カーチャンから今日の保育所での出来事を聞く。保育所でかけっこして、お友達はグランドを2周で、アーチャンは1週のハンデもらって競争したらしい。それでも、足は遅いから皆に抜かれて、それが悔しかったようで、大泣きになったらしい。走れるだけで、僕ら…

これは5日に描いていたもの。こんな感じの顔を5枚くらい描いてた。

日曜日は、アーチャン少し疲れていたので、家で一日ゴロゴロしていました。でも、やっぱり少し気分転換でも出歩かないと、ストレス溜まるのか、夜少しイライラしている雰囲気。僕も今日も一日仕事していたので、なかなか相手できないし。 でも、晩御飯の前に…

バーチャンの病院でババチャン（僕の姉）と待合。今日は透析なし、少しむくみも取れて、主治医さんのお話では、シャントの血流が回復してきたらしい。うまくいけば、再手術なしでいけそうとの事。ババチャンは孫（バーチャンの曾孫）の写真を額に入れてプレ…

透析や心臓ペースメーカーのような（既に技術として確立していて）、体に取り付ける機械や器具について感じる感覚と、今夜放送されていたような、脳神経にダイレクトに配線つなげて信号のやりとりするものとで、こんなにも感じ方が異なるものなのかと、改め…

２階で仕事していて、気付くと８時を過ぎていたので１階に降りていったら、まだ晩御飯の支度していて、カーチャンに聞くと疲れて眠り込んでしまって、遅くなったようだ。少し遅めの晩御飯。食べ始めてアーチャンの様子がおかしい。気分が悪い、お腹が痛いと…

今日は療育園で、自分の名前が書けるように指導していただいたようだ。少しづつ文字に慣れて来た。もう少しの雰囲気。

今朝からメールのウイルスチェックに僕自身のアドレス詐称分を含めてprader-williを使用したアドレス詐称したウイルスメールがたくさん来ますね。海外の方で、prader-williをアドレスに使われている方のアドレス詐称のメールも含まれている。偶然か悪意か分…

http://www.suntory.co.jp/culture/smt/gallery/index.html アール・デコ展 サントリーミュージアムのＨＰより バーチャンの見舞いの後、天保山のサントリーミュージアムで、アール・デコ展を観る。今日は１１周年記念で入場料無料とラッキーだった。 最近の…

午前中カーチャンとアーチャンは某所へ。午後バーチャンの病院へ一緒に見舞いに行く。 尿毒症の状態なのか何度も吐いたようだ。主治医さんからは透析に慣れるまでよくある症状とのことであるが、心配。病室の雰囲気聞くと「年寄りばっかりや」と相変わらずの…

今朝、入院している病院から透析専門病院へ検査の為、バーチャンに付き添い。データーが悪く、即入院、透析開始となった。タイミング的には尿毒症になる寸前くらいで、間に合ったようだ。夏に手術した透析用のシャントは、動脈硬化が激しい為か、うまく形成…

今日は仕事しながら、ネットの委員会審議聞いていました。 これからも娘は様々な支援を受けなければいけないだろうし、具体的な内容について、よく分からない点多いですね。 全国一律の基準で障害程度区分設定するとあるけれど、どんなものになるんだろうか…

朝刊に紹介記事が載っていたので、行き当たりばったりのわが家は、應典院から北へ少し散歩して、空堀商店街界隈で開催されている「からほりまちアート」を観に行きました。34の作家、グループが町の中に作品を直に展示したり、喫茶店や雑貨屋さんの壁に展示…

應典院にて、クリンもだん美術展2005を観る。少し前に仕事の打合せで地下鉄に乗ったとき、地下通路に張ってあったポスターに気付いて、面白そうだったので観に行きました。聖公会生野センターというnpo法人が運営されているクリンもだん美術教室の生徒さんの…

知人の画廊＆カフェのシェ・ドゥーブルにて北野吉彦展を見る。 ギャラリー内に３個の小さな黒いボックスが壁に取り付けてあり、お店のフロントガラスにはガラスの両面から黒いボックスが宙に浮くように取り付けてある。寡黙なミニマルな作品。 最近のアート…

知人の画廊＆カフェでおやつをしてから梅田のコムサストアで、アーチャンの保育所で使う上履きの靴購入。足のサイズが14センチと小さいので、探すのにカーチャン苦労しているようです。ここは比較的デザインが良くてローコストのものがありました。 タヌキの…

今日は保育所からミカン狩りの遠足に行きました。ミカン園では、家から保育所までの距離の二往復分くらいの距離を歩いたようです。少し調子に乗ってたくさんミカンを採ってしまい、先生が食べてくださったらしく、御迷惑かけたようです。いつもすいません、…

仕事も少し片付いたので、日曜日の講演会の記録を作製し、PWS支援者ネットワークへ送信。 まだ生原稿のままだから、これから専門家にいろいろと手を入れていただいて、良いテキストになればいいなと思う。そして願わくば、プライバシー等に配慮した上で、一…

明日は保育所からみかん狩の遠足の日。アーチャンは何日も前から楽しみにしている。晩御飯の時、1階に降りていくと、カレンダーのところにアーチャンの絵が２枚セロテープで留めてある。アーチャンに聞くと、左側がバスに乗っているところで、右側の絵がみか…

出産にかかわるホルモンの一種「オキシトシン」の働きを抑制すると、マウスの行動に様々な異常が起き、雄は攻撃性が高まることが、東北大を中心とする日米共同チームの実験で明らかになった。 読売新聞のＨＰより引用 オキシトシン受容体遺伝子欠損マウスは…

先日の講演会でも行動療法の応用お話いただいたので、もう少し、詳しく知っておきたいと思い購入。新書版なので、読みやすそうです。 行動分析学入門 ―ヒトの行動の思いがけない理由 (集英社新書)作者: 杉山尚子出版社/メーカー: 集英社発売日: 2005/09/16メ…

療育園での訓練の帰りにカーチャンと長居公園の自然史博物館で恐竜博観にいったらしい。スーの骨格模型が展示されているそうだ。 http://www.asahi.com/dino2005/ 恐竜博2005 おみやげに卵型のカプセルに入った恐竜の組み立てモデル買ってきた。すぐに「トー…

今日は昼から小学校就学前検診。 一緒に就学する、保育所のお友達も来ていて「アーチャン、アーチャン」と声掛けてくれて、来年からも、ずっと、こんな雰囲気で続いてくれたら嬉しいなと思いながら、受け付けへ。 検診前に福祉法人の担当の方３名から、いろ…

今朝は寒かったですね。起きて１階のバーチャン起しに行くと、相当寒かったのか、マーがバーチャンの布団にもぐりこんで顔だけ出して寝ていました。あんまり可笑しいので皆で爆笑しても、我関せずで、身動きしません。それで、カメラ取ってきて、アーチャン…

講演会に行く前に、近くの湊町リバープレースで開催されている「アートストリーム・リバープレイス2005」を見に行きました。 http://www.osaka21.or.jp/event/artstream2005_ver2/index.html アートストリーム・リバープレイス2005 様々なアーティストが、小…

お昼から「PWS支援者ネットワーク」の講演会に参加。 第一部は養護学校の先生からPWSへの、行動療法の有効性についてのお話。 第二部は福祉法人の担当者さんから成人のPWSさんのケースの報告。 非常に有意義な講演会でした。特に、どちらの講師の方もコミュ…

先日飛ばして傷んだ紙飛行機http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20051009（ＳＫＹ-ＨＩＧＨ展、八谷和彦氏による）にアーチャンが色を塗ってくれた。何となくよく飛びそうな気がする。

文部科学省のＨＰに報告書の全文が出ています。prader-willi症候群児の子育ての参考になるか分りませんが、拝読してみようと思います。 http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20051012-00000191-kyodo-soci これまでの研究から科学的に判明したものとして（１…

保育所のお誕生会でお友達から、紙で出来たからくりおもちゃ（ゴムで飛ぶ）をいただきました。ありがとうね。その他写真つきの色紙や折り紙など沢山いただきました。さっそく玄関に飾りました。アーチャンはからくりおもちゃを飛ばして遊んでいます。

少し前に新聞屋さんから招待券頂いていたので、天王寺公園の大阪市立美術館で、「ミラノ展」を観る。あまり期待していなかった分、リラックスして見れましたが、僕の知らなかった作家のもので、結構記憶に残りそうな作品もあり、後でじわじわ効いてきそうな…