病院で、療育園、保育所の皆さんと

今朝、娘を診て頂いている、大阪母子保健センターで、栄養士さんと主治医の先生御２人から、prader-willi症候群児の養育について、療育園、保育所の皆さんに基本的な事項から説明していただく。御多忙中にも関わらず、参加していただき、感謝いたします。ありがとうございました。
御話いただいた内容のメモ記述してみます。

栄養士さんから
ＰＷＳは食欲のコントロールができない。
治療は肥満防止がメインになる。
代謝が低いので、摂取カロリーは健常者より低く押えられる。身長1ｃｍ辺り10ｋcalで計算するので、アーチャンの場合は92cm×10＝920ｋcalとして、当面の数値とする。
これを食べてはいけないという品目はない。
運動することは重要です。
むやみに食欲我慢させない、ストレスがかかる。
他の子供さんがおかわりする様子を見て、食事のおかわりを、求めるようであれば、最初の量を少なく出して、おかわりさせてよい。

保育所のメニューに対してのアドバイス
カロリー調整は主食の量で加減して、おかずは他の子供さんと同じにする。ただし盛り付けの量はきちんと定量にする。くだものも他の子供さんと同じ量で良い。
おやつは80kcalにする。（現在のアーチャンに対する数値です）見た目を他の子供さんのと同じにする工夫必要、ケーキ等は厚みで加減する。（平面で切り取ると、他の子との差がはっきりするから）
自分のもの（特に食べ物）と他人のものの区別をしつける。
目の前に食べ物があると我慢できなくなるから、食品の管理は注意する。
お茶はいくら飲ませても良い。
特別な行事等で、食事量が増える時は、家庭の分で加減するので、施設と連絡を蜜にすること。

主治医の先生御2人から
食事制限は中等度の制限なので、子供にとって厳しい内容であることを、理解しておくこと。
肥満になってしまうと、糖尿病等の合併症になるので管理必要。ただし、制限しすぎると問題行動に走ってしまう危険性もあるので、注意が必要。
体温調節うまくいかない子もいるので、衣服で調整（低体温時注意）暑い時は水分補給よくすること。
海外の研究者のアドバイスでは、つまみ食いとかの失敗行動すると、本人も辛い部分あるので、予防処置（例えば冷蔵庫等に鍵掛けるとか）も、場合によっては配慮必要となる。
食事のあと片付けの際も、手際よく、つまみ食いとか、させないように注意。
何かを達成した時、誉めることは良いことだけれど、健常児の場合のように、食事きれいに食べた時の誉め方は、過食であることを考慮すること。
皮膚の摘み取りや、掻き毟り対策、夏は蚊にさされると、腫れた部分を掻き毟るので、蚊に刺されないよう対策とること。

このような形で、医療と福祉の皆さんとで、情報共有していただくのが、ＰＷＳの子供のこれからの養育の上で、大事なことなんだと、思いました。さらに、成長していって、社会に参加するようになってからの、サポート体制も築いていく必要があるんでしょうね。様々な形での情報発信が要請されると思います。