友人の小谷廣代さんの個展に午後から家族でお伺いする。会場は小谷さんのお店のシェ・ドゥーブルのギャラリー。 いくつかの異なったイメージと手法の作品構成 ①トキワススキの群生を描いた水彩画 ②小さな銅のような色のアブストラクトの水彩画 ③極細レース編…

アーチャンは土曜日は、いつもは家族とすごしていますが、毎週、お友達が誘いに来てくれるので、行きたくなったらしく、急遽お弁当作って、いきいき教室に出掛けました。でも本当はアーチャンのように障害のある子の場合は事前に連絡必要だったらしく、次回…

少し前に、このLIVE DOPOに岩崎宏美さんが出演して「友達の詩」を歌われていて、いい曲だなと聞いていました。でも歌詞を「手をつなぐ暗いday」と聞き違えていたみたいです。岩崎宏美さんがトークの中で性同一性障害云々と言われていて、岩崎さんから連想で…

「新しい時代の夜明け」というところに希望を感じます。 国連総会は１３日、障害者に対する差別撤廃と社会参加の促進を求める初の国際条約「障害者の権利条約」を全会一致で採択し、成立させた。国連のアナン事務総長は「障害を持って生きる世界中の人々にと…

僕の母は透析を始めて約１年になりますが、体へのダメージとともに、気持ちが落ち込んできて、少し認知症的な雰囲気が出てきて、主治医さんに相談したりしていました。でも、最近寒くなってきて、アーチャンのセーターや毛糸のパンツなどを、せっせと編み始…

自閉症の主人公、輝明さんの家族や周囲の人々の心の葛藤が描かれる。兄も妹も輝明さんが起す問題への対応に小さな頃から、それなりにストレスを感じていて、母の過剰ともいえる係わりに、兄弟とも感情を爆発させてしまう。先週の放送を見ていて、家の姿形が…

小学校の自由ノートに描いていました。Ｔ先生が怒っているところ。笑いや怒りや、いろんな感情を感じているようです。

今朝、同じ小学校の少し上のクラスのお母さんから御誘いを受けて、発達障害のある子供の子育ての講習会に夫婦で参加しました。約2時間の講習のうち、先生のお話が１時間、質疑応答が１時間くらいあり、参加された親、生徒さんの行動の問題への対応に悩んでお…

亡父もシベリア抑留経験者だから、このニュース読んでいると、国家なんて、こんなものだと改めて思いますね。もう数年もすれば、抑留経験者の方達も皆さん亡くなってしまうでしょうね。ここで言われている旅行券て、一体、何なんだろう？提案した人は、何考…

帰宅後、さっそく折り紙で、ワンワン作っていました。

小学校の同級生のRちゃんの御祖母様から、くす玉を頂く。クラスのお友達、何名かで欲しいと御願いしていたらしく、作っていただいたようだ。ありがとうございます。

アーチャンが小学校の授業で描いた、運動会の絵を、展覧会に出品していただきました。今朝、家族で見に出かけましたが、大阪市内の小学生の作品が展示されていて、たくさんあって、いくら探しても見つからないので、受付の方にお聞きして、ようやくアーチャ…

１２月２回目の陶芸クラブ。今日は小学校のお友達二人も参加。アトリエで別の講座に来ていたお友達も参加して、とても賑やかな一日になりました。アーチャンも大喜びで、皆で粘土分けて、なんやかんや作っていました。 先月の作品は釜の調子が悪く、二度焼き…

偶然、今朝、茂木健一郎さんのblogにアップルのスティーブ・ジョブズ氏の少し前のメッセージhttp://blog.livedoor.jp/tomsatotechnology/archives/50067272.htmlの紹介があり、プリントして拝読しました。何となく「人生万事塞翁が馬」みたいな話ですね。僕…

昨日、カーチャンと話し合って、決めたこと。prader-willi症候群に関しての活動は、僕達家族やお友達の範囲でしばらく、このまま今まで通りやっていこうと。という事で、親の会と日本prader-willi症候群協会の活動への参加はとりあえず一旦休止し、退会しま…

小学校の工作の時間に、松ぼっくりを使った小さなクリスマスツリーを作りました。手のひらに乗るくらい小さなもの。今年もあと少し。

少し前に図書館の棚にある、「UP」http://www.utp.or.jp/topics/up/up2006/という小冊子を立ち読みしていて、おもしろい文章があった。顔の認識について考えているとき、参考になりました。一部引用 ２００６年８月号、学問の図像とかたち68 乾・明・反射 大…

仕事で徹夜して朝、提出後少し仮眠する。一日とても眠い。アーチャンは帰宅後、宿題のプリントと本読みをカーチャンとしている。どちらも一人では無理な課題、漢字の書き取りも少しずつ難しくなってきている。「め」の設問で、「口」と書くので、中に線二本…

自閉症の青年が主人公のドラマなので、アーチャンのprader-willi症候群も自閉的傾向があると言われるし、その面で気にしながら見ている。ストーリーは、ステレオタイプすぎますね。 以前、「顔の倒立効果」（倒立した顔を見ると健常者の場合は表情が読みとり…

今日は朝から大阪母子保健医療センターにて定期検診。 発達小児科、小児科、腎臓内科、内科、眼科、耳鼻科、栄養指導と終日掛かりました。（僕は最初の発達小児科の受診だけ一緒に居て、仕事の為、早退）妻子の帰宅は午後７時を過ぎていました。前回の血液検…

小学校で自由ノートにワンワン（犬のぬいぐるみ）描いています。明日は母子保健総合医療センターで定期検診。身長は少しでも伸びただろうか？

「ひと・アート・まち」を横断的につなげる試みのイベント。家族で御伺いしました。三ヶ所の会場でスタンプ・ラリーしていて、全部押してもらうと、先着２００名までメモ帳がいただけるというのも魅力で、プレゼントされたアーチャン大喜びでした。メモ帳の…

特定疾患（難病）にprader-willi症候群は認定されていませんから、最近、日本PWS協会の有志によって陳情書が提出されたところです。http://www.pwsa-japan.org/activity/statement.html それで、難病認定について、いろいろと資料を読んでみましたが、いろい…

迷走ですね。税収が予測より数兆円多くなりそうという事もあるんでしょう。僕の義弟は福祉施設を経営していましたが、今年になって廃業しました。もう福祉の仕事はやらないと言っていました。おそらく小規模なところでは同じようなことが起きているのではな…

午後から、１２月の陶芸クラブの１回目。いつもアーチャンと一緒に登校してくれるお友達のＨちゃんも誘って行きました。先月の作品の焼きあがりを楽しみにして行きましたが、釜の調子が悪く、全員の作品が釉薬が溶けないで白いままでした。仕方なく、二度焼…

朝から小学校でお餅つき大会。カーチャンはお手伝いに先に出掛けて行きました。Ｋバーチャン誘って１０時過ぎに校庭に行くと、あちこちで餅つきしていて賑やかな雰囲気。アーチャンもＫバーチャンと一緒に餅つきしました。つきたてのお餅もいただき楽しい一…

明日の小学校での、餅つき大会の準備にカーチャン参加、帰宅後、国立国際美術館へ。ハープの松川恭子さんの無料コンサート途中から拝聴。とても繊細な響きがあり良かったです。 金曜日は７時まで開館しているらしく、この美術館に夜は初めて来ましたが、コン…

小学校の図画工作の時間に、落ち葉に顔描きました。透明なフィルムでコーティングしてあります。目以外の丸はホクロだそうです。明日は小学校で午前は餅つき大会、午後は１２月の陶芸クラブと忙しい。