衆院の厚生労働委員会で審議されていた障害者自立支援法案がきのう、自民、公明の賛成多数で可決された。利用する福祉サービスに応じて障害者に原則一割の「定率（応益）負担」を求める内容である。 現在の支援制度の財政窮迫が主な理由だが、支払い能力に応…

国会のネツト中継聞きながら、疲弊した予算のやりくりは確かに困難を極めるだろうけれど、なにか、見晴らしの良い、希望を感じさせてあげれるような、ビジョン語って欲しいなと感じました。１５年ぐらい前に、勤めていた頃、事務所で関わった山の中の休憩所…

コメント欄の書き込み、こちらに移させていただきました。 # うらら 『「小児慢性特定疾患医療」はこれまでは研究事業だったのが制度としては確かなものになった、と聞いていますが、同時に自己負担額が設定され、しかも基準も変わったのですね！ 「難病の子…

１割負担の先行実施を見送り来年１月からとする対象には、精神障害者の通院費（現行は５％負担）のほか、現在は公費助成のある人工透析患者や障害児を対象とした医療などを含める。 http://flash24.kyodo.co.jp/?MID=KCH&PG=STORY&NGID=poli&NWID=2005070601…

prader-willi症候群の娘の通院治療に関しての医療面での施策である、「小児慢性特定疾患医療」の制度が今年の4月に変更され、再交付申請を求められたので、大阪市に申請すると、不承認の通知が来た。理由としては、承認基準が同じく変更されて、成長ホルモン…

お昼から、区役所の福祉担当の方（障害者会館の方）来訪いただき、来年からの小学校就学に向けての、こちらからの要望等ヒアリングしていただきました。先日の小学校訪問の際の記録http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20050608#p1と、療育園でのＣＣの際、…

お昼から療育園で、今後の療育方針についてのお話があり、夫婦で参加しました。小学校就学を控えて、まだ充分できていないところなど意見交換しました。 １歳過ぎから療育園の御世話になって、おかげでここまで成長できました。感謝です。 先日の小学校訪問…

午後から竹の子の会近畿支部総会に出席してきました。同じ頃に入会した御家族とも久し振りで再会。アーチャンは保育ボランティアさんに見ていただきました。 総会の後、養護学校の先生による講演会があり、prader-willi症候群児に対する、教育と支援等につい…

今日は来年から通う予定の小学校の先生方が、保育所に来られて、アーチャンの普段の様子を見られたそうです。どんな様子だったのか、分りませんが、どうぞよろしく御願いします。 午後、療育園へ。午前中バーチャンの見舞いに行ってるカーチャンから、お迎え…

今朝、保育所の園長先生に紹介いただいて、来年から通う予定の小学校を夫婦で訪問してきました。校長先生と教頭先生のお話をお聞きしました。prader-willi症候群児は初めてだそうです。 今までの保育所での取り組み等、園長先生からもお話いただきました。 p…

http://www.mainichi-msn.co.jp/seiji/gyousei/news/20050607dde001100071000c.html mainichi-msnのＨＰより http://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/index-w.html 障害者白書

連日、国会での審議中継、仕事しながらネットで見たり聞いたりしています。 今日の参考人意見陳述で、プロップステーションの竹中ナミさんが、海外との比較お話されていました。そのくだり1961年のケネディ大統領のノーマライゼーション政策のところ聞いてい…

prader-willi症候群も自立困難なところあるようですし、娘がどんな感じで成長していくのか、まだよく分からないところありますから、これからの福祉制度について注視していきたいと思います。特定疾患の成人以降の適用も希望したいですね。 http://www.shugi…

中之島祭りhttp://nakanoshima.net/に出かけてきました。今日で僕の連休もお終い。 アーチャンの希望はマンボー（海遊館）とワンワン（動物園）とドンドコドン（お祭りの太鼓）で、どれが良いか出かける前まで迷いましたが、お祭りに行くことに。 いろいろな…

療育園も2004年度が終りました。記念の文集をいただきました。アーチャンのは絵をアーチャンが描き、文をカーチャンが書きました。 来期からの並行通園は、今まで以上に保育所中心の方が良いでしょうとのアドバイスいただいたようです。療育園には1歳過ぎか…

障害者とアーティストとのコラボレーション楽しいですね。 笑顔一杯の家族が素敵な印象。出演していた少年は素晴らしい絵も描いていた。 指導されていた先生は、顔の絵を描くのに、鏡を良く見て観察させていた。鼻の穴の無い鼻描いているので、「鼻には鼻の…

衆議院の委員会通過。 法案ですから最終的に修正が加えられる可能性あります。 （目的） 第一条 この法律は、発達障害者の心理機能の適正な発達及び円滑な社会生活の促進のために発達障害の症状の発現後できるだけ早期に発達支援を行うことが特に重要である…

アトリエインカーブ取り上げたNHK教育TV「福祉ネットワーク」再放送されるとの事、FAXで連絡いただきましたので、転載します。 10月4日（月）13時20分から放送 NHK教育TV「福祉ネットワーク」 アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜

平野区にある授産施設「アトリエインカーブ」さんの見学会に参加してきました。 理事長の今中博之さんは建築家でもあり、この施設のデザインも手掛けられたとの事で、隅々まで配慮の行き届いた、気持ちの良い体験をさせていただきました。本当にありがとうご…

月曜日にNHK教育TVで福祉ネットワーク「アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜」を観て、http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20040727#artそのユニークな試みに感動して、出演されていたアトリエインカーブさんのBBSにアトリエ見学希望と書き込んでみました…

NHK教育TVで福祉ネットワーク「アートで生きたい 〜授産施設の挑戦〜」を見る。知的障害者の方々の魅力的なアート作品をバックやパズル等にニ次加工してミュージアムショップで販売されている。カーチャンが画面見ていて、「これ何処かで見たことある」と言…

坂口厚生労働相は１３日に津市で講演し、女性が生涯に産む子どもの数の平均である合計特殊出生率が０３年で戦後最低の１．２９に下がったことについて、「まだ減少傾向は続くかもしれない」との見通しを示した。そのうえで「底を打って（上昇に）転換させる…

今日は午前中、保育所の参観日でした。僕は途中から参加、でんでん虫の腕時計を紙で作っていました。いつもアーチャンと親しく面倒観てくれているお友達が、椅子を引いてくれたり、足置きの台の位置を直してくれたりと、お世話してくれて、本当にありがたい…

療育園にて、今後1年間の目標について打合せ。保育所の担任の先生も出席していただきました。（僕は欠席、カーチャンから打合せ内容聞く） 今後の療育目標 看護の目標と進め方 保育所に慣れること。一日の生活リズムを整えて、毎日元気で通えること。 食事の…

療育園の先生が担当してくださるので、ありがたいですね。これで、アーチャンの訓練は火、木曜日が療育園、水曜が保育所のスペースお借りしてとなりました。アーチャンは帰ってきて、着替えるとバタンキューで疲れたのか食事まで眠り、食後もすぐに寝てしま…

昨日、療育園の先生が、アーチャンの通園の様子を見に来てくださいました。ビデオにアーチャンの様子を撮影されたとのこと。ありがとうございました。

保育園で過ごす時間の長さは子供の発達にほとんど影響せず、家族で食事をしているか、親に育児相談をする相手がいるかなどの要因が発達を左右する−。全国の夜間保育園の園児らを５年間追跡した厚生労働省研究班が１６日までに、こんな結果をまとめた。http:/…

地域の障害者会館が主催している太鼓教室「ドンドコドン」を、障害者会館の担当の方が勧めて下さったので、午後見学に行く。雰囲気見るだけのつもりだったけど、小さい太鼓貸してもらい、アーチャンも少し叩いてみた。最初は気乗りしない感じで、トーチャン…

◇発達障害支援法案（仮称）が国や自治体の責務として定めたこと ◆乳幼児健診などでの発達障害児の早期発見と早期療育に努め、障害の程度と様態に応じた適切な教育をする ◆就労にふさわしい年齢に達して以降は、就労を支援する施策とともに、地域での自立した…

アーチャンは療育園（火曜と木曜）と保育所の並行通園していますが、来週から、地域の障害者会館さんの派遣事業という形で、水曜日に保育所でも理学療法の訓練していただけることになりました。 今日は午後から、保育所に障害者会館の担当の方、療育園の先生…