今年も御世話になりました

今年も何とか一年間無事に過ごす事ができました。サポートいただいた皆さんに感謝です。来年もよろしく御願い致します。
アーチャンは少しづつですが、ＰＷＳの諸症状と言われているものが表れ始めてきましたが、まだ笑顔で対応できる程度の範囲のことですし、今の状態を何とか一日でも長く継続していけないかと思っています。
今年の初めに今年の目標http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070215/memoみたいなものを書き込んでみましたが、達成できたこと、出来なかった事と、ありますが、点検しつつ来年にやりたいことなど、まとめておこうと思います。

1、アートセラピー的なこと
去年の春頃から､皮膚のかきむしりskin pickingがほとんど無くなり、その原因が何なのかよく分らないのですが、時期的に重なるのは、小学校入学による環境の変化、歯の生え変わりの始まり、アートセラピー特に陶芸http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/searchdiary?word=%2a%5b%c6%ab%b7%dd%5d、お風呂が好き、ぐらいです。
アートセラピー的なことが効果があったのだとすると、うれしいですが、そんな安易なことでは無いでしょうし、でも、とりあえずうまくいっている今の生活環境やリズムは継続していきたいと思う。
アーチャンが今のところ一番集中してやっているのは、紙を細かくハサミで切って、それをビンに貯めるという単調な作業http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20061017/artanart。これはいつも一人で勝手にしている。それを何らかの形で、アートにつなげたいと思うけれど、やはり本人が何らかの思いでしていることだから、その部分には触れないでいこうと考える。今年、僕の仕事のランドスケープの模型の樹木とかバラの花びらに使えるように、提案して、一緒に作ってみると、結果にとても喜んでいたので、そういった形で、時々干渉する程度にしてゆっくりとした刺激を与えようと思う。砂絵のように、糊で描いた上から、色の紙片をまいて貼り付けることも、時々度試してみる。まだあまり興味は持たないようだけれど、楽しんでやっているので、うまくつながるかもしれない。
来年からは、土曜日は京都での療育が中心になるから、陶芸制作は少し時間を減らしていくけれど、機会が合えばアートマーケット的なものへ、家族で出展してみたいと思う。しばらくピュアアート制作休止していた、僕達夫婦が制作再開するきっかけになった事もうれしく感じている。
近くのコミュニティホールでの展覧会http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070316/artは、また春休みに実施予定。秋も今年と同じように、知人達と楽しいイベントhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071201/artanartしてみたい。
最近、歌ったり、踊ったりすることが好きになってきているので、公的支援の音楽療法のお誘いも来ていたので、参加させてあげようと思う。
お友達との絵手紙交換も、また復活しつつあるし、コミュニケーション苦手な部分を、そうやって交流していただくことで、少しづつ和らいでいくように感じます。交流してくれるお友達の影響は、保育所以来、一番大きなエネルギーになっていますから、感謝の言葉しかありません。
2、アートボランティア的なこと
機能優先になりがちな車椅子等の器具にアートを。
カーチャンが、小学校のお友達の車椅子をお母さんと一緒にペイントした。http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070530/cartanart機会があれば、様々なサポートに参加してみたい。
3、行動療法的な関わり方の資料作り
これは、まったく何も出来なかった。今年こそ何らかのアクションをしたいと思う。行動療法、認知行動療法の専門家の直接的な講演会やワークショップは開催数等限りがあるから、より多くの患者家族の救済を考える時、近い将来的にはyou tube等の動画利用も可能性開いてくれると感じる。
下記は去年考えた事。

文字情報だけでは分りにくいところや伝わりにくいところあるので、福祉の専門家とアート関係の友人達と協働して視覚的にわかりやすい資料作りを行う事。出来上がった資料はネット等で無償公開とする（具体的に推進予定、交渉済み）

4、prader-willi症候群の脳のこと
京都大学の、こころの未来研究センターさんの療育に参加して、発達障害のサポートいただく予定。統合的な研究も駄目元で御願いしてみました。可能性が開かれる事を祈る。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071117/memo
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071208/ryouiku2
療育園でのサポートも継続していただく。様々な遊びを通じた刺激がアーチャンのこころに良い作用をしていると感じます。遊びを通じて、というところが、この子達にとって大事なポイントのように感じますね。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071208/ryouiku
5、prader-willi症候群の治療法開発につながること
年末の定期検診の際に、母子保健センターの主治医さん達に、統合的な研究のロードマップ作りをしていただきたいと、駄目元で御願いしてみました。可能性が開かれる事を祈ります。
http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20071204/artanmemo