岡田監督に替わって、二試合目、今後に期待が持てる展開になりそうですね。これまでの日本代表の試合見ていても、両サイド、２ボランチはあまり機能していませんでしたから、サイドに新しい選手を入れ、1ボランチとして、まずフォーメーションを現状の選手に…

アトリエインカーブ展を見た後で、海遊館まえの広場で、ペンギンパレードを見ました。よちよち歩きのペンギン達にアーチャンも大喜びでした。

東京に居る僕のすぐ上の姉からカーチャンにプレゼントが届いた。カーチャンも大喜びでした。最近アクセサリー作りをしていて、本格的に注文受けて仕事としてやっているそうだ。小さな赤い透明な粒々を見ると、どうしてもイクラ連想。

今年も何とか一年間無事に過ごす事ができました。サポートいただいた皆さんに感謝です。来年もよろしく御願い致します。 アーチャンは少しづつですが、ＰＷＳの諸症状と言われているものが表れ始めてきましたが、まだ笑顔で対応できる程度の範囲のことですし…

今日は祭日だけれど、バーチャン透析のお迎えがあるので、月水金は昼間は遠出できないから、展覧会の材料集めに、近場のうつぼ公園へ。落ち葉とか枝とか木の実とか採取。近くに友人の作家のＴさんのアトリエがあるので、昼御飯に呼び出し一緒に食事。Ｔさん…

前の市長が打ち出した改革によって、家族で陶芸教室に通っていた青少年会館も廃止が条例で決定され、来年度からどうなるのかまったく分らない状況。新世界のフェスティバルゲートのアート関係のnpoの拠点なんかも今後どんな風になっていくのか、この辺りの見…

今年の朝顔は、ずい分長い間咲いてくれました。たぶんこれで最後の一輪みたいなのが咲いていました。去年アーチャンが学校で育ててきたのから取れた種から育ったから、また来年も楽しめるし、種を集めて、ガラス瓶に入れるのも楽しそうな雰囲気。

これで、ワールドシリーズは、ロッキーズVSレッドソックスの対戦となりました。松坂VS松井も楽しみですが、個人的には、アーチャンと同じ疾患の娘さんがおられる、クリント・ハードル監督のロッキーズを応援したいですね。 でも、どちらが勝つにしても、劇的…

先日、某ＴＶ局より、ＴＶ番組への出演依頼がありました。企画書には他の疾患とともに、難病認定への第一歩ととして等のコメントがあり、出演すべきか否か、判断に迷いましたが、家族と相談の上、お断わりしました。 このような企画をしていただいた事自体に…

今日は、我が家はアーチャンの誕生日で御祝いムードでしたが、今夜のニュースで御世話になった御家族のことが報じられていて、ショックというのか、複雑な気分になりました。 アーチャンがとても明るい雰囲気で毎日過ごせているのは、保育所以来、いつも仲良…

ギャラリーインカーブさんが入っている大阪農林会館に、カムズマートさんのお店もあるので、ギャラリーを観た後で、覗いてみました。 明日は、アーチャン８歳の誕生日なので、お祝いのプレゼントとして、小さな犬のぬいぐるみと、レターセットと購入。アーチ…

海外の情報。900ポンド＝約400キロですか。記事ではprader-willi症候群の男性と記述されています。でも、ＰＷＳＡのメッセージでは、ＰＷＳは筋力が弱いから400〜600ポンドで、（支えきれない為か？）死亡するから、この男性はおそらくＰＷＳでは無いのでは…

先日放送された、サイエンスミステリーの番組ＨＰに下記のメッセージを送りました。 ＰＷＳ児の父です。他のＰＷＳのお母さん達のblog日記で、番組紹介されていたので、家族で拝見しました。出演された外国の患者家族の方には心から感謝致します。こうやって…

夕方、梅田からぶらぶら歩いて行くが、凄い人出で途中の街路から見物。風が吹かないのできれいな球の形で花火が見える。アーチャンは花火の大玉の地響きするようなドーン、ドーンという音が苦手なのか、最初の何発かで嫌になったみたいで、すぐに終わり、終…

図書館で借りてきて、拝読。 「計算不可能性を設計する」というテーマは、最近よく茂木健一郎さんが言われる「偶有性」についてのアイデアに近い感じですね。違いは、宮台真司＆神成淳司さんのアイデアが、対談中でも明言されているように、計算不可能性をト…

妻子はイベントにお出掛け。僕は在宅で仕事。 昨日の日韓戦は、どちらのチームも得点入る感じが無くて、結局PK戦で決着。二軍のような韓国と90分引き分けでは、Ｗ杯予選に向けて、不安がありますね。ドイツ大会の予選のように、ホーム＆アウエー方式だとまだ…

妻子は投票に行った後、インテックス大阪へ。 夜帰宅、いろいろなプレゼント頂いて、アーチャン大満足の様子。 ちゃお＆ChuChuサマーフェスティバル 2007 http://www.ciao.shogakukan.co.jp/special/index.html

オシムの言うとおり準備不足、ぎりぎりまでＪリーグやっていた、つけが来た感じですね。 点差以上に惨敗感のある試合。両サイドバックとボランチ二人は機能していない。大会通して不安定なＧＫのプレイも見ていて限界だ。ハイボールの対処のまずさ繰り返す。…

ＰＫ戦の末の勝利、勝因はオーストラリアの監督がヒディングでは無かったという事かもしれないな。同点で、3人目交代は早すぎた。 体格とパワーに勝る相手に、徹底的にハイボールのクロスで競って勝ったのが、痛快ですね。ＭＦ中村俊輔、遠藤以外のサイドの…

去年のＷ杯でのオーストラリアの戦い方は個人的にはあまり好きなサッカーではないし、とにかくプレーが荒い。Ｗ杯でも決勝トーナメントで、イタリア戦でも結局ＰＫ取られて負けていましたし。オーストラリアは、同じようにロングスローや高さ活かしたパワプ…

今日は、朝から雨降りだし、このところ少し怒りモードだったので、家で休息。仕事の面でも大きな制度変更が6月20日にあり、対応でドタバタしていたこともあって、疲れていたのかもしれない。「理不尽な」話ばっかりだ。 研修は７月５日、授業が終わった後に…

去年小学校で育てた朝顔から採れた種から、芽が出てきました。今年もたくさん花を咲かせてくれそうですね。アーチャンもとても嬉しそうです。

カーチャンが夜、地域の会合に参加して、アーチャンが一年生の時、御世話になった方から、アーチャンの写真や画像をＤＶＤに編集した物をいただきました。僕達も初めて見る写真もあり、貴重な記録になります。ありがとうございました。

先日の栄養指導の際に、質疑した事。 最近、アーチャンは何故か、「イクラ」が好きになったらしくhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070323/artanmemo2、とても嬉しそうに食べるので、イクラの事、少し調べてみると、ＤＨＡ始めとして、いろいろ含まれて…

いろいろな刺激や創造行為が脳に与える影響のデーターを、こうして蓄積していくことは良い事ですね。僕の感想としては、四則計算より俳句作りの方が、脳に刺激を与えるのは、それを読む相手が居るからで、相手の事を想像しながら作るから活性化されるのでは…

はてなダイアリーのプレゼント応募 「フューチャリスト宣言」サイン本欲しい！と書くと抽選で、サイン本が当たるらしい。 フューチャリスト宣言 (ちくま新書)作者: 梅田望夫,茂木健一郎出版社/メーカー: 筑摩書房発売日: 2007/05/08メディア: 新書購入: 15人…

朝から小雨が降っていて、天気どうかなと思いつつ、北浜で降りて、天満橋まで川沿いに歩いていくと、水上レストランがあり、うまく雨もやんだのでランチをいただきました。 花曇で風も無く、ゆっくりと揺れる感じでとても気持ちの良い時間が過せました。いつ…

大阪城ホール周辺で開催されている日本医学会総会の企画展示を見て来ました。桜の感じでお昼から大川沿いに花見して散策しようかなと思って出かけましたが、まだあまり咲いていないし、天気もいまひとつだったので、大阪城周辺のみにしました。 硬い感じをイ…

大阪市は財政が破綻寸前で、青少年会館も廃止するという状況。僕達が通って陶芸制作していた青少年会館は、陶芸釜の修理も出来なく、管理者も居なくなるので、釜自体も使用できなくなってしまった。 美術館の建設自体は僕も賛成するけれど、近代美術館の建設…

四足歩行の兄弟達の取り上げ方に疑問を感じていたので、少し検索すると、彼らをサポートしている人たちのＨＰがありました。 それ以外に、現地でＴＶ局の取材のサポートをされた日本人の方が詳細に心温かなリポートをblogに書いておられましたが、キャッシュ…