サイエンスミステリーへメッセージ
先日放送された、サイエンスミステリーの番組HPに下記のメッセージを送りました。
PWS児の父です。他のPWSのお母さん達のblog日記で、番組紹介されていたので、家族で拝見しました。出演された外国の患者家族の方には心から感謝致します。こうやって多くの方にprader-willi症候群のこと知っていただけると、研究等の推進につながるかもしれません。私の娘がprader-willi症候群と診断受けた時の当時の情報から想像していた病状は、今日出演されていた娘さんの症状に近かったように思います。でも、その後のいろいろな情報や、子育ての中で理解していった病状はかなり違ったものになりつつありますね。番組での紹介のされ方として、過食症が中心になっていましたが、個人的にはPWSの過食は精神症状の一部ではないか、そんな風に理解しつつあります。
PWS専門病院での食事制限等の内容と結果、その後少女がどんな風な変化をしていったのか、追跡取材を願います。
それと、少し疑問に感じた点があり、書き込み致します。
PWSの特殊な能力として紹介のあったジグソーパズルの能力ですが、番組にも出演されていたElisabeth Dykens先生が、PWSとジグソーパズルの能力について研究発表されたのは2002年で、その年の暮に僕は直接Elisabeth Dykens先生にメールを差し上げて、質問させていただきましたが、今日の番組の中での紹介のような、「健常者と比較して3倍も早く完成させる能力がある」というようなお話では無く、番組として、どのような研究成果を根拠にそう放送されたのでしょうか?
Elisabeth Dykens先生からの回答メールを下記に記します。2003年1月4日のメールより
Some but not all children with pws have advanced puzzle skills, similar to if not better than those without difficulties. These skills are seem primarily in those with paternal deletions. Not every child shows interests in puzzles, and we are trying out figure out why there is variability in these skills.
Best of luck with your little girl, enjoy her!
Elisabeth Dykens何人かのPWSはパズルの能力に秀でている。そして、その能力は 普通の子供より 良くはなくとも 少なくとも 普通の子供くらいある。
PWSの子供が皆そうという訳ではありません。
これらの技能は基本的に父方の遺伝子の欠如の子供におこるように思われます。すべての子供がパズルに興味を見せるわけではなく、私達はどうしてこれらの技能にばらつきがあるのかを解明しようとしているところです。
あなたの娘さんに幸運がありますように。
彼女と楽しんでください。
Elisabeth Dykens