定期検診

今日はアーチャン小学校は午前中のみで、午後お休みして大阪府立母子保健総合医療センターにて定期検診を受ける。

採血をしてから栄養指導を受ける。身長が伸びて体重がキープできているので良い感じとの事。4年生以降の摂取カロリーは一日1140Kcalで算出していただいた。給食は現在と同様、主食を半分にする対応でよいとの事。
ただ、摂取カロリーはあくまで、prader-willi症候群の身長1cmあたり10Kcalを目安として算出しているに過ぎず、PWSの基礎代謝は結構個人差もあるようなので、次回、基礎代謝の測定をしていただくことに。実際最近のデーターでは、安静時の基礎代謝は健常者とほとんど変わらないらしく、運動時の代謝の違いが影響している可能性があるようなので、逆に運動量を増やせれば、カロリー摂取量増加の対応等柔軟な対応ができる可能性があるらしい。
新学期から始るクラブ活動で、アーチャンは料理クラブ希望しているが、希望通りになった場合、調理後に食べる量を確認しておいて、前後の食事の量で調整する形でよいのではとのアドバイスでした。
それと、最近食欲が増してきているのか、もしくはこだわり行動のひとつなのか微妙な感じですが、以前から食事で食べ残す事は無く、お皿も綺麗過ぎるくらいきっちり食べるのですが、このところ自分以外の家族の食べ残しも気になる様子で、手を出すようになってきました。これへの対応はとても難しいものですし、栄養指導の先生もいろいろ相談は受けておられるようですが、我家と同じような捉え方をされていて、PWSは注意すれば頭では分かっていても行為を止められないところがあるので、注意はその都度必要であるが、それで止まる訳では無いことを認識しておく必要がある。無理にお皿を取り上げるような対処は逆効果でしかないので、うまく会話しながら対処し、タイミングを見てお皿を下げられる時は下げるなどして過剰に神経質な対応はしない方が良い、など。この辺りの行動療法的な対処の感覚はなかなか難しいし、家族の間ではうまく行っても、社会に出てからトラブルの元になる可能性が高いでしょうし、見守っていくしかないですね。アートセラピー的なことや視覚認知についての研究成果を活用した関わり方の中に、うまく対処していく方法はあると思いますし、そう信じたいですね。食欲含めた食行動に対して食事制限や躾的対応だけでは無理があると思います。

次に内科の診察。
成長ホルモン注射再開後、身長も伸びており、効果あると思われる。おしりも注射の跡が内出血等しておらず良い状態。
血液検査は血糖値、インスリン値等問題ないが、甲状腺ホルモンが低値となっていて、次回採血検査時も同様に低い場合は、投薬予定。

身長:113.2cm(前回1月27日が112.1cmだったので、約1.5ヶ月で1.1cm伸びた。1年前の3月11日が108.6cmだったので、1年で4.6cm伸びた。)
体重: 24.6kg(前回1月27日が24.5kgだったので、約1.5ヵ月で0.1kg増えた。1年前の3月11日が22.5㎏だったので、1年で2.1㎏増えた。)