母さんから薬の副作用についてコメント

prader-willi2003-12-08

いただきました。貴重な御意見なので、こちらに転載させていただきます。

母 『メシタキオババとは一寸違う視点なのですが、先日(多分きのうかおととい)の読売に「薬の効き目や副作用」を東北大の研究室が10日からの日本分子生物学会で発表するそうです。・・・これ、要チェックです。私の子はその昔、SJSで死ぬ目にあってます。みなさん、薬はきちんと説明受けましょう。PWSだということを言いましょう。・・・言ってたけどうちは、なった。計り知れない事だったのだから、だれの責任でもないけど、これからインフルエンザも来る事だし。よ〜〜〜く考えて、薬はこ〜〜〜わいよ、です。』

# てつろう『母さん、SJSというのは、薬の副作用による重度の皮膚炎のことですね?』

# 母 『そうです。スティーブンジョンソンシンドロームhttp://www.ne.jp/asahi/sjs/tens/
皮膚炎どころではありません。「内部に及べば、・・・覚悟して」というほどのものです。原爆にあったようになります。一番初めに、結膜炎や蕁麻疹のような症状が出ます。医者は何もかもを知ってる訳ではないので、親が知る事は必要です。何か薬を呑んだときには、注意深く観察した方が良いでしょう。うちは、○○○をのんで、ピッタリ2週目に出ました。○○○で為った子もいるとそのとき先生は言われていました。なんにせよ、わからないままでなく、わからんければ聞く!そうしなければ、治療によって命があやうい。やるべきことを全てやってだめ、とやらなかった、は全く違いますからね。』

# 母 『皮膚炎というよりは、粘膜がやられます。目もしかり、唇からどこから、とにかく水ぶくれが出来て、血だらけ。爪も落ちます。注射器で体中の水ぶくれから、抜き取りしました。・・・でも、その血だらけの口で重湯を楽しみに食べた・・・これがPWS.日頃充分に栄養が摂れていれば、人間は点滴で10日ぐらいはいけるらしい。だから、いたずらに低カロリーにはしない方が良いとも思います。なるべく早く私のしてきたレシピ送りますが、遅くなっても怒らないでね。なにしろすご〜〜〜くオババだから。でも、その分「先生方」にはない生きたPWSを育てたのだから、ご信頼あれ!・・・痩せていれば良い訳ではありません。人生は質です。』

母さん、コメントありがとう。