サイエンスミステリー

四足歩行の兄弟達の取り上げ方に疑問を感じていたので、少し検索すると、彼らをサポートしている人たちのHPがありました。
それ以外に、現地でTV局の取材のサポートをされた日本人の方が詳細に心温かなリポートをblogに書いておられましたが、キャッシュしか残っておらず、削除されたようですね。そこには、番組取材終了後、彼らに歩行器をプレゼントして、喜んで使用されている姿が写されていました。歩行器をプレゼントするということは、適切な訓練をしていけば、歩行に関して改善していくという事が判明しているという事であり、障害者をサポートするという事が主旨であるならば、その部分を取り上げるべきではないのかなと、素朴に感じますね。
娘がPWSと診断された頃、いろいろな医療情報を読んだりして、問合せしたりした時に、よく言われたのは、「目の前の娘さんだけを見つめて、受け入れる事」ということでしたが、治療法が無い難病であるとしても、様々な関わり方の開発や、原因究明への医療へのサポートなど、そのようなアクションの成果が目の前の子供には間に合わなかったとしても、決して無駄ではないだろう。
また、そのようなアクションをする親に育てられた子供は概して、精神症状等が良くないとの意見もたくさんいただきますが、これも答えの無い、難しい問い掛けです。子育ての実験みたいなことは出来ないのですから、それぞれの人生ですから。
子供が生まれる前から、一緒に家族でアートのこととかする事が、僕の夢のひとつでしたし、現在進行形で子供の嗜好を見ながら、少しづつ楽しんでいきたいですし、そのことと並行して、様々な医療、福祉の面のサポートもしていきたいと思います。