろ形工夫して切り抜いて娘…

写真の左手のところ

アーチャンは少し直ってきたけど、蚊にかまれたりすると、いつまでも掻いている。最初は小さくてもうまく直さないと、傷がひろがるから注意が必要ですね。

 太股から背中にかけて赤くなる

アーチャンは日曜日頃から2日間ほど、太股から背中にかけて赤くなり、しきりに掻いていた。療育園の先生の感触で、アレルギーではないかと言われたらしい。でもPWS特有の皮膚の問題かもしれない。よく注意しておこう。特別変わった食材もなかったし。 主…

テープでとりあえず隠しましょう

皮膚の摘み取り最近特に目立ってきたんですが、先生からは、とりあえず見ると気になって触るので、テープで隠しましょうとの事でした。また、何か他に楽しい事とか気を引くものがあれば、そちらに集中するので、できるだけ相手をしてあげるとか、楽しく集中…

ところでPWSの諸症状のうち、「皮膚の摘み取り」も日常生活の中では問題大きいようですね(これも個人差があるようで、年長さんのお母さんから、うちは皮膚の問題なかったとよとメールいただきました)うちの娘は今年の夏頃から、蚊にかまれた後とか掻き…