2003-12-01から1ヶ月間の記事一覧

ボタンを自分で留める

バーチャンが編んだ毛糸のベストのボタンを自分で留める。

PWS関連遺伝子の再活性化

北海道大学医学部小児科の斉藤伸治先生へ質問のメール送りましたところ、下記の御返事を頂きました。このような研究してくださる先生が居てくださるというだけで、前向きな気持ちになれると思います。ありがとうございました。貴重な情報ですので転載御願い…

お料理の御手伝い

きのこ御飯のきのこを手で細かく裂いた。晩御飯の時、皆の指差して美味しいと言うとご満悦でした。

アーチャン写真撮りまくる ワンワンの御絵描き

ボール紙を丸めたものにマーカーで描く。パチリ。

アーチャン写真撮りまくる ニモのフィギュア

これは、お風呂用で、背びれを押すとギギと鳴き、水鉄砲にもなります。

アートセラピー関係の著作読む(借りる)

一つは「芸術療法ハンドブック」C.ケイス/T.ダリー共著 パラパラと飛ばし読みの悪癖で、順番無茶苦茶に読んでしまうのですが、ユニークなのは芸術療法室なる実際に行われた試みの間取り図が載せられていることである。一部引用 レイトンストーンハウス内の…

ミフィーの塗り絵

毎週UPされています。いよいよクリスマスモードですね。 http://www.miffy.com/

フランスにお住まいのお母さんから、メールいただきました

フランスのPWS協会の活動のことなど、貴重な内容です。転載の許諾も快諾いただきました。これからも、よろしく御願いします。 フランスの協会には私はとても満足しています。もちろん公式HPもありますよ。http://perso.wanadoo.fr/pwillifr/ 主な活動は…

モクモクファームで遊ぶ

カーチャンとバーチャンとオバチャン夫婦とで信楽焼き見に行って、帰りに急遽予定変更して、モクモクファームへ行く。トーチャンはお仕事で行けませんでした。牛とか、黒山羊さんとか、動物いっぱいで、大はしゃぎだったみたいです。

栄養指導も受けました

チェック受けた食事のデーターをカロリー計算していただいた結果、平均値は目標カロリー数以内でOKでした。少し増やす感じで指導いただく。おやつは0.5単位とのこと。以前に週間誌に載っていたPWSのお嬢さんの情報では、甘いものは一切なしと記載あり…

無呼吸テストは正常でした

今日、無呼吸症の検査の結果をお聞きしました(僕は仕事で行けなかったので、カーチャン) 問題なしでしたので、これで副作用の懸念もとりあえず現段階で分かる範囲は大丈夫のようなので、成長ホルモン治療受けること事になりました。僕達夫婦が踏ん切りつけ…

アーチャン写真撮りまくる ディズニー・プリンセス

またまたフィギュア入りの入浴剤。病院から帰ってきて、さっそく箱をパチリ。著作権は良いのか?(すいません) さっきお風呂にアーチャンと入れたら、こんなん出ました。パチリ。後ろの赤いのは小さなバケツのおもちゃです。

トイレで自分で流す

最近、トイレで洋式便座にクマちゃんの便座を載せて、トイレできる。オーシッコの時はテッシュを取って、自分で拭いている。いろいろな儀式的なパターンにして楽しんでいるみたいな感じもある。ひとつひとつに自分なりの段取りのこだわりがあるようだ。 終わ…

アーチャン写真撮りまくる「ファインディング・ニモ」のパンフ

療育園の帰りにニモの映画のパンフ持って帰ってきた。http://www.disney.co.jp/nemo/index2.jspさっそくトーチャンに報告。パチリ。ここまでアップになったら、著作権いいでしょうか?(すいません) 紅白のストライプは世界共通の幸福のイメージですね。 映…

「心身障害児の絵画療法」E・クレイマー著を読む(借りる)

図書館はネットで予約して、メールで通知がきて、歩いて5分くらいの近所の図書館で借りれるので、予約の入っていない、特に専門書はすぐにくる。これは2日できた。 初版昭和55年と23年ぐらい前の著作。少し古い内容のようです。 第二次世界戦争で心身…

アーチャン写真撮りまくる 入浴剤

お風呂好きのアーチャン。入浴剤はボールの中にいろいろフィギュアの入っているのがお気に入り。お風呂に「ポイ」して、しばらくするとボールが溶けてフィギュアがポンッと浮いてくる。これはアンパンマンが入っていた。 アーチャンはシャンプーも嫌いじゃな…

アーチャン写真撮りまくる ドキンちゃん

随分前の療育園で僕がドキンちゃん役したこと、まだ覚えていた。入浴剤のキャラクター紹介が箱の横に小さく並んでいて、ドキンちゃん指差して「コーチャン、コーチャン」と言っている。4歳で、まだ言葉も充分言えない娘が何故、視覚的な記憶はものすごくし…

ミフィーの塗り絵

毎週更新されています。http://www.miffy.com/

母さんから薬の副作用についてコメント

いただきました。貴重な御意見なので、こちらに転載させていただきます。 母 『メシタキオババとは一寸違う視点なのですが、先日(多分きのうかおととい)の読売に「薬の効き目や副作用」を東北大の研究室が10日からの日本分子生物学会で発表するそうです…

「アート×セラピー潮流」関則雄+三脇康生+井上リサ著を読む(借りる)

フィルムアート社http://www.filmart.co.jp/frame.html本の名前で検索すると内容少し出ます。 アートによるセラピーの可能性に言及した、ユニークな著作。少し過激な記述もあるが現実とはそんなものでもある。 p168井上リサ「臨床美学はいかにして誕生するの…

アーチャン写真撮りまくる サンタさんの人形

今日はバーチャンが来て(カーチャンのカーチャン)プレゼントいただく。さっそくパチリ。

レシピのギャラリー

昨日blogの方に「母」さんかお勧めレシピの書き込みいただきました。後日、メールでいろいろPWSの為のレシピ送ってくださるそうです。ありがとうございます。楽しみですね。 それへの返答として、レシピギャラリーのアイデア思いついたのですが、blogでも…

アーチャン写真撮りまくる 雪だるま

カーチャンのお友達からクリスマスプレゼント。雪だるまの人形さん、パチリ

SJSとは?

コメント欄に「母」さんからSJSの情報書き込みいただきました。ありがとうございます。 HPより解説引用 スティーブンス・ジョンソン症候群とは、突発的に皮膚粘膜眼が火傷状態となる重症型副作用です。解熱鎮痛剤、抗生物質、市販の風邪薬等ごく一般に…

 料理のレシピを検索する

カロリー計算も載っている料理のレシピを検索してみる。料理に関連する企業のHPは充実していますね。 レシピ大百科(AJINOMOTO)http://www.ajinomoto.co.jp/recipe/index.html キッコーマンホームクッキングhttp://www.kikkoman.co.jp/homecook/…

ムーミンのフローレン

フローレン(TVアニメではノンノ)のフィギュアをパチリ。http://www.moomin.co.jp/

「はばたけスワンベーカリー」牧野節子著を読む(借りる)

先日のパン屋さんで働いておられるPWSのお嬢さんのニュース見て、同じような活動以前からされているスワンベーカリーのこと、読んでみようと思い、図書館に予約、今日着いていました。ここはヤマト宅急便の会長さんだった方が設立されたパン屋さん。冷凍…

ライフスライスカメラ

「ライフスライス研究所」の川井拓也さんのインタビュー記事(讀賣新聞夕刊 2003年12月2日)を読む。http://www.lifeslice.net/index3.html 五分間隔で自動的にシャッターが切れる小型のデジタルカメラ。朝起きると、この「ライフスライスカメラ」を首からぶ…

合成DNA投与で筋ジス進行を抑制 神戸大発表

患者家族の皆さんには素晴らしい朗報ですね。 PWSの諸症状の治療にも恩恵がありますように。

JT生命誌研究館さんからのメッセージ

少し前にリンク許諾いただいた時のメッセージの転載OKいただきました。転載します。ありがとうございました。これからもよろしく御願いします。 お世話になります。JT生命誌研究館の○○です。 下記の件、転載していただいて結構です。 地道な活動が、娘さ…