「潰瘍性大腸炎を克服する」by安倍晋三対談 https://www.jsge.or.jp/citizens/hiroba/pdf/hiroba01.pdf消化器学会の冊子「消化器のひろば １２秋号」 対談を何となく読んでいたが、安倍氏の首相在任期間（2006年9月26日〜 2007年9月26）とその間に繰り広げら…

ようやく特定疾患対策懇談会議のうち、今年の第一回分が公表されました。拝読したいと思います。 平成20年度第1回特定疾患対策懇談会議事録 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2008/06/txt/s0604-3.txt

今日の特定疾患対策懇談会でいくつか進展が見られたようですね。科学研究費補助金や厚生労働科学研究事業と連動して、多くの難病や娘のprader-willi症候群の治療法研究が加速進展することを願います。IPS細胞と難病研究との連動については何らかの話が出たの…

明日、23日には平成２０年度第２回特定疾患対策懇談会が開催される予定ですし、全ての難病患者家族にとって良い提案があることを願います。 舛添厚生労働相は２１日、北九州市内で講演し、治療法が確立していない難病研究の予算を０９年度には０８年度の４倍…

prader-willi症候群についての議事録http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070619/memoの部分を読むと、いろいろなことを感じますね。厚生労働省の担当の方に、説明を求めて、それなりに納得はしたものの、読み返すと、やはり矛盾があるし、納得しがたい気…

平成18年度第４回特定疾患対策懇談会議事録 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/txt/s0312-5.txt ２００７年６月２１日に、下記について、厚生労働省の担当の方にメール＆ＴＥＬにて、質疑させていただきました。 議事録中、「染色体が欠けているとかそう…

厚生労働省のＨＰには、懇談会の議事録はまだ公開されていませんが、追加要望を行った各患者家族団体からの提出書類は公開されていますね。 多くの難病があり、可能な限り早急に、それぞれの疾患の研究が進み、治療法発見、生活改善が進むことを祈ります。 p…

特定疾患（難病）にprader-willi症候群は認定されていませんから、最近、日本PWS協会の有志によって陳情書が提出されたところです。http://www.pwsa-japan.org/activity/statement.html それで、難病認定について、いろいろと資料を読んでみましたが、いろい…

prader-willi症候群自体が難病指定を受けていません。 アーチャンは成長ホルモン治療を現在はしていないので、その為に軽症とみなされるのか、小児慢性特定疾患の適用も受けていません。これも少し前に制度変更で決められた事です。 記事を読むと、予算の大…