定期検診

朝から、大阪府立母子保健総合医療センターにてアーチャンの定期検診を受ける。
眼科、耳鼻科、発達小児科、内科、栄養指導と廻り、終ったのが夕方でした。いずれも問題なく順調に成長していました。
待ち時間の間に先生達への絵手紙を描いていました。
左が発達小児科の先生、右が内科の先生。お名前は削除しています。

身長：104.9cm（前回３月６日が104.2cmだったので、３ヵ月で0.7cm伸びた。少し伸び率が
下がっている）
体重：19.3kg（前回３月６日が19.4kg　-0.1kg）
身長が前回の検診時から少しだけ伸びて、体重はここしばらく横ばいで、良い傾向です。
血液検査の結果では、成長ホルモンの分泌が、やはり少なくなってきていて、基準値以下になっていました。でも成長ホルモン治療については特にお話が無かったし、このままでしばらく様子をみることに。

発達小児科の先生に、PUBMEDで見つけたPWSの染色体欠失領域の範囲の違いで精神面の問題に有意に差があるという研究論文についてhttp://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20070513/memoお聞きしてみました。
アーチャンの場合、比較的症状としては軽く、性格は明るい方ではないかとの事で、またあえて検査を行って、欠失のタイプを究明しても、それで対応法を変えるとかそういうことも無いと思われるので、無理に検査する必要性は無いとの事でした。
行動面、精神面の問題は、知的な面での遅れが軽いと、周囲の事がより明確に分るし、行動範囲も広がり、また自分なりの考えも持つので、周囲とのトラブルが結果的に生じ易いので、矛盾した結果になっているのではないだろうかと推測されていました。
先生のお話を聞きながら、アーチャンの場合はどうなんだろうと近い将来の事を空想してしまいました。
最近よくお話できるようになってきていますが、脈絡の無い事柄も多く、知的な面での遅れが少しずつ目に付いてきていますので、親としては、その面ではあまり無理をさせないで、心の部分が安定して、周りの人達から愛されるように育って欲しいと願うところです。
昨年、今年と開催した展覧会の記録のコピーをお渡しして、最近の陶芸を中心としたアートセラピー的なことお話する。PWSは過食症や病的肥満の諸症状があると言われていますが、陶芸で作ったお皿を食事の際に使用して、話題作りして、毎日楽しい食卓を心掛けて、食事制限がストレスにならないようにと思っているのですが、主治医さんも、それはとても良いことだと賛同していただきました。過食症については、先生のお考えでは、小さい頃から周囲が意識して取り組んでいくことで、表面化しないで済むこともあるらしく、アーチャンの場合は、小さい頃からの陶芸その他のかかわり方が効果を産んでいるのではないか、と言われていました。
親としては嬉しい言葉ですし、対応法については、いろいろな試みもやりながら、しかし医療面での解明への関心が強い私達家族としては、でも本当に対応法だけで、脳の変異による食欲のコントロールが、うまくいくのだろうか、という根本的なところへの疑問はありますし、諸症状の原因解明、治療法の開発は一日でも早く行って欲しいと願っています。