今日、療育園から帰るとまたまた手を合わせて「御願い」のポーズ。クリスマスの時のチキンセットみたいなパンフレット指差して。カーチャンの陰謀か。アーチャンアートにその写真も掲載しています。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10031125

サイズが合わない（最初のサイズ合せで小さいのでは？と言ってもメーカーの人が大丈夫と返事したらしいです。カーチャンより）ので、今日新しいのが来た。デザインは同じもの。もう少しで歩けそうだけど、必要なものだから、我慢はいけませんね。

雪だるま ２００３年１１月１８日

色決めるのに検索していて便利なＨＰ見つけたので利用して作りました。 http://report.s22.xrea.com/ 誰が作られたんだろう？

秋色に合わせてここも模様替え少ししました。 ２００３年１１月１８日

皮膚の摘み取りについて、いろいろアドバイスいただきありがとうございます。カーチャンは療育園の先生（園専属のお医者さん）から「ビニールテープが接着力弱くて比較的かぶれにくいよ」とアドバイスいただいたので、最近はいろいろ形工夫して切り抜いて娘…

もう少し格調高く書いておけば良かったと反省する。

「犬のおまわりさん」歌う。「ニャンニャンニャン、にゃにゃにゃににゃん、にゃにゃっにゃにゃにゃ・・・・」 テーブルの上にはクリスマスプレゼントのカタログがどっさり置いてある。お気に入りのとこ指差して、それからアーチャンは両手を合わせて「御願い…

試しに検索するとどちらもトップで出ました。 どうやら他のＨＰのリンク貼り付けるとその分だけ注目度が高まったと機械が自動的に判定するみたいですね。最初にここを見てもらうという最初の狙いは達成。後はＰＷＳの全体像についての先生からのメールが戴け…

毎週月曜に更新されます。 http://www.miffy.com/ うちの娘やっぱり、そっくり。 作者のディック・ブルーナさんはNHK教育の「未来への教室」の中で子供達と一緒に絵本製作されていた。 そのなかで、ブルーナさんは子供達に自分の絵本の最大の特徴は何かと質…

キューキューシャ（救急車の事。キャキュキョ系とシャシュショ系の言葉は言いやすいみたい）

少し前のライブの事、思い出した。最近こんな感じの言葉の響きの面白さで自由に作る人達が増えているんですね。良い雰囲気になってきた。 ２００３年１０月１７日 大阪の動物園前フェステバルゲート８階にておおたか静流＆内橋和久ミニライブを家族皆で聞く…

佐藤雅彦さんのテトペッテンソンの歌ＣＤ発売されるそうです。 http://www.avexmode.jp/animation/tetope/tetope.html このジャケットのデザインも良いですね。何となく彼のルービックキューブの解が何千通りも一瞬で見れた時みたいですね。 佐藤さんのＨＰ…

カーチャンのお友達が愛知県に先月末に引越しして、アーチャンのこといつも可愛がってくれていたから、東海ＴＶのニュースをビデオに撮って送ってくれた。さっそくカーチャンと見る。感動しました。２７歳の笑顔の素敵なお嬢さんでした。お店にも出るし、ド…

あっという間の１ヶ月でした。カテゴリーを適当に決めて、適当に書き込んでいるうちに、適当に整理できて、適当にアーカイブになっている。適当な僕にはピッタリのシステムですね、blogは。

輪をなぞる御絵描きをアーチャン自分でシャッター押して撮影する。 今日、療育園の先生に見て欲しくて折りたたんでカーチャンは持っていきました。折り目はそれで付いている。アーチャンは誇らしげに外で自分で持っていくもんだから、途中、風で飛んで大変だ…

「ゲノム刷り込み」についての比較的判りやすい説明（と言いつつ僕には難しい）が掲載されています。 今朝、リンクＯＫの御返事ありましたので、転載します。 生命誌ジャーナル２００３年秋冬号の「RESEARCH −研究を通して−」のところの「ゲノムインプリンテ…

もう今までの固定観念は一度捨てた方がよいかもしれませんね。遺伝子で全てが決まる訳ではないですが、ＰＷＳの変異を起こした部分を補うような治療法に結びついてくれれば良いですね。 成長ホルモンも遺伝子組み替えでヒト成長ホルモン生産してる訳ですから…

バス（送迎バス カーチャンのバーチャンがミニカーのバスをプレゼントしてくれたから、外でバス見ると言う）

ついに締め切り日となったので、皆で保育所訪問して今日提出しました。 第一希望から第３まで書き込めるので、順番決めるのにカーチャンと深夜まで掛かる。結局最初の印象と直観できまる。 見学の時ＰＷＳのお友達が居たとこを１番にした。

アーチャンは少し直ってきたけど、蚊にかまれたりすると、いつまでも掻いている。最初は小さくてもうまく直さないと、傷がひろがるから注意が必要ですね。

アーチャンは療育園で御絵描きの練習で定規使ったりしているらしい。家でも同じようにクラフトテープのリングをなぞっている。 写真が一日一枚だから、いろいろ載せたいのあって、だんだん未来日記になってきた。２００３年１１月１３日

タイ（療育園の御昼御飯に魚のタイが出たらしく、帰ってきてお腹みせて、指差してタイ、タイと。「おへそからタイ出てきたらどうしょ？」と言ったらあわてて隠しました）

ＰＷＳＡのドナー募集の件お聞きしてみました。御返事メールいただきました。転載ＯＫとのことですので、記載させていただきます。 いつもありがとうございます。デューク大学のAndrea Haqq先生は知らない先生です。このような募集を大々的にできるのはアメ…

プラスチック製のカエルを指ではじいて飛ばし赤いバケツに入れる。本当はバケツは立てておくけど、アーチャンの指の力では飛ばないので、自分でバケツ倒して入りやすいように工夫する。この辺の知恵はいろいろと応用効くみたいですね。

アーチャンは日曜日頃から２日間ほど、太股から背中にかけて赤くなり、しきりに掻いていた。療育園の先生の感触で、アレルギーではないかと言われたらしい。でもＰＷＳ特有の皮膚の問題かもしれない。よく注意しておこう。特別変わった食材もなかったし。 主…

少し前の写真だけど載せる。 今年の夏頃の（だから薄着）、グレリン(Ghrelin)研究参加で採血検体した時に、アーチャンは真似てクマチャンから同じように採血する。少し見えにくいが腕にゴムバンドして血を止めている。これも真似てやろうとした。うまく巻け…

ＰＷＳＡのＨＰ覗いていたら１０月２４日付けの情報でグレリンドナーの公募情報がありました。（このblog見られたお父さんからもメールいただいていましたが、この情報と気づきませんでした。情報ありがとう） デューク大学のAndrea Haqq先生です。研究が各…

文芸春秋１２月号http://www.bunshun.co.jp/honshi/honshi.htmの特集「天才たち」を読む。そのうち、認知科学の茂木健一郎さんの章から引用 茂木さんのインタビューから （前略）「世間ではよく数学や音楽の天才が現れると騒ぎますが、脳の働きからすれば数…

おもちゃのマイク持って「迷子の子猫ちゃん」（と思わしき）いや、「犬のおまわりさん」か？歌を晩御飯までの間、歌ってたらしい。 今朝も療育園いくとき、家から地下鉄の駅まで、それらしき雰囲気で身振りしていたらしい。そう言えば、この前1階に降りてき…