フランスにお住まいのお母さんから、メールいただきました

フランスのPWS協会の活動のことなど、貴重な内容です。転載の許諾も快諾いただきました。これからも、よろしく御願いします。

フランスの協会には私はとても満足しています。もちろん公式HPもありますよ。http://perso.wanadoo.fr/pwillifr/
主な活動は、年に3回の会報発行と、1回の総会、そのほかクリスマスパーティーなどなどですが、
会報は医者、各種訓練の専門家、栄養士、精神科医などの意見や、色々なテーマについての討論や医学情報などの掲載が主で、最後のほうに少し親の経験談や、アナウンスなどがあります。
毎回興味深く、結構楽しみにしています。読むのが大変なんですけど、、、。
入会時には、この病気についての説明や問題点などを書いたものが、医療関係者用、学校や幼稚園など教育者用など用途別にくれるので、初めてプラダーの子を見る人にも良くわかってもらえて便利です。
日本でも同じでしょうか?

そうそう、フランスの協会のHPの写真ですが、あれは去年の総会のときに行った
自転車競技のチャンピョンの勇姿です。
会員の子の中には、アーチェリーの全国大会3位とかいう子もいるので、
一概に運動が苦手とも言えないようですね。

ありがとう。会報が専門家中心というのが良いですね。僕もこの間、保育園の申請で訪問した時に、PWSの説明するのに、何か良い資料ないかと思ったんですが、結局自分のここのblogをプリントして持っていきました。
専門家の先生にも投稿御願いしていますが、御多忙の為かまだ投稿いただいていません。待ち遠しいです。それをプリントして施設とかに持っていければ、助かると思うんです。本当によろしく御願いします。