先週放送されてから、１週間が経ち、僕のblogにもたくさんの方がアクセスしてこられました。アクセス記録の中でユニークだなと思ったのは、Ask doctorshttp://www.askdoctors.jp/public/showTopPage.doという、お医者さんがいろいろな質問に答えてくれるとい…

この番組で取り上げられた難病の方達のうち、四足歩行の兄弟達のところ、取り上げ方に、個人的に疑問を感じましたので、少し検索してみましたら、彼らを支援する海外のＨＰがあるようですね。 昨年、ＢＢＣ等で彼らが特集され、その後、理学療法士の方がサポ…

先日放送された、サイエンスミステリーの番組ＨＰに下記のメッセージを送りました。 ＰＷＳ児の父です。他のＰＷＳのお母さん達のblog日記で、番組紹介されていたので、家族で拝見しました。出演された外国の患者家族の方には心から感謝致します。こうやって…

先日放送されたＰＷＳのＴＶ番組で紹介されたアメリカのＰＷＳ専門病院について、匿名親父さんが僕のblogに書き込んでくださいましたので、直接アクセスできるように、こちらに転載致します。情報ありがとうございます。 匿名親父 『あの施設はThe Children’…

神戸の元町で友人が個展しているし、ちょうど今日は春節祭だったので、出掛けてみました。もの凄い人出で、ちょこちょこお店の水餃子とかつまみながらイベント見ましたが、ほとんど人垣で見えませんでした。でもうろうろしているうちにパレードにうまく遭遇…

他のＰＷＳのお母さん達のblog日記で、今晩のこのＴＶ番組紹介されていたので、家族で拝見しました。最近のメディアは捏造だなんだと言われていますが、やはり影響力は大きいですね、僕のblogにも、放送後アクセスたくさん来られていますね。 出演された外国…

今年は正月も休み無かったし、家族全員ノロウイルスに罹ったりで、何となくドタバタしたまま来てしまった。これからのこと、そろそろまとめておきたいなと少し前から考えていた。思いついたまま書き出してみる。 ①アートセラピー的なこと 去年からやっている…

大阪国際交流センターでのイベント「ワン･ワールド･フェスティバル」に行ってきました。予想していたよりかなり規模の大きな、内容も世界の様々な問題に取り組むnpoのブースがあり、初めて知る活動ばかりで、予定ではここ以外のところもいくつか行くつもりを…

昨日の夜、ＮＨＫで放送していたので拝聴。僕が独立して事務所作ったのが９５年で、googleはまだその頃できていなかった。この１０年間程で、様々な情報サービスは激変したし、僕もその恩恵を受けて、在宅勤務も出来ている。 また、検索機能があるおかげで、…

平成18年度特定疾患対策懇談会 第3回議事録 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/12/txt/s1211-1.txt http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20070110k0000m010136000c.html 毎日新聞のＨＰより prader-willi症候群も早く認定していただいて、根本的な研…

昨日の朝から、カーチャンも調子崩し、僕も午後打合せに出かけた頃から、具合が悪い。アーチャンは回復したけれど、うつったみたいです。僕は軽症で、昨日一日眠ったら回復したけれど、カーチャンは大丈夫かな、ずっと横になっている。明日、小学校の始業式…

中谷礼仁さんのbloghttp://www.acetate-ed.net/blog/nakatani.phpで、取り上げられていて、この著作権に関する問題を知りました。基本的には中谷さんの意見に同意します。 ここで取り上げられている建築作品も、そこに登場するアルマジロ人間も、作られた建…

それから、梅田スカイシティまで歩いて行き、ドイツクリスマスマーケットへ。去年は天気も悪く寒かったけれど、今年は暖冬で、久し振りに晴れたので凄い人出でした。ソーセージとスープ皆で分けて食べる。

小谷さんの展覧会を観てから、梅田に買物など。恒例の阪急百貨店のディスプレイは毎年楽しみですね。今年もリサとガスパールでした。アーチャンを台の上に載せて記念写真を撮る。 うめだ阪急のクリスマス http://www.hankyu-dept.co.jp/honten/xmas/lisagas.…

亡父もシベリア抑留経験者だから、このニュース読んでいると、国家なんて、こんなものだと改めて思いますね。もう数年もすれば、抑留経験者の方達も皆さん亡くなってしまうでしょうね。ここで言われている旅行券て、一体、何なんだろう？提案した人は、何考…

偶然、今朝、茂木健一郎さんのblogにアップルのスティーブ・ジョブズ氏の少し前のメッセージhttp://blog.livedoor.jp/tomsatotechnology/archives/50067272.htmlの紹介があり、プリントして拝読しました。何となく「人生万事塞翁が馬」みたいな話ですね。僕…

昨日、カーチャンと話し合って、決めたこと。prader-willi症候群に関しての活動は、僕達家族やお友達の範囲でしばらく、このまま今まで通りやっていこうと。という事で、親の会と日本prader-willi症候群協会の活動への参加はとりあえず一旦休止し、退会しま…

少し前に気になってメモしていた件。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20061118国と県とどっちが正しいんだろう。県の判断がおかしいと感じたら、役所でも問合せするんですね。一般的に、こういうことを市民がすると嫌われるんですが、（僕はだいたいそう…

チャングムの木橋見ていて、数日前のニュース思い出した。 「暴れん坊将軍」の橋が撤去へ 県の琵琶湖不法占用対策室は１０月２５日、琵琶湖周辺の環境視察として、この橋の横を通った。小舟２隻で板をつないだ構造に、同対策室は「これは橋ではなく桟橋で河…

アーチャンの下の前歯の乳歯が取れて、永久歯と生え変わった。取れた乳歯はケースに入れて保管するらしい。僕が子供の頃は下の歯は屋根に飛ばし、上の歯は床下に投げたりしたな。今はそんなことしないんだろうな。大きなマンションなんかだったら、届かない…

はてなダイアリーの場合、画像はアップできるが、動画やPDF等のファイルの添付はダイレクトには出来ない。はてなダイアリーに問合せしてみたが、無理なようだ。僕の契約しているプロバイダーのOCNのblogを改めて見てみると、その辺りの機能は備えている。試…

第３話。約束を守る、うそをつかない、がテーマのような回。自閉症の青年の主人公は、甥っ子との約束を最後まで固く守る。そのことによって、やや歪みがちな甥っ子に笑顔が芽生え、心が開かれていく。 とても、ステレオタイプなドラマだな、と思いつつ、見て…

遠方の知人から、たくさん野菜を送って頂いた。それとアーチャンへのプレゼントもたくさん。ありがとうございます。その中に動物の形をした輪ゴムがあり、とてもおもしろいですね。 それと、別の知人から、珍しい小さなエビを、水槽ごといただく。数ミリくら…

妻子は午後、大阪城ホールで開催されているミキハウスランドへ出掛けて行きました。いろいろなキャラクターと出会えたらしく、ペコちゃんと記念撮影したようです。いつもは、どんなかわいいキャラクターでも、気ぐるみは嫌がるのですが、ペコちゃんはとても…

テツロー、僕もてつろうだから反応する。 歌手の槇原敬之（まきはらのりゆき）さん（３７）が作詞・作曲し、人気デュオ・ＣＨＥＭＩＳＴＲＹが歌う新曲「約束の場所」の歌詞に対し、漫画家の松本零士さん（６８）が自作「銀河鉄道９９９」からの無断使用だと…

http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20061018i113.htm 読売新聞のHPより

2879億円÷20億円（年間難病研究費）＝143年分 http://www.mainichi-msn.co.jp/today/news/20061019k0000m010100000c.html 毎日新聞のHPより

このblog書き始めたのが、ちょうど三年前、アーチャンが4歳になった頃ですね。prader-willi症候群の告知を受けた頃の情報とは、いろいろな面で違っていたし、一般的な病気もほとんど掛からないで過せてきたので、このまま成長していって欲しいなという思いは…

お友達のＭちゃん一家と妻子は天王寺公園で開催されているタイフェスティバルに出掛けて行きました。（僕は仕事で家） いつもアーチャンと仲良く遊んでくれて、今日も誘ってくれて、ありがとうね。 台風の影響は今日は大丈夫で、少し雨がぱらついた程度。 タ…

いつもアーチャンと遊んでくれる、お友達のＭちゃんはタイ人らしく、御家族から天王寺公園で開催されるタイフェスティバルに御誘いを受けました。とても楽しそうなイベントです。台風が近づいているので、逸れてくれば良いのですが。 タイフェスティバル2006…