定期検診

午後、アーチャン小学校早退して、大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。
栄養指導と内科。
ips細胞の研究への参加の件も報告。blog日記の記録http://d.hatena.ne.jp/prader-willi/20080819/ipsプリントしてお渡しした。

身長:111.0cm(前回6月3日が109.4cmだったので、3ヵ月で1.6cm伸びた。)
体重: 24.0kg(前回6月3日が22.4kgだったので、3ヵ月で1.6kg増えた)

栄養指導(食事以外のメンタルなところについても、アドバイスいただく。いろいろと変化が生じてきているので、改めて見直すきっかけにしたい)
体重増加傾向なので、今後一年間は体重維持目標とすること。自宅で定期的に体重測定を行い意識する事。
夕食の時間も早い目に。
食事のデーターから見て、食事以外に摂取していないか注意をすること。
最近生活に変化起きていないか?

小学校でお友達等との関係に悩む時期。お迎えに来てくれていたお友達との交流も途切れてきた。
放課後の、いきいき教室も、行きたがらない様子。
この時期をなんとか乗り切れば、社会性も身につき変化していく、との先生からの、他のPWSの子供さん見てこられてのアドバイスありがたいです。

夏休みのワークショップの記録をコピーしてお渡しする。先日のタイ・フェスティバルでのお菓子作りのワークショップの記録も見ていただく。食事制限しつつ、こういったイベントに参加することについて、問題無いか気になっていたので、お聞きしてみた。
イベント中に無茶食いしたり等問題なければ、良いとの事。次の日曜日も、長居の自然史博物館のダーウィン展でパン作りのワークショップがあり、予約しているし、アーチャンの保育所以来の将来の夢が、ケーキ屋さんなので、僕達としては可能であれば叶えてあげたいと思っているし、prader-willi症候群の食欲や食事制限のところがクリアーできれば良いなと思い、むしろ積極的に機会を作っていこうと、しているので、様子を見ながら取り組んでいきたいと思う。

たまたま今日のニュースで、親子でお菓子つくりすることの効用についての研究が発表されていて、これがPWSの場合も同様に言えるのか分かりませんが、いろいろ試行していきたいと思います。

「ホットケーキ作り」が良好な親子関係に効果的 〜“脳トレ”川島教授が研究成果発表

東北大学川島隆太教授が9日(火)、森永製菓との共同研究「親子のコミュニケーションにおけるホットケーキ調理の可能性」の研究発表会を行った。同研究によると親子で料理をする事で、子供の“前頭前野(ぜんとうぜんや)”が刺激され、活性化するほか、親子のコミュニケーションが促進されることで、不安軽減や非行的行動の軽減につながったという。(中略)
また、同研究のポイントは“一緒に作業をして子供を褒める”点にあるといい、褒められることで子供の前頭前野はさらに刺激されるという。川島教授は「褒めるタイミングは難しいが、一緒に料理をすることで見逃す事が少なくなる。難しすぎず、簡単すぎず、子供が好きなおやつであるホットケーキは、前頭前野の活性化にも親子のコミュニケーションにも最適だった」と、同研究の成果を実感していた。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080909-00000015-oric-ent
yhooニュースより引用

内科
血液検査より
食後すぐの採血で、その影響と思われるが、中性脂肪インスリンのデーターが良くないので、注意が必要との事。次回は絶食して採血とすること。
成長ホルモンに関連する、ソマトメジンの値は、101と健常児の範囲内(95〜437)にあり、前回測定時より上昇している。成長ホルモン治療を再開するか否かは、年齢的に半年以内に。太った状態で行うと糖尿病になる危険性高いので、体重コントロール注意必要。