平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会

厚生労働省のＨＰには、懇談会の議事録はまだ公開されていませんが、追加要望を行った各患者家族団体からの提出書類は公開されていますね。
多くの難病があり、可能な限り早急に、それぞれの疾患の研究が進み、治療法発見、生活改善が進むことを祈ります。
prader-willi症候群に関してのＰＷＳ協会からの要望書もp27〜p28にありますが、既に協会を退会したものとして、特に感想もありませんが、文章中、厚生労働省への要望書でありながら、「若い親への批判」ととれる表現があり、理解に苦しみます。この内容の文章が公的な機関への文章として、発信され続けるのは、ＰＷＳ児の親として遺憾に感じます。
予算上の制約等から、認定を受けることは直ちには困難であるとして、多くの専門家、厚生労働省の担当の方始め、この文章によって、初めてＰＷＳという疾患を知る人もいるんだという事を年頭に、貴重なＰＲの機会であるということを意識すれば、記述の有り方も違ってくるだろうと思う。

平成１８年度第４回特定疾患対策懇談会
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/s0312-10.html
難治性疾患克服研究事業の候補疾患に関する患者団体提出資料
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/03/dl/s0312-10i.pdf