日本郵政公社は、身体障害者及び知的障害者の福祉に対する国民の理解と認識を更に深めることを目的として、重度の身体障害者の方及び重度の知的障害者の方で希望される方に、青い鳥をデザインしたオリジナル封筒にくぼみ入り通常郵便葉書をお入れして無料で…

いつもアーチャンが通ってる療育園も長居公園近くにある。もう少し大きくなったら御世話になるかもしれないですね。さらなる発展を願います。 http://www11.ocn.ne.jp/~nagaissc/ 大阪市長居障害者スポーツセンターのＨＰ http://www.yomiuri.co.jp/national…

今朝、娘を診て頂いている、大阪母子保健センターで、栄養士さんと主治医の先生御２人から、prader-willi症候群児の養育について、療育園、保育所の皆さんに基本的な事項から説明していただく。御多忙中にも関わらず、参加していただき、感謝いたします。あ…

昨日、14日、療育園でアーチャン担当の皆さんが保育所訪問くださって、アドバイスいただく。ありがとうございました。 今月末の病院での診察の際には、療育園、保育所の皆さんで一緒に主治医さん訪問くださる予定です。本当に感謝いたします。福祉、医療各分…

http://www.asahi.com/health/life/TKY200404060215.html 朝日新聞より 認知障害のある幼小児にも効果あるようです。

http://www.mainichi.co.jp/news/selection/20040329k0000m010108000c.html 毎日新聞より アーチャンには近い将来の問題である。注視していこう。

全体の説明会の後で、個別に詳しくＰＷＳについてお話する。うちの娘はまだ充分話せないし、歩きもよちよちなので、療育園との並行通園の旨、伝える。保育園の先生に用意しておいた資料をお渡する。コピーして全員に配布くださるとの事。また担任が決まれば…

ＰＷＳの諸症状を充分理解していただく為に、いろいろ資料を作らないといけないが、４歳の娘に必要なケアとなると、情報少ないから、うまく伝わるだろうか、と不安でもある。このblog一部、プリントしていこう。

アーチャンにはこれからの問題ですが、あっと言う間に大きくなるだろうし、今から注意して情報見ておこう。 http://www.mainichi.co.jp/news/selection/20040310k0000m040063001c.html

http://www.asahi.com/national/update/0304/009.html 娘が成人する15年後、日本の社会はどうなってるんだろうかと思わずにいられない。

僕のblogを見られた御母さんから、アンケートの依頼のメールがきました。下記に転載します。（但し、僕は下記の団体の会員では、ありませんので、問い合わせ等にはお答できませんので、団体のＨＰの方へ御願いします） お久しぶりです。今日はお願いがあって…

宮城県の浅野史郎知事は２０日から、大津市で始まるシンポジウムで、県内すべての知的障害者入所施設の「解体」を表明する。実現すれば、全国で初めてとなる。 http://www.mainichi.co.jp/news/selection/20040220k0000m040138001c.html［毎日新聞２月２０日…

さっきメールでアンケートがくる。未来型のバギーらしい。 サイトはこちらです。http://studio.designtope.net/city_buggy/ 僕はもっと小さくして、車椅子的な機能のもの作れと返答しておきました。

ＪＤＮ（ジャパンデザインネット）から一部引用 日本の福祉制度では、障害の等級によって、車いすが「交付」されてきた（今年4月からは支援費制度によって、本人が購入するかたちになる）。その基準額は10万円そこそこで、米国、ドイツ、北欧など欧米諸国の…

昨日、区役所から連絡があり、受け入れてくださる保育園が決まりました。まだ完全には歩けないし、言葉もなかなか喋れないので、不安な部分ありますが良い刺激となって、活発になってくれる事を、願っています。これから御世話になります。どうぞよろしく御…

http://www.yamatofukushizaidan.or.jp/ ブックレビューから Amazon.co.jp ヤマト運輸の経営者として、かつて宅急便で物流業界に革命を起こした人物が、福祉の世界を変えようとしている。著者は、障害者が健常者と同じ立場で暮らせるというノーマライゼーシ…

今日の午後、区役所の方の訪問を受ける。いろいろと質問いただき、この際とばかりに、こちらもＰＷＳのこと詳細に説明する。このblogもいくつかプリントして御渡しした。 大阪市の方針としては、障害児の場合、健常児と一緒に生活することで、いろいろな刺激…

新年度からなんて言ってないで、一日でも早く実施して下さい。命に関わる事を何で年度で区切るんだろう？ アーチャンは一度だけ夜に、全身が真っ赤になって救急病院行ったことがある。原因不明で処置無しで、幸い異常なくて良かったんだけれど、あの時は慌て…

都市部での待機児童の多さや、http://www.mhlw.go.jp/houdou/2002/09/h0920-3.html記事の無認可保育所の事とか読むと、都市部のインフラ不足ですね。全国を平均すると定員を数パーセント割っているから、バランス悪いんですね。 無認可保育所の状況告発する…

今日の夕方、家から歩いて15分ぐらいの保育園で面接。療育園のお友達が大勢居るので、受け入れて欲しいなと思うけれど、どういう基準で判定されるのか判らないので、待つしかありません。

文部科学省のHP読むと、現在は知的障害者の為のクラスは特殊学級と名称なっていますね。今後の方向として「特別支援教室（仮称）」というのが提言されていますね。 小・中学校における特殊学級や通級の指導の制度を、通常の学級に在籍した上で必要な時間のみ…

一つは「芸術療法ハンドブック」Ｃ.ケイス/Ｔ.ダリー共著 パラパラと飛ばし読みの悪癖で、順番無茶苦茶に読んでしまうのですが、ユニークなのは芸術療法室なる実際に行われた試みの間取り図が載せられていることである。一部引用 レイトンストーンハウス内の…

フランスのＰＷＳ協会の活動のことなど、貴重な内容です。転載の許諾も快諾いただきました。これからも、よろしく御願いします。 フランスの協会には私はとても満足しています。もちろん公式ＨＰもありますよ。http://perso.wanadoo.fr/pwillifr/ 主な活動は…

先日のパン屋さんで働いておられるＰＷＳのお嬢さんのニュース見て、同じような活動以前からされているスワンベーカリーのこと、読んでみようと思い、図書館に予約、今日着いていました。ここはヤマト宅急便の会長さんだった方が設立されたパン屋さん。冷凍…

サイズが合わない（最初のサイズ合せで小さいのでは？と言ってもメーカーの人が大丈夫と返事したらしいです。カーチャンより）ので、今日新しいのが来た。デザインは同じもの。もう少しで歩けそうだけど、必要なものだから、我慢はいけませんね。

カーチャンのお友達が愛知県に先月末に引越しして、アーチャンのこといつも可愛がってくれていたから、東海ＴＶのニュースをビデオに撮って送ってくれた。さっそくカーチャンと見る。感動しました。２７歳の笑顔の素敵なお嬢さんでした。お店にも出るし、ド…

ついに締め切り日となったので、皆で保育所訪問して今日提出しました。 第一希望から第３まで書き込めるので、順番決めるのにカーチャンと深夜まで掛かる。結局最初の印象と直観できまる。 見学の時ＰＷＳのお友達が居たとこを１番にした。

ＰＷＳＡにマイケルとマリーという二人のＰＷＳの子供の物語本の紹介が出ていた。ＰＷＳＡはリンクフリーなのかどうなのか読んでも少し判らないところがあって、今はリンクしてないけど、とりあえずこの絵本のコーナーのアドレス載せます。http://www.pwsaus…

少し前に天王寺美術館での幼児用車椅子とベビーカーとの区別をめぐる思いを書いたけど、改めて車椅子のデザインどんなものか検索すると、娘の乗っているものすら出てこない。病院用みたいな大人の地味な標準デザインのものばかり。カーチャンに「この車椅子…

今日で三件目の訪問でした。子供達は砂遊びしていて、一緒に遊んでもらった。ここでも世話焼きちゃんが何人かすぐに付いてくれて、馴染んでいた。御片づけの時間が来てスコップとかお皿とかお姉ちゃんが持っていってくれる。アーチャンはもっと遊びたかった…