これからの目標
今年は正月も休み無かったし、家族全員ノロウイルスに罹ったりで、何となくドタバタしたまま来てしまった。これからのこと、そろそろまとめておきたいなと少し前から考えていた。思いついたまま書き出してみる。
①アートセラピー的なこと
去年からやっている陶芸がアーチャンに良い効果あるようだし、僕達も楽しいので、もう少し本格的にやってみたい。
春休みが進級とか環境が変わる時期だから、顔合わせ的な意味も含めて、アーチャンの展覧会的なものを定期的に行いたい。（今年は３月に陶芸クラブのメンバーと予定）
②アートボランティア的なこと
機能優先になりがちな車椅子等の器具にアートを。（口コミ中心で実施中）
③行動療法的な関わり方の資料作り
文字情報だけでは分りにくいところや伝わりにくいところあるので、福祉の専門家とアート関係の友人達と協働して視覚的にわかりやすい資料作りを行う事。出来上がった資料はネット等で無償公開とする（具体的に推進予定、交渉済み）
④prader-willi症候群の脳のこと
prader-willi症候群の脳の研究してくださる専門家との交流。脳の障害の部位が分るだけでなく、学習方法にも応用できれば良いなと思う。（具体的に推進予定、交渉済み。療育もあるらしい）
⑤prader-willi症候群の治療法開発につながること-1
ＰＷＳの原因遺伝子のひとつとされるnecdin遺伝子（大阪大学の吉川先生が発見された）の研究に対して海外では患者家族団体が直接資金援助をしており、その進展が期待される。necdin遺伝子が抑制しているp53というガン抑制遺伝子が、ＰＷＳの場合、necdinを失う事で活性化していて、それ故か脳の細胞死が起きている可能性があるらしい。
患者数の多い統合失調症や自閉症の研究においては、p53との関連研究も進められているようですね。
p53はガンの遺伝子治療法として既に開発されているし、世界中で開発競争の中にあるようですから、その関連で注目を集めて、ＰＷＳにも恩恵が及ばないかと期待している。
僕は2001年頃に吉川先生のことを知り、先生からコメントもいただいて、患者家族会の会報やこのblogにも転載させていただいて、それがきっかけで研究支援の話がまとまらないかと、以来思ってきたけれど、もう現在2００7年、6年も経っている。患者家族の皆さん、専門家の皆さん、再読してください。私達のすぐ傍に居る吉川先生が、患者家族からも、誰から頼まれる事も無く、繰り返しＰＷＳの原因について専門誌に書いておられます。おそらく研究が進んだとして、私の娘にその恩恵が及ぶかどうか難しいと感じますが、でも誰かが手を挙げないと、という思いだけですね。FPWRのＨＰより
THE SYMPATHETIC AND ENTERIC NERVOUS SYSTEMS IN NECDIN-NULL MICE
http://www.fpwr.org/research/grant/2006/4⑥prader-willi症候群の治療法開発につながること-2
同じくPWSの過食症の原因では無いかと言われているグレリン（久留米大学の児島先生の発見）の研究について、こちらも海外の患者家族団体が直接研究に対して資金援助されている。日本では、児島先生が科学研究費の補助を受けて研究を継続してくださっていますが、現在のところ過食との関係は解明されていませんね。でも何故グレリンがＰＷＳの場合、過剰なのか、その原因が判明するだけでも格段の進歩につながると思います。prader-willi症候群の摂食亢進におけるグレリンの役割
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20061006FPWRのＨＰより
UNDERSTANDING THE ACTION OF GHRELIN IN THE BRAIN: IDENTIFICATION OF NOVEL TREATMENTS FOR HYPERGHRELINAEMIA
http://www.fpwr.org/research/grant/2005/1
