小児慢性特定疾患医療

コメント欄の書き込み、こちらに移させていただきました。

# うらら 『「小児慢性特定疾患医療」はこれまでは研究事業だったのが制度としては確かなものになった、と聞いていますが、同時に自己負担額が設定され、しかも基準も変わったのですね！
「難病の子ども支援全国ネットワーク」http://www.nanbyonet.or.jp/というところに竹の子の会は入っているようですが、そこには聞き取り調査などはなかったのでしょうか？今からでも何かできないものでしょうか？』

# prader-willi 『うららさん、こんにちは。制度変更（改正とは呼ばない？）は4月ですから、同じように不承認になった方もおられるんではないでしょうか？成長ホルモン治療もＰＷＳの場合、睡眠時無呼吸等ある場合は禁止されていますし、また側湾が促進されて、治療中断等なった場合、どんな風に救済されるのか等疑問なところありますね。成長ホルモンの不足の問題だけがＰＷＳの症状では無いですし、成長ホルモン治療のみで過食症や肥満が治癒される訳でも無い。
それと、研究事業という事で、子供達のデーター提供してきた訳ですが、どんな成果があがっているんでしょうか？私見ですが、成長ホルモン等直接的な治療受けていなくとも、現在の、そして未来のＰＷＳ児の為にも継続して治療データー収集して、治療に役立てるという姿勢が必要と思いますね。個人情報保護の観点から、横断的に患者家族を診る事ができるのが、小児慢性特定疾患医療のあり方のように思います。

刊行物として下記のものがあるようです。図書館に予約して、読んで見たいと思います。でも、1999年刊行のものですから、最新の知見ではないですね。

小児慢性特定疾患治療マニュアル

http://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NISR00.do
厚生労働省の研究成果データーベース

ＰＷＳに関する研究成果の公表は毎日のようにPUBMEDに載せられていて、過食症の治療法開発も治験の段階にあるようですが、ほとんどが、海外の情報ばかり。ＰＷＳの過食の原因物質とされるグレリンにしても、欠失遺伝子で原因遺伝子とされるNecdinにしても、みな日本人の研究なのに、何故臨床の研究進まないのか？様々な壁があるとしか思えませんね。海外の研究も、それらの発見をベースに進められている。
費用負担の問題だけでなく、総合的に障害者医療に取り組む行政の考え方を問う必要がありますね。具体的に何をすれば良いのか、ともに考えましょう。
うららさんとのコメント重要ですから、今日の本欄に移しますね。』

# うららです。とりあえず、これを載せておきます。

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○厚生労働大臣基準告示について
　（児童福祉法第21条の9の2の規定に基づき、厚生労働省が定める慢性疾患及び当該疾患の状態）
平成一七年二月一〇日　厚生労働省告示　第二十三号　
http://www.pref.fukushima.jp/jidou/boshi-hoken/kokuji.html
新たな小児慢性特定疾患治療研究事業の認定基準となる基準告示については、次のファイルで全文見ることができます。（ＰＤＦ形式）
厚生労働大臣基準告示 （PDF形式　128KB）
厚生労働大臣基準告示（別表第２成長ホルモン治療）（PDF形式　20KB）
官報版(H17.2.10)小児慢性基準告示（PDF形式　1.1MB)

# 追加です。http://www.pref.fukushima.jp/jidou/boshi-hoken/kijyunkokuji.pdf
http://www.pref.fukushima.jp/jidou/boshi-hoken/kijyun_2.pdf
http://www.pref.fukushima.jp/jidou/boshi-hoken/kanpou.pdf

うららさん、資料ありがとうございます。
厚生省の告示基準ではＰＷＳの場合、「治療で、補充療法、機能抑制療法その他の薬物療法を行っている場合。ただし、成長ホルモン治療を行う場合は、備考に定める基準を満たすものに限る。」とありますね。最低限のところはカバーできているのかもしれません。