昨晩、地蔵盆へ急いで走ってアーチャン少しお腹から心臓にかけて違和感あるらしく、朝起きてからも同様に訴えてくるので、妻子は大阪府立母子保健総合医療センターへ行き検診を受けました。来週、定期検診予定だったので、併せて前回の血液検査などもお聞き…

朝から大阪府立母子保健総合医療センターへ行き定期検診を受ける。 身長：122.6cm（前回3月2日が120.3cmだったので、3ヶ月で2.3cm伸びた。2009年6月11日が115.5cmだったので、一年間で、7.1cm伸びた。） 体重：29.0kg（前回3月2日が28.2kgkgだったので、3ヵ…

朝から妻子は大阪府立母子保健総合医療センターへ行き、側湾検査と採尿して腎臓の検診を受けました。（僕は在宅で仕事） レントゲン写真撮って、姿勢の癖から生じる若干の歪みはありますが、側湾は生じていませんでした。でもprader-willi症候群は高い確率で…

朝から妻子は大阪府立母子保健総合医療センターへ行き定期検診を受ける。（僕は仕事） 身長：120.3cm（前回12月1日が119.8cmだったので、3ヶ月で0.5cm伸びた。2009年3月10日が113.2cmcmだったので、一年間で、7.1cm伸びた。） 体重：28.2kg（前回12月1日が27…

朝から妻子は大阪府立母子保健総合医療センターへ行き定期検診を受ける。（僕は家で仕事） 特に問題なく順調な様子。 少し前に見つけたアメリカのＰＷＳ支援財団の治験の情報をプリントして発達小児科と内科の先生にお渡ししました。日本でも何らかのアクシ…

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。今日はカーチャンとアーチャンとだけで行きました。（僕は家で仕事） 身長：117.9cm（前回6月11日が115.5cmだったので、約3ヶ月で2.4cm伸びた…

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。今日はカーチャンとアーチャンとだけで行きました。（僕は打合せと在宅で仕事） 採血をしてから内科の診断を受けました。血液検査の結果はとて…

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 採血をしてから内科の診断を受けました。今回も、身長が伸びて体重がキープできているので良い感じとの事。成長ホルモン治療の効果と思われま…

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 採血をしてから栄養指導を受ける。身長が伸びて体重がキープできているので良い感じとの事。4年生以降の摂取カロリーは一日1140Kcalで算出し…

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。前回検査の際、間違えて食事して行ったので、今回は昼食抜いて血液検査しました。その為か前回に較べて中性脂肪などもとても良い値でした。昼…

今日はアーチャン小学校お休みして朝から、大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 眼科と耳鼻科と発達小児科。眼科、耳鼻科ともに異常なし。 身長：111.7cm（前回9月9日が111.0cmだったので、3ヵ月で0.7cm伸びた。昨年12月4日が107cmだっ…

午後、アーチャン小学校早退して、大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 栄養指導と内科。 ips細胞の研究への参加の件も報告。blog日記の記録http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20080819/ipsプリントしてお渡しした。 身長：111.0cm（…

午後、アーチャン小学校早退して、大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 耳鼻科、発達小児科と内科。 身長：109.4cm（前回3月11日が108.6cmだったので、3ヵ月で0.8cm伸びた。一年前の6月5日が104.9cmだったので、一年間で4.5cm伸びた。）…

午後、アーチャン小学校早退して、大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。 栄養指導と内科。 栄養指導の最後の方で、廊下からリズミカルな音楽や歓声が聞こえてきて、アーチャン気になりだして、ソワソワする。栄養指導終ってホールに行く…

朝から、大阪府立母子保健総合医療センターにてアーチャンの定期検診を受ける。 眼科、耳鼻科、栄養指導、発達小児科、内科、と廻り終ったのは夕方5時でした。 身長：107.0cm（前回6月5日が104.9cmだったので、6ヵ月で2.1cm伸びた） 体重：21.8kg（前回6月5…

朝から、大阪府立母子保健総合医療センターにてアーチャンの定期検診を受ける。 眼科、耳鼻科、発達小児科、内科、栄養指導と廻り、終ったのが夕方でした。いずれも問題なく順調に成長していました。 待ち時間の間に先生達への絵手紙を描いていました。 左が…

今日は朝から大阪母子保健医療センターにて定期検診。 発達小児科、小児科、腎臓内科、内科、眼科、耳鼻科、栄養指導と終日掛かりました。（僕は最初の発達小児科の受診だけ一緒に居て、仕事の為、早退）妻子の帰宅は午後７時を過ぎていました。前回の血液検…

朝から大阪府立母子保健総合医療センターに小学校の校長先生来て頂いて、prader-willi症候群の娘の就学に際して、病気の説明、食事のコントロールの仕方等について、説明を受けていただきました。入学式前の御多忙な時期に参加していただき、ありがとうござ…

血液検査は特に異常なし。 視床下部性肥満の場合、インスリン分泌が亢進して、脂肪の蓄積が起きるという研究を見つけたので、その内容が、ＰＷＳの場合も当てはまるのかお聞きしてみましたが、糖尿病発症前のＰＷＳについては、むしろインスリン分泌は少ない…

検診前の測定で、身長97ｃｍ、体重17.3㎏でした。４月の前回の検査http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20050407#p1から身長で3ｃｍ、体重で1.2㎏の増加。 栄養指導は今までと同じく、事前に最近の３日間のメニュー郵送して、カロリー計算等チェックしていた…

今日は、大阪府立母子保健総合医療センターで、カーチャンが栄養指導を受けました。カーチャンのこの数日のレシピを事前に郵送しておいて、カロリー計算していただき、それに基づいて指導受けました。 少しカロリー多目との事ですが、バランス取れているので…

今日は大阪母子保健センターで定期検診受ける。栄養指導、発達小児科、内分泌科と3つ受診のハードな一日。 栄養指導は事前に最近の三日間の自宅での食事と保育所でのお昼の給食のメニューを郵送して、チェックしていただいた結果をお聞きする。現在身長が約9…

チェック受けた食事のデーターをカロリー計算していただいた結果、平均値は目標カロリー数以内でＯＫでした。少し増やす感じで指導いただく。おやつは０.５単位とのこと。以前に週間誌に載っていたＰＷＳのお嬢さんの情報では、甘いものは一切なしと記載あり…

今日、無呼吸症の検査の結果をお聞きしました（僕は仕事で行けなかったので、カーチャン） 問題なしでしたので、これで副作用の懸念もとりあえず現段階で分かる範囲は大丈夫のようなので、成長ホルモン治療受けること事になりました。僕達夫婦が踏ん切りつけ…