午後、買物と気分転換に家族で梅田へ。HEP HALLで開催されている現代美術二等兵展「駄美術ミュージアム」を観てきました。 その展覧会が面白いか、つまらないかはアーチャンの様子ですぐに分かります。面白い展覧会だと僕やカーチャンの手を引いて一緒に見よ…

午後3時から京都大学の、こころの未来研究センターにて療育を受ける。 担当のITさんとIDさん、2名の方で見ていただきました。 今日は、WISC検査という言語性IQと動作性（非言語性）IQの両方を観るテストを受けました。休憩を二度挿みながら約二時間今までに…

午後、妻子は大阪府立現代美術センターへ行き、「石ころアートどうぶつえん」のワークショップに参加してきました。 会場に置かれている自然石のなかから好きな形のものを選んで、アクリル絵具で描いて動物の形にするというワークショップ。いろいろな動物の…

定期的に「prader-willi」や「プラダーウィリー」等でblog日記検索していて、時々とても素晴らしい情報に出会う時があります。 第36回「我ら海の子展」（財団法人サークルクラブ協会、社団法人日本海洋少年団連盟主催）の入賞作品のうち、銀賞入賞者の小学校…

昨日今日と近所の地蔵盆。昨日は小学校の夜店大会と重なったので、朝からアーチャン楽しみにしていました。アーチャン大好きな盆踊りの後、子供達にお下がりのお菓子が配られ一袋頂いて大喜びで帰宅。しばらくしていつもアーチャンのこと気に掛けて可愛がっ…

夜、小学校で夜店大会がありました。バーチャンも車椅子に乗って一緒に行きました。あいにくの朝からの雨の為、今年は体育館と１階の通路がメイン会場になった為にたいへんな混雑でした。 去年までの担任のT先生から暑中見舞いをいただいて、お祭に来られる…

グアヤスを見に行く前に食事して、その時にアーチャンからpurimariさんへプレゼント。陶芸のウサギさんとpurimariさんの似顔絵。とても喜んで頂きました。

午後、友人のpurimariさん誘って大阪港へグアヤス号の見学に行きました。purimariさんはスペイン語が出来るので、以前マドリードのPWS協会の方がアーチャンの絵をホームページで紹介してくださった時http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20060327/artanartに…

grafのワークショップhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20080405/artで植えたミニトマトを、友人のpurimariさんの工房に来ている方にお分けしたところ、実がなったらしく、画像をメールしてくれました。purimariさんもミニトマト食べておいしかったそうで…

午後、妻子は療育園へ。ST、OTともに夏休みで一番楽しかった事を手掛かりに思い出させて、言葉を引き出すところから始まったようです。以下カーチャンの記憶から。 OT 先生から夏休み何が楽しかったかと聞かれて、アーチャンの答えはカーチャンには意外な感…

２３日の土曜日まで一般公開しているらしい。週末アーチャン連れて見に行こう。 エクアドルの帆船｢GUAYAS(グアヤス)｣が大阪港に入港します！！ http://www.city.osaka.jp/port/02_press/cgi/2008815145110.pdf 大阪市のＨＰより引用

今日は我が家にとって、いろいろな面で記憶に残る記念日になりそうです。 カーチャンとはアートが縁で出会ったし、アーチャンとの生活もアートのちからを信じて、アートを楽しみながらしてきました。今年は特に、ワークショップもたくさん参加して、体験の中…

とても大きな、嬉しいニュースです。 先週夏休みに入り、いろいろとネット検索していて、以前から気になっていたips細胞の研究で、どこかの国でprader-willi症候群を研究対象として採択していないだろうかと思い、「ips prader-willi」で調べてみましたとこ…

午後、天保山のサントリーミュージアムへ。夏休み＆お盆休暇ど真ん中で、たいへんな混雑でした。展示はミッフィーの絵本、「美術館に行こう！」をそのままテキストにして、いろいろなモダンアートを子供たちが楽しく学んでいくという趣向。 美術館に行こう！…

ＰＷＳにも恩恵がありますように。 パーキンソン病など１０種類の遺伝性疾患を持つ患者の細胞から、さまざまな細胞や組織になる人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を作ることに、米ハーバード大などの研究チームが成功し、２２日付の米科学誌セルに発表する。発…

インターナショナルワークショップフェスティバル（ＩＷＦ）２００８「１００ＤＯＯＲＳ」も今日で最終日。我が家は全部で５講座に参加しました。今日は「オリジナル万華鏡を作ろう」に家族で参加してきました。 講師の方は、ほりい ようこ(STAR☆DANCE)さん…

京都大学での療育の後、鴨川沿いをゆっくり散策しながら、お祭へ。たくさんの伝統芸能の教室があり、参加してきました。皆さん丁寧に対応してくださり、楽しい一時が過ごせました。 それから、なんやかんやと屋台で食べ歩き、空が急に暗くなってきたので、四…

午後3時から京都大学の、こころの未来研究センターにて療育を受ける。 担当のITさんとIDさん、2名の方で見ていただきました。 今日の課題 1、パソコン課題 2、おんどく 3、おおきいのはどっち（概算課題） 4、うんぴつ 今日も療育はアーチャン一人で受けて、…

インターナショナルワークショップフェスティバル（ＩＷＦ）２００８「１００ＤＯＯＲＳ」のうち、今日は「吉野和紙あかり作り」に家族で参加してきました。 講師の方は、坂本尚世(あかり工房吉野)さん。 吉野の和紙をシェードにして、香りのよい吉野杉をベ…

インターナショナルワークショップフェスティバル（ＩＷＦ）２００８「１００ＤＯＯＲＳ」のうち、今日は「ベンガラで綿風呂敷と和紙を染める」に家族で参加してきました。 講師の方は、北代るり(流水舎)さん。 様々な染色に関してのメモを配布いただき、内…

午前中アーチャンは小学校のプールに行き、午後、カーチャンと長居の南大阪療育園にて療育。以下カーチャンからの報告を元に記録。 OTは、Ｋ先生が担当。 課題1：1〜10までの数字を書いたメダルが順に並べてあり、そのうちのひとつだけ数字を抜いておいて、…

とても希望の感じられるニュースですね。prader-willi症候群の治療法開発に結びつく事を祈ります。患者自身の細胞からIPS細胞作り出し、そこから視床下部等の細胞作り出すことも、夢ではありませんし、他の難病研究においては既に着手されていますから、日本…

ＴＶ番組「輝く命Ⅳ」拝見。紹介されたいくつかの障害の内、継続して取材されているプロジェリア症候群の娘さんの、新しく発見された治療法の治験結果の紹介のところ、途中段階のようですが、大きな副作用も無く、良い効果が出ている様子で、とても希望が湧い…

インターナショナルワークショップフェスティバル（ＩＷＦ）２００８「１００ＤＯＯＲＳ」のうち、今日は「リサイクルガラスの風鈴づくり」に家族で参加してきました。 講師の方は、硝子再生舎という、門真市リサイクルプラザに併設されたリサイクルガラスの…

インターナショナルワークショップフェスティバル（ＩＷＦ）２００８「１００ＤＯＯＲＳ」のうち、「color of hats いろいろぼうし」に家族で参加してきました。 １０日間にワークショップが１００講座も開催されるので、いろいろなジャンルのワークショップ…

石田英敬・東大教授は「〈笑う〉タレント知事とポピュリズム」で、橋下徹大阪府知事の「暴言や失言」が人々の中にある「暗い欲動」を刺激している可能性を指摘。そうした関係の中で「扇動家」のパーソナリティーが形作られていると見て、橋下氏の「『原ファ…

午後、咲くやこの花館へ。 知人のガーデニング研究会で知り合った舩井幸浩さんが開発された壁掛けセラミックプランターのワークショップ。 舩井さんは、以前から、障害者や高齢者の為の園芸療法に興味を持っておられて、海外や日本の施設での研修等の経験の…

午後、陶芸ピースにて陶芸制作。先週の制作が都合で中止になったので、今日に予定変更。アーチャンは今日もやる気満々で取り組んでいました。 明日からは、我が家のワークショップ強化ウィークで、様々なワークショップがほぼ毎日、１週間続く。とても楽しみ…