小児慢性特定疾患医療受診不承認の通知

prader-willi症候群の娘の通院治療に関しての医療面での施策である、「小児慢性特定疾患医療」の制度が今年の4月に変更され、再交付申請を求められたので、大阪市に申請すると、不承認の通知が来た。理由としては、承認基準が同じく変更されて、成長ホルモン治療を受けていないprader-willi症候群児は不適用との事。最初に交付受けた時、1歳の時はprader-willi症候群の判定のみで、適用受けましたから何故、基準が変更になったのか釈然としないですね。
娘は現在、成長ホルモン治療中断しているので、異議申し立てしましたが認められませんでした。
乳幼児医療費助成制度も小学校就学までですから、これから支援が必要になる時期です。
行財政が厳しい為、さまざまな援助が打ち切られる時代ですが、少し行き過ぎではないかなと感じる。患者家族との意見交換等行った上での基準変更なんだろうか？
今までは幸い娘は、重い症状も無く過せていますが、これから様々な肥満等に関連する症状現れてきた時のことを思うと不安ですね。
今日も国会で「障害者自立支援法案」の委員会審議があり、ネット中継見ていました。この国の障害者施策に疑問を感じざるを得ないですね。

http://www.shugiintv.go.jp/jp/index.cfm
衆議院インターネットＴＶのＨＰより