オイシイ（ワンワンにマンマあげながら）

療育園から帰ってきて、ワンワンにマンマあげてる。この「はてなダイアリー」は過去も未来の日記も書けるので、面白い。カテゴリー整理用に１年１月１日を作ってみたがさすがに動作おかしかったので１００１年にした。1000年を切ると少し動作違うのだろうか…

ＰＷＳの事ではないが、他の難病治療の遺伝子治療は臨床段階に、なりつつあるようだ。ＰＷＳの根本治療として遺伝子治療が可能なのかについてはまだ、遠い将来の事かもしれない。でも期待は大いにあります。 http://www.jij.co.jp/news/bio/art-200311091921…

毎週月曜日にディック・ブルーナさんのＨＰにミッフィーの塗り絵がＵＰされます。http://www.miffy.com/ アーチャンは塗り絵は、あまり好きではないみたいで、これを渡しても隅に、自分の好きなものを何か描いている。

サカナ（魚。お風呂に入れるオモチャ見て） マンボウ（魚のマンボウ。お風呂に入れるオモチャ見て。何処で覚えた？海遊館はえらい前だし？） シタ（2階にいる時に1階を指差して）

一つ一つの言葉の意味は専門領域のものであり、僕には難しい。特に「ゲノム刷り込み」という部分は、難しい。先生のＨＰに少し解説あるけど専門家向きだから、なかなか難しい。 ＪＴの生命誌研究館のＨＰに割とやさしい解説載っていたので（それでも読んでい…

アーチャンの作ったビーズのネックレスを人形さんに掛ける。ポポチャン人形は眉毛がほとんど無くなり少し怖い。赤いセーターはバーチャンのハンドメイド。これをアートというカテゴリーに分類する自分も怖い。

クマチャンをおもちゃのベビーカーに載せて、お散歩です。ぶら下げている袋はカーチャンがいつも買い物の時にやってることの真似です。袋チョーダイという感じで、自分から求めてきます。既にオバチャン化が始まる？ このおもちゃのベビーカー自体も新聞の折…

吉川先生からメールいただきました。先生の研究室のアドレスはこちらです。http://www.protein.osaka-u.ac.jp/regulation/index_jap.html さっそくＵＰします。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/10000201先生ありがとうございました。感謝いたします。 ご…

何とかパンクせずに、ここまで来ました。 よくメールいただく方から「yahoo」でも最初に出てきたとの報告いただきました。今、僕も確かめると「プラダーウィリー症候群」でトップ、「prader-willi症候群」で３位でした。google検索と同じですね。blog形式に…

朝、食事の前からハサミと紙を取り出して、チョキチョキする。療育園で指の訓練の一つとして始めていただいて、アーチャンも好きなので自由にさせてるけど、少しケガしないかと不安ではある。指先は器用だから指を切ることは無いようだけど、時々立ち上がっ…

バーチャンに作り方教えてもらって、ビーズ遊び。小さな手ですが何となく器用かな？でも、ずーとやってて、晩御飯のオテテ洗いにさそっても止めない。熱中すると集中力はすごいみたいです。

大阪大学 蛋白質研究所 蛋白質機能制御部門 吉川和明先生の研究室に家族三人で訪問してきました。http://www.protein.osaka-u.ac.jp/regulation/index_jap.html 広大なキャンパスの中を緊張しながら、歩いていくと先生の研究所が見えてきました。今日は先生…

明日は大阪大学の吉川先生訪問予定です。今までたくさんのメールで交流させていただきましたけど、初めてお会いします。ＰＷＳと先生が発見されたNecdin遺伝子との関係について、詳しくお聞きしてきます。また、明日の夜に報告します。

メールありがとう。 また、気軽に書き込んでください。

今、改めてマイケルとマリーの物語のコーナーでオーダーのところクリックすると、購入できるＰＷＳ関連の書籍いろいろ出てくる。 なんか、これ全部翻訳して配布すれば、かなりの部分見えてくるよね。 少し前に、年長のお母さんから、食事の部分に関しては日…

ＰＷＳＡにマイケルとマリーという二人のＰＷＳの子供の物語本の紹介が出ていた。ＰＷＳＡはリンクフリーなのかどうなのか読んでも少し判らないところがあって、今はリンクしてないけど、とりあえずこの絵本のコーナーのアドレス載せます。http://www.pwsaus…

チクワ（煮物にいれた竹輪のこと。食べるたびに皆で合唱。チークーワ！疲れるワ）

モジャモジャのバーチャンの頭を描く（本人の説明） なんとなく脳みそみたいな。 でも、こうして拡大して見るとマー（猫）が丸くなって寝てるところにも似ている。イメージが混ざってるんだろうな。毛つながりで。

最近アーチャンはカーチャンの御手伝いするようになった為か、食事の点検をする。御膳に並んだ時に立ち上がって、コーチャン、バーチャン、カーチャンと順におかずが行き渡っているか指差し確認する。ＯＫ，ＯＫと各人の返事確認して着席する。違いに敏感と…

モイッカイ（もう１回の意味、外への御散歩の御願いです。ひとさし指を立てる。今日は雨だから駄目） みつば（料理に入れた三つ葉のこと） 豆のさやむきとか、カーチャンの御手伝いして、覚えていくみたい。 喋り方は一つ一つ切って、ミー、ツー、バという感…

ひつこく、なでなでしていて、アーチャンはやっぱり、さっき引っ掻かれたらしい。一つ一つ覚えていく。

マーは１４歳ぐらいで、人間でいえばお婆さんだから、いつもおとなしく丸まって寝ている。アーチャンは首をなでなでする。でも飽きずにずーとやってる。たぶんこのまま１ヶ月もすればマーの首の毛、全部抜けるくらいの勢いで。

■ Googleの利点 通常、全文検索型エンジンはページの登録/解析作業が自動で行われるため労力を必要とせず、情報の反映が早いというメリットがあるが、人が判断して作成するディレクトリ型に比べて検索結果の精度に問題があった。 Googleは同社が「PageRank」…

予想通り、ＢＬＯＧ形式のソフト会社を吸収したgoogleでキーワードを「プラダーウィリー症候群」もしくは「prader-willi症候群」で検索すると１番最初にここが出てくる。ｙａｈｏｏもｇｏｏも基本的にgoogle検索利用しているから、かならずヒットするはず。 …

カーチャンのバーチャンが飼っているマー（猫）を今日から預かる。さっそくマー、マーと言って首のとこ、なでなでしている。 ペットと共に暮らすことで、いろんな効果も期待できるかもしれない。刺激受けて活発になりそうな感じする。

アーチャンは何でも真似するのが好き。バーチャンが編物してると、自分もすると言って編み棒握って動きだけ真似ている。

少し前に天王寺美術館での幼児用車椅子とベビーカーとの区別をめぐる思いを書いたけど、改めて車椅子のデザインどんなものか検索すると、娘の乗っているものすら出てこない。病院用みたいな大人の地味な標準デザインのものばかり。カーチャンに「この車椅子…

今日で三件目の訪問でした。子供達は砂遊びしていて、一緒に遊んでもらった。ここでも世話焼きちゃんが何人かすぐに付いてくれて、馴染んでいた。御片づけの時間が来てスコップとかお皿とかお姉ちゃんが持っていってくれる。アーチャンはもっと遊びたかった…

カーチャンからの話で、療育園で２週間に一度のペースで言語訓練を受けることとなったらしい。今日（１０月３１日）、受けたとの事。娘の好きなテーマの絵本を選ばせて、読み聞かせたり等していただいたらしい。絵本は良いですね。知人に絵本作家いるので、…